Obavijesti

News

Komentari 3

'Odluka o Spinrazi diskriminira djecu i odrasle zbog novca...'

'Odluka o Spinrazi  diskriminira djecu i odrasle zbog novca...'
1

Odluka diskriminira djecu koja su u nedostatku lijeka s vremenom uslijed ove opake i progresivne bolest postala ovisna o disanju jedino pomoću respiratora, te oboljele koji su doživjeli punoljetnost, kažu u Udruzi

VIDEO

Udruga roditelja vitalno ugrožene djece „Kolibrići“ poslala je medijima priopćenje vezano za lijek  Spinraza koja je uvrštena na listu lijekova HZZO-a. 

Njihovo priopćenje donosimo u cijelosti. 

"Udruga roditelja vitalno ugrožene djece „Kolibrići“ pozdravlja zaključak sjednice Upravnog vijeća HZZO-a da se na listu lijekova uvrsti Spinraza - lijek za djecu oboljelu od spinalne mišićne atrofije i time priznaju njegovu učinkovitost koju su nažalost posljednjih dana neodgovorni pojedinci pokušavali osporiti pored niza dokaza i činjenice da je isti prije skoro godinu dana odobrila  Europska agencija za lijekove. Upravo zato što je konačno odlučila struka moramo upozoriti kako odluka duboko diskriminira djecu na respiratoru kao i bolesnike koji imaju (ne)sreću da su navršili 18 godina, što je protivno i direktivi Europske unije o jednakom pravu pristupu liječenju. 
„Odluka diskriminira djecu koja su u nedostatku lijeka s vremenom uslijed ove opake i progresivne bolest postala ovisna o disanju jedino pomoću respiratora, te oboljele koji su unatoč svemu doživjeli punoljetnost. Sve uljuđene zapadne zemlje daju lijek svim oboljelima i lako je provjeriti kako isti djeluje na sve – zaustavlja progresiju bolesti i vraća izgubljene funkcije gdje mišići nisu u potpunosti atrofirali. To je još jedan dokaz onome na što ukazujemo od prvog dana, a to je da je jedini problem novac„ poručuje Ana Alapić, predsjednica Udruge Kolibrići. 

Spinraza ide na listu HZZO-a, u utorak kreće klinička studija
Spinraza ide na listu HZZO-a, u utorak kreće klinička studija
Spinraza ide na listu: Sve je to lijepo, ali sigurno postoji kvaka
Spinraza ide na listu: Sve je to lijepo, ali sigurno postoji kvaka
'Korištenje lijeka Spinraza kod sve djece s tipom I bolesti'
'Korištenje lijeka Spinraza kod sve djece s tipom I bolesti'
Sve što je bitno, na dohvat ruke
Skini aplikaciju za najbolje iskustvo portala. Čitaj, komentiraj i budi uvijek u toku s najnovijim vijestima.

Komentari 3
VIDEO

Majka ostavila auto iza štale? Kopa se blizu kuće, stiže sve više policije i vatrogasaca
TRAŽE MALENU DANKU (2)

Majka ostavila auto iza štale? Kopa se blizu kuće, stiže sve više policije i vatrogasaca

Danka Ilić (2) nestala je u utorak oko 13 sati u prigradskom naselju Banjsko polje kod srpskog grada Bora. Djevojčicu traži stotine ljudi, od volontera, policije, Gorske službe spašavanja, helikoptera...

Susjedi nestale curice: 'Što je obitelj radila ovdje?! Pa nisu bili godinama tu. Sve je zapušteno'
MAJCI VJEŠTAČE MOBITEL

Susjedi nestale curice: 'Što je obitelj radila ovdje?! Pa nisu bili godinama tu. Sve je zapušteno'

Mještani kažu kako obitelj Ilić godinama nisu viđali u susjedstvu. Kažu kako u toj vikendici već godinama nikoga nema, objekt je zapušten pa susjedima nije najjasnije zašto je obitelj sa sobom tamo povela djecu
Roditelji djevojčice su ponovno u policijskoj postaji! Na mjesto potrage stigao i bager, kopaju
ZBOG NOVIH SAZNANJA?

Roditelji djevojčice su ponovno u policijskoj postaji! Na mjesto potrage stigao i bager, kopaju

Nekoliko pripadnika policije iskopava prostor ispred štaglja gdje je djevojčica Danka Ilić nestala prije dva dana. Pretražuje se teren kako bi se pronašao bilo kakav trag