Hajde Mate, je l’ možeš pomaknuti rukicu?, pita sina Matu Bešlića (10) mama Ana Alapić iz Siska. Prije toga mu je obje ruke pažljivo postavila u suspenzije, nježno podigla uzglavlje i postavila jastučić ispod koljena. Na njezine riječi Mate pomiče prvo lijevu pa desnu ruku te je približava majčinoj ruci.
POGLEDAJTE VIDEO VIJEST:
- Bravo! Kako rade prsti? - pita njegova majka. Mate je donedavno mogao pomicati samo dva prsta na rukama, dok danas može svih pet, a pomiče i nožicu. Mate boluje od spinalne mišićne atrofije, teške nasljedne bolesti zbog koje propadaju mišići. Diše uz pomoć respiratora.
Ana Alapić, predsjednica udruge Kolibrići, dvije godine se borila s drugim roditeljima da skupi lijek Spinraza bude dostupan svim malim i velikim pacijentima s ovom teškom bolesti koji ga mogu primiti.
Danas je i više nego zadovoljna, jer nisu samo zaustavili progresiju bolesti, nego se Mati kompletan mišićni tonus poboljšao i može napraviti pokrete koje je “izgubio” prije nekoliko godina. Kaže da se nekome mogu činiti kao jako mali pokreti, no za nju i Matu oni su jako veliki. Znatno mu se poboljšala i mimika lica, što nam je Mate također zorno demonstrirao.
- Hoćeš nam se nasmijati? - nježno ga je upitala. Matine oči odjednom su zasjale, a lice mu se opustilo i izgladilo. Nema sumnje, Mate nam je poklonio osmijeh.
O Mati i njegovoj majci Ani već se mnogo pisalo. U kolovozu ove godine postao je prvo dijete na respiratoru koje je dobilo skupocjeni, novi lijek. Prvu dozu primio je 7. kolovoza, nakon čega je u razmacima od dva tjedna dobio i sljedeće tri doze, posljednju početkom listopada.
- Sljedeće doze idu svaka četiri mjeseca. Prije pete doze Mate mora proći procjenu. Liječnike će prije svega zanimati ima li progresije. Lijek kod Mate nije samo zaustavio napredovanje bolesti, nego je vidljiv i konkretan napredak - kaže mama Ana.
- Nije imao nuspojava. Budući da je na respiratoru i uglavnom leži, ‘odradio’ je mirovanje pa nije imao glavobolje koje se znaju javiti nakon lumbalne punkcije. Nije se žalio ni na bolove u leđima. Prije primanja lijeka dobio je sredstvo za smirenje i sredstvo protiv bolova. Sve je prošlo u najboljem redu - ponosna je mama Ana na sina, koji je sve lavovski podnio. Ipak, otkriva kako je dječak prilikom primanja prve doze bio prestrašen jer nije znao što očekivati.
Dok smo razgovarali, Mate se odmarao uz crtić. Poslijepodne ima nastavu. Mama Ana objašnjava da se školuje po redovitom programu, učiteljica mu dolazi kući gdje ga poučava te komuniciraju putem njegova komunikatora, a neke sate pohađa s ostalim učenicima 3. razreda osnovne škole u Sisku.
Iako su svi oboljeli od spinalne mišićne atrofije (SMA) koji fizički mogu primiti Spinrazu dobili lijek, Ana kaže da njihova borba još nije gotova.
- Dolaze nove terapije za koje želimo da ih naša djeca imaju prilike dobivati. Spinraza je bio prvi takav revolucionarni lijek za SMA. Razvijaju se drugi, novi lijekovi te će aktivnosti udruge ići u smjeru da i sve buduće terapije odobrene za pacijente sa SMA budu dostupne pacijentima i u Hrvatskoj - odlučna je Ana.
- Sjećamo se koliku smo muku mučili da Spinraza uđe na listu lijekova koje pokriva HZZO i vodili smo se iskustvima roditelja pacijenata diljem svijeta koji su opisivali napredak kod djece. Stručne studije ni danas ne postoje jer za njih treba vremena da se izrade, no evo i naša djeca su dokaz da lijek zaista djeluje i pomaže. Što je najvažnije, nitko od pacijenata dosad nije imao nuspojava - kaže Ana. Ujedno je dodala kako ju je jedna punoljetna pacijentica također razveselila zbog napretka.
- Zamislite, organizam je 18 godina atrofirao i nakon Spinraze ta djevojka pomiče prste na nozi. To je za ovu dijagnozu ravno čudu - govori ne krijući veselje. Njezin Mate, dodaje, ima sreće jer mu se veliki pomaci vide nakon pola godine.
- Nije sa svim pacijentima isto, no kod mojega sina se pokazalo da lijek brzo djeluje - zaključila je Ana. Podsjetimo, jedna doza Spinraze stoji 640 tisuća kuna, a to znači da terapija u prvoj godini iznosi do pet milijuna kuna po oboljelom djetetu. Zbog toga Ministarstvo prvo nije željelo odobriti lijek za svu djecu, no zahvaljujući ustrajnoj borbi roditelja Spinraza je dostupna svima.