Prošlo je mjesec dana otkako je HZZO donio konačnu odluku da svi oboljeli od spinalne mišićne atrofije mogu primiti skupocjeni lijek. Mate Alalpić (10) sin je čelnice udruge Kolibrići koja se borila za sve oboljele
'SVE JE TRAJALO POLA SATA'
Mate (10) je prvo dijete koje je na respiratoru primilo Spinrazu
Puno suza sam progutala no neke nisam mogla zaustaviti da ne poteku. Nakon dvije godine borbe, kada je prošli tjedan stigao s Rebra poziv za moga sina, bila sam posebno pod stresom. Osjećala sam da smo došli do cilja, a onda se javio strah hoće li sve ići po planu i hoće li liječenje djelovati...
Kaže nam to Ana Alapić, majka od Mate (10), predsjednica udruge Kolibrići. Ona je u dvogodišnjoj borbi da sva djeca i odrasli koji boluju od spinalne mišićne atrofije (SMA) dobiju skupocjeni lijek preko HZZO-a, najviše bila izložena pritiscima. S jedne strane borila se sa svojim problemima, brinula o teškom bolesnom sinu, a s druge se brinula za sve ostale, bila svima na raspolaganju, organizirala prosvjede te komunicirala s medijima.
Radovala se svakoj dozi koju je primilo prvih dvanaestoro djece. No cilj je bio da i djeca na respiratorima kao i odrasli oboljeli dobe priliku da se liječe Spinrazom. Borba, u kojoj su je prvi pratili 24sata, završila je sredinom srpnja. Njezin Mate je prvo dijete sa SMA na respiratoru koji je primio lijek.
- Mate se malo prestrašio bijelih kuta i igala no liječnici i osoblje na Rebru u zaista bili divni. Sve je trajalo nekih pola sata, s time da je u bolnicu primljen dan radnije u utorak kako bi napravili sve prethodne pretrage - pojasnila nam je Ana. Mate je gledao crtiće kako bi mu vrijeme brže prošlo.
- Kod Mate je problem što ima kifoskoliozu zbog napretka bolesti pa je zahtjevno bilo iz prve pogoditi leđnu moždinu jer se tako daje lijek. No doktorica Barišić je vrhunski to iz prve izvela - rekla je Ana posebno hvaleći sve osoblje bolnice.
- Nakon Mate već jučer je drugo dijete primilo prvu dozu. I svi će doći na red. Nakon djece kojih je ukupno 50-tak, s liječenjem kreću i odrasli. Još ne točno ne zna koliko ih ima - pojasnila je Ana.
U bolnici se susrela s Marinom Bartulović Rogošić, majkom Nore (4) koja također počinje s primanjem lijeka. Ana kaže da je u svoj muci koju su prolazile i prolaze izrodilo se nešto lijepo: “Zbog Spinraze i naše djece smo se upoznale i iz toga se rodilo jedno lijepo prijateljstvo...”
Sve što je bitno, na dohvat ruke
Skini aplikaciju za najbolje iskustvo portala. Čitaj, komentiraj i budi uvijek u toku s najnovijim vijestima.
Odaberi temu koju želiš pratiti
Primaj sve nove vijesti o temi i budi u tijeku
