Ovo je priča o pet mama-lavica koje su članice udruge Sjena za pomoć djeci s teškoćama i njihovim obiteljima, i ne može se na prste pobrojiti što su sve dosad izborile i koliko su utjecale na to da se sustav mijenja
MAME LAVICE
Ove majke same su protiv sustava: One krče put za svoju, ali i drugu djecu s poteškoćama
Suzana je željela biti 'teta' u vrtiću, jednako tako i Stipica. Marica je, isto kao i njih dvije, u mladosti razmišljala o jednom sasvim običnom, mirnom životu supruge, majke i zaposlene žene, završila je ekonomiju. Valentina je također završila fakultet, zaposlila se u banci, život je išao svojim tokom, kao i za Lidiju, medicinsku sestru. A onda se svima njima rođenjem djeteta odnosno djece s teškoćama, ugasilo svjetlo. Tad mlade žene, neke doista mlade majke, morale su zakoračiti u jedan potpuno drukčiji svijet od onoga koji su poznavale, ili zamišljale - u svijet teških dijagnoza, i bitke sa sustavom.
POGLEDAJTE VIDEO VIJESTI:
Pokretanje videa...
01:11
Ovo je priča o pet mama-lavica koje krče put za svoju, ali i svu drugu djecu s teškoćama. Članice su udruge Sjena za pomoć djeci s teškoćama i njihovim obiteljima, i ne može se na prste pobrojiti što su sve dosad izborile i koliko su utjecale na to da se sustav mijenja. Dijagnoze njihove djece ne razlikuju noć i dan, godišnje doba, nemaju pauzu, ne štede nikog no unatoč napornoj svakodnevici, ove majke čitaju zakone, šalju dopise, izlaze pred kamere, odlaze u Sabor, organiziraju prosvjede... Kroz njih, ovo je priča o svim majkama koje u svoja četiri zida žive bolesti svoje djece.
- Ne pamtimo kad smo se ovako uredile! Haljina, kostim, štikle, torbica!, smiju se majke-lavice dok ih fotografiramo.
Komplimentiraju si međusobno, sretne što su večeras samo - lijepe žene. Sredile su se za Ponos Hrvatske, održan nedavno u organizaciji 24sata i HRT-a u Zagrebu. Suzana Rešetar (42) i Marica Đogaš Mikulić (39) su titulu Ponosa Hrvatske ponijele prijašnjih godina, ove ju je godine dobila Laura Soče, kći Stipice Soče (44), djevojka koja je usprkos cerebralnoj paralizi i sljepoći završila fakultet, i planira studirati i dalje. Sve ostale majke došle su je podržati, tako i Lidija Blažević (46), majka šestero djece, od kojih dvoje ima autizam, i Valentina Vinter Putar (46) čije troje djece, zajedno, broji desetak dijagnoza. Unatoč svemu, malotko se, poput ovih žena, tako puno, i tako srčano smije, toliko veseli, i toliko prkosi životu.
'Nikad više suze pred političare'
- U svim bitkama sa sustavom dosad, tri su mi trenutka bila najteža: kad sam, tad još mlada majka, prvi put došla u instituciju pitati koja su prava mog djeteta. Službenica me u sekundi okrenula na peti, uz pitanje znam li ja koliko bolesnije djece ima od mog djeteta. Izašla sam, na kišu, i raspala se, papiri iz fascikla popadali su oko mene u lokve vode, zaštitar mi je pomagao skupiti ih, i meni da se 'skupim'. Drugi put sam se raspala kad sam s Ivanom došla na senzornu terapiju. Od kuće do terapije smo pet puta morali stajati i praviti pauzu, jer je bio jako nemiran. Kad smo došli, sjela sam nasred sobe i dugo plakala, terapeutkinja me pustila da sve pustim iz sebe, a Ivano je hodao oko mene ukrug dok se nisam smirila. Treći najgori izljev emocija je ujedno jedini koji si nikad više neću dopustiti: plakala sam pred političarima, prije godinu dana u Saboru nakon što je većina zastupnika, njih 77, digla ruku protiv oporbenog prijedloga da se majkama sa statusom njegovateljica, kojima su djeca umrla, dopusti kratki period žalovanja s plaćenom naknadom, da ne moraju odmah na tržište rada, govori Suzana Rešetar, majka-njegovateljica 15-godišnjeg dječaka s najtežim, četvrtim stupnjem autizma.
- Oni nikako da shvate da su tu radi nas, a ne obrnuto. Koliko ih je ikad pročitalo Ustav od početka do kraja? Ja jesam, kao i mnoge zakone. Kad god s političarima idemo na sastanke, braniti ljudska prava naše djece, ponašaju se kao da nam čine uslugu. Radimo, osim toga, velik dio posla svih pravobranitelja u državi, a od sustava dobivamo odbijenice, čak i poluprijetnje u rukavicama, svega smo se naslušale, priča Suzana. Naslušala se, između ostalog, "savjeta" da rodi još jedno, zdravo dijete i tako se realizira kao majka.
