Dodaj 24sata među omiljene izvore na Googleu
Odluka diskriminira djecu koja su u nedostatku lijeka s vremenom uslijed ove opake i progresivne bolest postala ovisna o disanju jedino pomoću respiratora, te oboljele koji su doživjeli punoljetnost, kažu u Udruzi
Udruga roditelja vitalno ugrožene djece „Kolibrići“ poslala je medijima priopćenje vezano za lijek Spinraza koja je uvrštena na listu lijekova HZZO-a.
Njihovo priopćenje donosimo u cijelosti.
"Udruga roditelja vitalno ugrožene djece „Kolibrići“ pozdravlja zaključak sjednice Upravnog vijeća HZZO-a da se na listu lijekova uvrsti Spinraza - lijek za djecu oboljelu od spinalne mišićne atrofije i time priznaju njegovu učinkovitost koju su nažalost posljednjih dana neodgovorni pojedinci pokušavali osporiti pored niza dokaza i činjenice da je isti prije skoro godinu dana odobrila Europska agencija za lijekove. Upravo zato što je konačno odlučila struka moramo upozoriti kako odluka duboko diskriminira djecu na respiratoru kao i bolesnike koji imaju (ne)sreću da su navršili 18 godina, što je protivno i direktivi Europske unije o jednakom pravu pristupu liječenju.
„Odluka diskriminira djecu koja su u nedostatku lijeka s vremenom uslijed ove opake i progresivne bolest postala ovisna o disanju jedino pomoću respiratora, te oboljele koji su unatoč svemu doživjeli punoljetnost. Sve uljuđene zapadne zemlje daju lijek svim oboljelima i lako je provjeriti kako isti djeluje na sve – zaustavlja progresiju bolesti i vraća izgubljene funkcije gdje mišići nisu u potpunosti atrofirali. To je još jedan dokaz onome na što ukazujemo od prvog dana, a to je da je jedini problem novac„ poručuje Ana Alapić, predsjednica Udruge Kolibrići.
24sata © 2026
