- Od mijelofibroze bolujem već 20 godina. To je kulminiralo nedavno kada mi je, uz malaksalost i gubitak težine slezena toliko porasla da više nisam mogao normalno funkcionirati. Od bolova nisam mogla ni spavati. U protekle dvije godine otkada primam ruksolitinib, stanje mi se značajno poboljšalo. Slezena mi se smanjila, nestao je vrlo neugodan osip na licu i općenito mi je jako porasla kvaliteta života, priznala je Bernardika Ivančić. 

Upravo zbog njezinog, a i preostalih 500 - tinjak oboljelih od hematoonkoloških bolesti, Udruga leukemija i limfomi u suradnji s liječnicima i pacijentima pokrenula je kampanju: Imam samo jednu želju.

Kako je objasnio predsjednik udruge Dubravko Hoić koji se od 2011. godine liječi od limfoma plaštenih stanica, cilj im je razviti svijest o tim zloćudnim bolestima, kao i izboriti se da HZZO na listu lijekova stavi i iznimno učinkovite i skupe lijekove koji tim ljudima mogu spasiti život.

- Nove metode liječenja za naše članove i liječnike koji ih liječe su jako bitne, ali svakim danom sve skuplje. Da su 2011. postojali takvi pametni lijekovi, ne bih morao prolaziti brojne cikluse kemoterapija i zračenja. Naši članovi imaju osjećaj da su građani drugog reda, a naša je želja da postanu ravnopravni članovi ovog društva. Svjesni smo da su metode i terapije jako skupe, ali postbenefit je, unatoč skupoći, povoljniji. Uz primjenu lijekova daleko se brže skraćuje period liječenja, nema nuspojava i pacijenti se vrlo brzo vraćaju aktivnom životu - rekao je Hoić.

Njegove riječi potvrđuje i Dalibor Jelavić, koji je zbog zloćudne bolesti i slezene povećane do 30 puta spao na svega 47 kilograma.

- Da nisam počeo piti ovaj lijek, ne bih mogao otvoriti svoju izložbu u Modernoj galeriji. Prošao sam transplantaciju jetre u Padovi, slezena mi je narasla na 35 centimetara, a lijek sam čekao godinu i pol.  Kada sam ga počeo piti, u dva mjeseca dobio sam 10 kilograma, a sada nakon tri i pol godine koliko ga uzimam, ja živim normalan život - ispričao je Jelavić.

A prva klinička istraživanja tog novog "pametnog lijeka" JAK inhibitora ruksolitiniba vodio je svjetski poznat i priznat onkolog Srđan Verstovšek sa Centra za karcinome na teksaškom sveučilištu u Houstonu. Osim brojnih publikacija u najprestižnijim međunarodnim časopisima, svjetsku slavu stekao je istraživanjima i liječenjem negativnih kroničnih mijeloproliferativnih neoplazmi, posebno mijelofibroze. 

- Američko ministarstvo zdravlja je ponosno što smo doprinijeli razvoju lijeka kojem je kvaliteta života oboljelih glavna dobrobit. Pacijenti su i dalje bolesni, ali primjenom tog lijeka  produljili smo im život, bolest je dobro kontrolirana, a podignuta im je i kvaliteta života - rekao je Verstovšek. 

Cijena mjesečne doze ovog lijeka varira od 3500 eura do 10.000 dolara, a svi sugovornici su se složili kako ga malo tko može platiti iz svog džepa. Zato apeliraju na HZZO i sve zdravstvene institucije da nađu model kojim bi ovaj lijek učinili dostupnim i oboljele otrgnuli sa ruba smrti.