- Nevjerojatno je što su sve ljudi pa i stručnjaci u stanju izgovoriti, kaže Suzana, eto toliko vjere imamo u sustav u kojem bi naša djeca trebala ostati iza nas. Prihvatljivija mi je misao da ga nadživim, a onda skončam svoj život, ili umrem od tuge nego što mi je zamisliva alternativa, govori Suzana.
- Odrastala sam u Zagrebu uz oca invalida, o kojem sam od malih nogu s majkom i brinula, ali je i on brinuo o meni - dobro je kuhao, igrao se sa mnom, ništa mi nije nedostajalo. Rano je preminuo, u 60. godini. Studirala sam predškolski odgoj, ali fakultet sam odlučila napustiti i zaposliti se, kako bih u kuću donosila novac. Tata je zbog toga bio strašno ljut na mene, prisjeća se Suzana, danas predsjednica udruge Sjena.
- Moj je angažman počeo onoga trena kad sam se raspala na kiši ispred ustanove socijalne skrbi. Tu sam noć napisala na desetke mailova, prisjeća se. I angažman oko Ivana, ali i sve druge njemu slične djece, otad ne prestaje. Udruga Sjena se borila i bori za lijekove, za pravo na terapije, za pravo majki-njegovateljica na bolovanje, organizirala je prosvjede, osnažuje djecu i roditelje, bore se za integraciju djece u školama, lobiraju, zovu - sve volonterski.
- Ponekad mi roditelji kažu da im je socijalna radnica dala naš broj. Ili neki terapeut. U ovoj je državi potrebno čitav sustav resetirati, i nanovo ga složiti, kaže Suzana. Često je na tv ekranima, često i na Markovom trgu, često na "čajankama", kako naziva te sastanke, vlastodršcima mora objašnjavati kako su njihovi zakoni mrtvo slovo na papiru.
Izborila se za vrtić
Marica Đogaš Mikulić iz Slavonskog Broda majka je šestogodišnjeg Ante, dječaka rođenog s Cornelia de Lange sindromom zbog kojeg je neverbalan, ne hoda i teško zaostaje u razvoju. Nakon duge bitke, Marica se izborila za to da Ante nedavno bude primljen u gradski dječji vrtić i integriran među svoje vršnjake.
- Vrtić si je dao puno truda dosad i na tome im zahvaljujem, jer i Ante napreduje, napokon je dobio priliku. Tamo gdje ima volje, potvrdilo se još jednom, ima i načina, govori mama Marica.
- Čujem ponekad da ljudi govore kako guram svoje dijete gdje mu nije mjesto, jer 'nema smisla ionako', jer 'uzima prostor drugoj djeci, koja bi napredovala više'. U jednu ruku, razumijem ih, tako su odgajani. Na prvu vide samo invaliditet, ne i dijete unutra, koje ima potrebe i želje kao i svako drugo. Drukčiji je, ali ima iste potrebe. Kad se naviknete na invaliditet, vidite da se Ante smije kao i svako drugo dijete, da je tvrdoglav kao i svako drugo dijete, da se igra, spava, veseli..., govori mama Marica, dopredsjednica Sjene.
- Kad nisi u cipelama u kojima mi jesmo, ideš nekim normalnim, uobičajenim tračnicama života. I ja sam bila klasična hrvatska priča: fakultet, posao, udaja, trudnoća, raskid ugovora zbog trudnoće, kroz smijeh svoju "klasičnu" priču priča mama Marica.
A onda je stigao Ante, i jedan se svijet ugasio, a drugi upalio - pričala je majka.
- Nestane tlo pod nogama. Prve tri godine sam bila u nekakvom balonu, radila što su mi govorili, mnoge sam traume i potisnula. A onda sam se probudila i krenula istraživati, pojavile su se Suzana i Sabina Lončar, prethodna predsjednica Sjene, i puno mi pomogle. Dale su mi sjenu... - nastavlja Marica.
Međusobno su majke, u istim problemima, "kliknule", i krenule dalje ruku pod ruku, danas svaka radi dio posla. Rad u udruzi sad im je, kažu žene, i svojevrsni ispušni ventil. A kako to zaključuje Marica, "još se nije do kraja pronašla, ili se pak izgubila putem". Povlačenje, jedino zna, nije opcija.
Troje djece i deset dijagnoza
Valentina Vinter Putar je Riječanka rodom, majka troje djece. Najstariji Robert ima dijagnozu ADHD-a,disleksiju i disgrafiju. Matea ima autizam, disleksiju i disgrafiju. Najmlađi, desetogodišnji Leonard ima govornu apraksiju - neurološki poremećaj zbog kojeg ne može govoriti - neverbalan je, a ima i blaže intelektualne poteškoće. Valentina radi u banci četiri sata dnevno, ostatak vremena razvaža djecu u škole, na terapije...I bori se. Kao i sve druge majke, kaže da se u ovoj državi za sve treba izboriti, ništa se ne podrazumijeva.
