Od 27. prosinca, kad je objavljen poseban račun na koji se skupljaju donacije za nabavu posebno skupih lijekova koji nisu na listi HZZO-a, pa do 5. siječnja donacijama građana i tvrtki prikupljeno je ukupno 26.588 kuna.
Prema podacima Ministarstva zdravstva, donacijama građana za lijek Spinrazu za liječenje spinalne mišićne atrofije građani su uplatili 15.488 kuna, a tvrtke 500 kuna, dok je za lijek Dinutuximab beta za liječenje neuroblastoma prikupljeno 10.100 kuna donacijama građana i 500 kuna od tvrtki.
Ministar zdravstva Milan Kujundžić ranije je najavio će država na svaku kunu uplaćene donacije uplatiti isti iznos. Udruga Kolibrići informacije o prikupljenim donacijama dobiva jedino iz medija.
- Drugi tjedan ćemo odlučiti hoćemo li ići u novi prosvjed kojim ćemo tražiti isto što i zadnji put, a to je da se Fond puni iz državnog proračuna, a ne putem donacija građana - rekla je predsjednica udruge Ana Alapić. Izvijestila je i da je liječenje odobreno za još dvoje djece, a to su Petra Nenadić, koja je nedavno zaprimljena u bolnicu, a uskoro će zaprimiti i Milu Šajatović.
- Trebalo bi ustanoviti koja je koloracija između računa Fonda i Povjerenstva koje odlučuje o liječenju oboljelih od spinalne mišićne atrofije, odnosno biraju li djecu prema medicinskim indikacijama ili prema tome koliko ima novca na računu - poručila je Alapić.