Udruga roditelja vitalno ugrožene djece „Kolibrići“ poslala je medijima priopćenje vezano za lijek Spinraza koja je uvrštena na listu lijekova HZZO-a.
Njihovo priopćenje donosimo u cijelosti.
"Udruga roditelja vitalno ugrožene djece „Kolibrići“ pozdravlja zaključak sjednice Upravnog vijeća HZZO-a da se na listu lijekova uvrsti Spinraza - lijek za djecu oboljelu od spinalne mišićne atrofije i time priznaju njegovu učinkovitost koju su nažalost posljednjih dana neodgovorni pojedinci pokušavali osporiti pored niza dokaza i činjenice da je isti prije skoro godinu dana odobrila Europska agencija za lijekove. Upravo zato što je konačno odlučila struka moramo upozoriti kako odluka duboko diskriminira djecu na respiratoru kao i bolesnike koji imaju (ne)sreću da su navršili 18 godina, što je protivno i direktivi Europske unije o jednakom pravu pristupu liječenju.
„Odluka diskriminira djecu koja su u nedostatku lijeka s vremenom uslijed ove opake i progresivne bolest postala ovisna o disanju jedino pomoću respiratora, te oboljele koji su unatoč svemu doživjeli punoljetnost. Sve uljuđene zapadne zemlje daju lijek svim oboljelima i lako je provjeriti kako isti djeluje na sve – zaustavlja progresiju bolesti i vraća izgubljene funkcije gdje mišići nisu u potpunosti atrofirali. To je još jedan dokaz onome na što ukazujemo od prvog dana, a to je da je jedini problem novac„ poručuje Ana Alapić, predsjednica Udruge Kolibrići.
Obzirom na sve spoznaje tijekom jednogodišnje borbe za lijek i pritiske koji su vršeni na roditelje i Udrugu, nemamo razloga sumnjati u stručnost članova Upravnog vijeća HZZO-a jer jasno nam je čemu su izloženi, te da kao dio sustava ne mogu biti potpuno neovisni za razliku od nas roditelja i oboljelih koji nemaju što izgubiti osim života.
Pozivamo još jednom odgovorne da nađu cjelovito rješenje ili kroz HZZO ili Fond za inovativne terapije čije smo osnivanje inicirali s Udrugom Krijesnica koja se bavi pružanjem pomoći djeci i obiteljima suočenim s malignim bolestima. Fond bi kao sustavno rješenje pomogao ne samo oboljelima od SMA i neuroblastoma čiji se lijek pojavio u ovom trenutku, nego i svim budućim korisnicima tj. potrebitima čija bolest ne može čekati procedure uvrštenja lijeka na liste HZZO-a ili uspjehe pojedinačnih humanitarnih akcija građana. Tako bi Fond za inovativne terapije omogućio privremeno rješenje kako bi HZZO mogao, poštujući sve svoje procedure, uobičajenim tijekom doći do trajnog rješenja liječenja oboljelih.
Poručujemo ministru zdravstva koji je nedavno i sam konačno prepoznao potrebu postojanja takvog Fonda da ne izlijeće s izjavama o preusmjeravanju više od milijun kuna koje su na račun prikupili građani za potrebe liječenja SMA i neuroblastoma dok ne pronađe cjelovito rješenje za aktualne probleme. Obzirom da naša djeca i svi oboljeli ne mogu čekati procedure ovim putem najavljujemo šire akcije za očuvanje njihovih života i očekujemo da će Vlada RH na čelu s premijerom barem ispuniti svoje groteskno obećanje nalik kockaru u tri ujutro kako će istim iznosom pratiti sredstva koje prikupe građani. Trebamo li napomenuti da do sada nisu uplatili ni lipu".