- Kad imate zdravo dijete, sve kod nas teče glatko. Kad postoje razvojni problemi, uvjerite se pak koliko problema nastane, i koliko sustav nije sposoban na njih odgovoriti, govori Valentina. Davno je, kaže, uvidjela da sustav neće odraditi svoj dio posla, niti će se dijagnoze njene djece popravljati.
- Bilo mi je teško prihvatiti stvari onakvima kakve jesu. Jer, bila sam obična žena, zaposlenica banke, sve je funkcioniralo. Odjednom, postala sam problem za sustav. Zakoni i propisi postoje, ali ih se sustav ne pridržava, sve je to mrtvo slovo na papiru. S Leonardom ima iskustvo da ga negdje nisu mogli upisati u školu jer im je bio 'pretežak' slučaj, drugdje pak 'prelagan' - govori Valentina. Ogorčena je jer sustav počiva, kako kaže, na pojedincima, umjesto na ustanovama, i sustavu.
- Naša djeca, djeca s teškoćama, ne smiju ovisiti o tome jesu li imala sreće ili nisu nego bi se pomoć sustava u svemu trebala podrazumijevati. Problemi se rješavaju tek kad voda dođe do grla, naša djeca ne da dobivaju više od onoga što piše u propisima nego niti pola od toga - ogorčena je Valentina.
Lidija Blažević ima šestero djece, od kojih je dvoje u spektru autizma. Odradila je 27 godina kao medicinska sestra u bolnici za zarazne bolesti, tek je odnedavno u statusu roditelja-njegovatelja.
- Kad ljudima kažem da sa šestero nije teško jer je troje već veliko, odgovore mi kako nisu uvijek bili odrasli, smije se Lidija. Čini se da se ona uvijek smije. Radila je dežurstva, noćne smjene, i vraćala se kući iz bolnice djeci, nastavljala kuhati, spremati, igrati se s njima...
- Otkad sam rodila prvo dijete, nikad više iza noćne smjene nisam spavala, samo bih nastavljala raditi, kod kuće. Tek kad bi oni otišli na spavanac, i ja sam... govori.
- U vještačenjima koji su mojoj Beati olako dodijelili treći, a ne četvrti stupanj autizma, iako je neverbalna i ovisna o tuđoj pomoći, morala sam dokazivati da bi dobila ono što joj pripada. Za sve, baš sve, treba se posebno boriti, govori Lidija.
'Morate biti ustrajni i hrabri'
Stipica Soče je željela biti učiteljica ili odgajateljica u vrtiću, u rodnome Metkoviću. Život ju je odnio u Zagreb, kamo je obitelj došla zbog školovanja kćeri Laure.
-Vidjeli smo da, bez obzira na sljepoću i cerebralnu paralizu, ona intelektualno može puno, da ima potencijala, što se s diplomom, na koju smo svi ponosni, i potvrdilo, govori Stipica. Lauru je rodila kad joj je bilo samo 18.
- Dite je rodilo dite, tako se to kaže u mom kraju. Ja, koja sam bila povučena i sramežljiva, i bojala se čak naručiti pizzu preko telefona, postala sam ovo što sam danas, nastavlja Stipica. Majka je troje djece, od kojih najmlađi sin Rafael boluje od ahondroplazije, rijetke bolesti koja uzrokuje patuljasti rast. Vodila je Stipica i tu bitku, za njegov lijek, mnoge bitke i za Lauru.
- Kad smo je upisivali u specijalnu osnovnu školu, u prvoj su rekli da je ne mogu uzeti jer je slijepa. U drugoj su je mogli uzeti jer je slijepa, ali nisu jer je u kolicima... Upisala je zatim srednju, ali je tata morao glumiti njenog asistenta, zbog toga nije mogao ni raditi, živjeli smo od moje plaće, godinu dana se borili za njegov status njegovatelja... Svega je bilo - prisjeća se Stipica samo djelića onoga kroz što je peteročlana obitelj prošla.
Kad je rodila Lauru, kaže nam, nije mogla spavati pa je noću pravila nakit, to ju je smirivalo.
- Danas im jednom mjesečno pak kažem da idem urediti nokte, to je moj ispušni ventil, i znaju da me u to vrijeme ne smiju gnjaviti! - smije se Stipica. Pomaže joj i odlazak u zelenilo.
- Mladim roditeljima uvijek kažem da moraju raditi nešto i za sebe, inače će poludjeti. I da su potrebne tri godine za prihvaćanje situacije kakva jest, to je znanstveno dokazano. Meni je trebalo i dulje, to je normalno. A onda i da prihvate činjenicu da moraju "gaziti" dalje u cipelama u kojima jesu, da budu hrabri i ustrajni - govori Stipica.
- Možda će i njihovo dijete jednom, zahvaljujući vašoj hrabrosti i upornosti, postati Ponos Hrvatske - zaključuje Laurina majka-lavica.
Sve što je bitno, na dohvat ruke
Skini aplikaciju za najbolje iskustvo portala. Čitaj, komentiraj i budi uvijek u toku s najnovijim vijestima.
Odaberi temu koju želiš pratiti
Primaj sve nove vijesti o temi i budi u tijeku
