Elena Rubil (2) ove je godine provela čak sedam mjeseci na terapiji antibioticima. Posljednji put zbog bakterije koja je prijetila da joj trajno naruši plućnu funkciju.
Elena ima cističnu fibrozu, ali u Hrvatskoj, za razliku od ostatka oboljelih u Europi, njoj nije dostupan novi lijek koji bi zaustavio progresiju njezine bolesti. U našoj je državi stotinjak oboljele djece od ove teške bolesti te pedesetak odraslih. Cistična fibroza napada sve organe u tijelu, pluća ponajviše. Elenina mama Božana Jelić Rubil članica je Društva za cističnu fibrozu CF Croatia. Kaže da postoje dva ključna lijeka za koje se Društvo bori – Orkambi, namijenjen djeci od dvije godine, te Katfrio, za one starije od 12 godina. Riječ je o novim terapijama, kaže Božana, koje bi umnogome poboljšale kvalitetu života oboljelih, no za razliku od Slovenije, Italije ili Njemačke, gdje su dostupne, kod nas ih HZZO još nije uvrstio na listu.
HZZO to ni ne može samostalno napraviti, potrebno je da struka, liječnici koji se bave ovom bolesti, pokrenu proceduru stavljanja lijeka na listu. No Božana kaže da struka nije uz njih, svi su suzdržani, nitko ne želi krenuti. Terapija po jednom oboljelom stoji između 800.000 i 1,2 milijuna kuna godišnje, pa ova mlada majka misli da baš u tome leži razlog suzdržanosti liječnika.
Struka je suzdržana, zašto?
- Liječnici nam kažu da je epidemija, da je zdravstvo u iznimno teškom stanju i nitko nema volje ni hrabrosti pokrenuti proceduru za stavljanje lijeka. Vjerojatno ih koči cijena, no život naše djece nema cijenu – govori nam Božana.
Dodaje da su iskustva iz drugih zemalja sjajna, pacijenti koji su bili na listi za transplantaciju pluća nakon uzimanja ovih lijekova mnogo su bolje, nekima više transplantacija i nije potrebna. A za to vrijeme mala Elena i ostali oboljeli u Hrvatskoj žive u neizvjesnosti. Elenu obična prehlada obori u krevet, iz kojeg se danima ne diže. Iz pluća se samo čuje hroptanje i maleno tijelo bori se za svaki udah. U vrtić djevojčica uopće ne smije ići, a trenutačno ne ide ni njezin godinu dana stariji brat, kako slučajno ne bi sestrici odande donio korona virus. Jer on je za djecu poput Elene poguban. Cistična fibroza je bolest koja je doživotna i progresivna, no znanost je oboljelima sada dala mogućnost da se lakše i bolje nose s njom. Hoće li im tu mogućnost pružiti i naša država?
Vjerojatno ih koči cijena
Članovi Društva CF Croatia obratili su se prije nekog vremena i ministru zdravstva Viliju Berošu. U tom trenutku lijek Katfrio taman je bio pred odobrenjem u Europskoj uniji, pa su se na vrijeme htjeli osigurati da će i Hrvatska ići ukorak s Europom, odmah osigurati terapiju. Ministar im je, kažu, odgovorio diplomatski, neodređeno, ističući da će struka uvijek biti uz njih. No eto, što se tiče novih lijekova za sada nije, barem kad je riječ o ključnoj inicijativi za stavljanje lijeka na listu.