Od zloćudnog tumora moždanog debla godišnje od 800.000 djece u Hrvatskoj, dvoje obolijeva. Jedna od njih je Kiara Goršić (6) iz Šibenika čiji roditelji Valentino i Matea u suradnji s liječnicima rade sve kako bi joj pomogli.
- Krećemo sa zračenjem kojim bismo trebali dobiti nešto na vremenu dok pripremamo dokumente i sve što treba za kliničku studiju u Americi. Prijavit ćemo Kiaru na eksperimentalno liječenje ONC201. Riječ je o lijeku koji je pokazao da pacijentima s ovom dijagnozom može produljiti život - pojasnio nam je otac Valentino. O Kiari smo pisali prije desetak dana, a u međuvremenu su uzorak tkiva poslali, kaže nam tata Valentino, u Roche institut za ciljanu terapiju.
- Kiara se dobro osjeća. Ima blago povišenu temperaturu no evo, neki dan je i potrčala. Nakon operacije gdje su zapravo radili biopsiju nema glavobolja. I okice su joj se popravile. Želimo reagirati što prije po pitanju terapije jer kod ove bolesti vrijeme igra veliku ulogu. U konstantnom smo kontaktu s našim vrhunskim onkologom dr. Filip Jadrijević-Cvrlje kao i Marinom Rončevićem, Milinim tatom, koji nam je rekao da će također pomoći preko njihove zaklade. No iznos liječenja u Americi za koje se nadamo da će Kiari dati priliku, su basnoslovni. Kreću se od 2,5 do pet milijuna dolara - kaže nam Valentino.
Na prvom koraku već rade, a to je prikupljanje potrebne dokumentacije koju potom treba prevesti na engleski, a i to će koštati.
- Od početka ove tragične dijagnoze u kontaktu smo s ocem i na sve načine nastojim iznaći najbolje rješenje za dijete i po odluci uprave u tom rješenju ćemo sudjelovati, osim administrativno i ljudskom podrškom, vjerojatno i financijski - rekao nam je Marin Rončević, otac malene Mile koja je u borbi s rijetkim oblikom leukemije ujedinila Hrvatsku.
Ljudi su vrlo brzo bili prikupili i više sredstava nego li je bilo potrebno pa su roditelji odlučili osnovati zakladu ‘Mila za sve’ preko koje će pomagati i drugim malim pacijentima. Kome ide novac odlučuje liječnički tim stručnjaka te kada oni donesu zajedničku odluku, zaklada može uplatiti novac ciljano za liječenje.
Po pitanju malene Kiare, ovaj tim proučava znanstvene radove na temu takvih dijagnoza, provjeravaju ishode eksperimentalnih studija kako bi znali koja je najdalje dogurala. Do kraja tjedna bi trebali imati podatke što bi po njima bilo najbolje za Kiaru kao i iznos s kojim zaklada može sudjelovati.
Ono što je sigurno jest da ova Zaklada nema na računu pet milijuna dolara što znači da će se novac za Kiaru morati prikupljati preko humanitarne udruge ili Crvenog križa, a koliko točno novaca će trebati, znat će kada Amerikanci pošalju predračun. Iznos koji će tražiti mora biti uplaćen prije odlaska na liječenje, takva je njihova politika.
Razgovarali smo i s onkologom dr. Filipom Jadrijević Cvrlje iz Dječje bolnice Klaićeva kod kojeg se i liječi malena Kiara.
- Klasična medicina na žalost po pitanju ovakve dijagnoze ne nudi liječenje. U slučajevima gdje se određene bolesti ne liječe kod nas, ali se liječe vani dokazanim metodama, HZZO pokriva dio ili sve troškove i doista nam maksimalno izlaze ususret. U ovom slučaju dijete može samo na kliničko ispitivanje. ONC201 za koji me pitate je lijek koji je već publiciran i objavljen te pacijentu može produljiti život. Već sam pisao proizvođaču jer da bi ga pacijent primao mora biti uključen u kliničku studiju. Za sada imamo informacije da bi se kliničke studije trebale otvoriti i Europi odnosno u Francuskoj i još nekim zemljama - pojasnio nam je dr. Jadrijević Cvrlje.
Dakle postoji i mogućnost, ako se ostvari ovo što spominje dr. Cvrlje, da Kiara konkurira i za kliničku studiju u Europi pa da ne mora putovati u Ameriku. No sve su to tek načelne informacije. Jedno je sigurno - to će koštati na milijune kuna i Kiarini roditelji trebat će pomoć svih koji će moći i biti voljni izdvojiti donaciju za njihovu curicu.
Gdje će se novac moći uplatiti objavit ćemo čim otvore humanitarnu akciju. Niti jedan roditelj nikada neće biti spreman čuti rečenicu da im je dijete za palijativnu skrb i da mu se ostatak život broji u mjesecima. I naravno da su čuda moguća. Tome svjedoči i slučaj iz Hrvatske, gdje dijete sa sličnom dijagnozom živi već sedam godina i to nakon kemoterapije. Pohađa školu i nikada nitko ne bi rekao da ima tako tešku dijagnozu. Da, čuda su moguća.