'Žena zmija': Koža joj se stalno ljušti, a lijeka za bolest nema

Onog dana kad je rođena, liječnici su upozorili da neće živeti duže od nekoliko sati. Nusrit Shaheen (33), koju zovu Neli, bila je od glave do pete prekrivena debelim slojevima kože zbog čega je izgledala kao izvanzemaljac. Iako je postojala mogućnost da umre od gušenja, njeni roditelji koji su već izgubili troje djece, to nisu željeli dopustiti nego su tražili od liječnika da spase Neli, javlja Daily Mail.

Danas je ova 33-godišnjakinja najstarija osoba koja pati od rijetkog poremećaja poznatog kao herlekinska ihitioza. Riječ je o poremećaju kože u kojem se mrtve stanice kože nakupljaju i orožnjavaju. Ponekad se naziva bolešću riblje kože jer se pojavljuju ljuske na koži poput ribljih. Ihtioza je najčešće uzrokovana genetskom mutacijom koja se nasljeđuje od jednog ili oba roditelja. Djeca koja naslijede defektni gen od samo jednog roditelja imaju blaži oblik bolesti, dok ona koja naslijede dva neispravna gena imaju teži oblik. Nema poznatog lijeka za ihtiozu.

U Velikoj Britaniji ukupno 25 ljudi pati od ove bolesti.

"Zbog toga što izgledate drugačije od ostalih se manje vrijedno", kaže Neli.

Da bi ostala živa, osoba koja pati od ihitioze mora redovno posjećivati liječnika i svaki dan raditi piling tijela koji traje četiri sata. 

"Pomogao mi je moj stav prema životu jer znam da možete "potonuti" ako nemate pozitivno razmišljanje. Lijepo je raditi ono što rade svi ostali, ići na posao, zarađivati, biti samostalan", kaže.

Zbog svog izgleda Neli su znali nazivati "žena-zmija", ali ona se ne želi positovjećivati s takvim pojmovima.

"Samo zato što mi se koža ljušti kao zmijama, ne znači da sam i ja zmija", kazala je.

Svaki dan za Neli je borba. Jutro počinje tako da se najprije smjesti u kadu na sat vremena, potom dolazi medicinska sestra koja joj sljedećih sat vremena pomaže da skine slojeve mrtve kože. Nakon toga, na kožu više puta dnevno nanosi specijalnu hidratantnu kremu. Isti postupak ponavlja prije spavanja.

"Nije lako živjeti s ovom bolešću, ali bolje je razmišljati pozitivno nego se odati crnim mislima. Uživam u životu", kaže Neli koja radi kao sportska trenerica u jednoj osnovnoj školi.

"Prvi radni dan je bio posebno stresan jer sam znala da će djeca svakako reagirati. Jedno ili dvoje djece je bilo uplašeno, ali nakon što su se privikli na mene i strah je nestao", kazala je.

Problematičniji su, kaže, odrasli.

"Još uvijek osjećam znatiželjne pogleda i šaputanja kada me vide u prolazu. Na kraju krajeva, ja samo ljudsko biće poput svih ostalih", kazala je.

Neli je posebno zahvalna svojoj obitelji i prijateljima koji su joj velika podrška.

"Da nije mojih roditelja, ni mene danac ne bi bilo", zaključuje.