Kost joj pritišće mozak, a spas joj je skupa operacija u SAD-u

Maša Lučić (5) iz Zaprešića budi se s epileptičnim napadajem, ne govori i jedva napravi 15 koraka. Svaki dan pije tablete, a njezini su roditelji stalno u strahu. Malenoj je hitno potrebna naša pomoć!

Roditelji Vlatka (33) i Danijel (37) Lučić primijetili su da s njihovom djevojčicom nešto nije u redu još kad je imala šest mjeseci. Kasnila je s razvojem. Nakon nekoliko mjeseci magnetska rezonanca pokazala je da Maša boluje od Arnold Chiarijeva sindroma. To je bolest u kojoj kost kralježnice pritišće mozak.

- Najgore od svega je što ona ne može nama reći što joj je. Ne govori, a neprestano se gladi po glavici. Postaje sve agresivnija, pa sama sebe počinje tući i gristi - očajni su roditelji. Malena je operirana prije dvije godine u zagrebačkoj Klaićevoj bolnici, no nije joj bolje. Nažalost, još je i gore. Nakon operacije su počeli epileptični napadaji, koje ova sitna petogodišnjakinja jako teško podnosi.

- Gledate je i ona se samo odjednom sruši, to su mali napadaji. A jednom u dva tjedna ima i velike pa se sva počne grčiti, oči joj se okrenu... 

- Ne možemo ni zamisliti što naše dijete proživljava - govori tata Danijel sa suzama u očima. Majka Vlatka hrabro, no s tugom i brigom u glasu, kazuje kako su sad naučili kad su veliki, a kad mali napadaji. Tad je mogu samo zagrliti i čekati da prođe. Njihova Mašica se jako brzo umara. Napravi najviše 15 koraka i dalje ne ide. Padne na guzu, premorena. Godinu dana je svaki dan na tabletama. Pojavili su se i problemi s vidom. Oči su joj počele bježati i slabije vidi pa nosi naočale. Počela je i jako sliniti. Stanje joj se sve više pogoršava. Ona ide u vrtić, ali s asistenticom, koja je s njom cijelo vrijeme. Ondje je četiri sata na dan. No, naravno, ona ni to ne može izdržati, pa je od pet dana možda dva u vrtiću.

- Htjeli smo da barem malo bude okružena djecom, da se barem malo s njima poigra. Možda joj je tako lakše - objasnili su roditelji kojima se nova nada pojavila nedavno kad su čuli za malu Stephanie Mildu, koja je također bolovala od iste bolesti.

Vlatka je nazvala Anitu Mildu, Stephanienu mamu i rodila se nova nada, možda bolja budućnost za njezinu mezimicu Mašu.

Anita je tad sa Stephanie putovala u Chicago na operaciju kod liječnika Davida Frima. Uzela je i Mašine papire. Frim, koji je operirao i pomogao Stephanie, rekao je da malena mora doći na pregled. Tako je i bilo. Roditelji su je u travnju odveli u Chicago. 

- Došli smo onamo, a doktor nas je divno primio. Pregledao je Mašicu, pustio ju je da malo hoda, da udara u tastature kompjutora... Zaključio je da joj je hitno potrebna operacija. Odnosno dekompresija, tj. smanjenje pritiska kosti na mozak kako bi i likvor mogao prolaziti bez problema - objasnili su nam roditelji.

Termin za operaciju je 1. srpnja, a malena mora u Chicagu biti najkasnije 22. lipnja. Operacija stoji 165.000 dolara, odnosno milijun kuna. Isto kao i Milde, i Lučići su predali zahtjev za odborenjem liječenja u inozemstvu. Sva tri Mašina liječnika, neuropedijatar, kirurg i genetičarka potpisali su odobrenje za liječenje. No  nedostaju im dva potpisa stručnjaka. Naravno da mreža hrvatske birokracije opet uzima svoj danak. Roditelji su išli u HZZO i pitali kakav je daljnji postupak. Prvo su naišli na službenicu koja im je otresito odgovorila: “Tata, morate se boriti za svoje dijete.”

- Pa kako mi može to reći, pa zar misle da ne bih za nju sve učinio - zavapio je tata. 

Očajni, ali puni snage da spase svoje dijete, kojem bez operacije prijeti paraliza i smrt, predali su papire HZZO-u. Postupak je takav da HZZO može odobriti liječenje u inozemstvu ako ima pet potpisa stručnjaka koji potvrđuju da je pacijentu liječenje u inozemstvu potrebno. Nakon što dobiju sve potrebno od stručnjaka, mogu odobriti liječenje. Majka Vlatka je odmah zvala i raspitivala se o potpisivanju odobrenja za njezinu mališanku, no naišla je na zatvorena vrata. Rekli su joj “ne”. Stručnjaci o čijem potpisu ovisi život njezina djeteta. Svejedno, oni i dalje čekaju odgovor. 

No poučeni slučajem Stephanie, gdje HZZO nije odgovorio pozitivno, i slučajem pokojne Nore Šitum, gdje HZZO također nije odobrio liječenje, polako gube nadu. Naime, odgovor se dugo čeka, a njihova curica nema vremena. Ona za manje od mjesec dana mora biti na avionu za Chicago. Zbog toga su se roditelji odlučili na ovaj korak.

- Voljela bih kad ne bih morala ovo raditi, ići ovim putem. No nemamo izbora. Ja ne mogu više čekati i pustiti svoje dijete da toliko pati. Ne mogu - zajecala je majka Vlatka. Spremni su ići do kraja za Mašu. I zato smo pokazali da možemo za Stephanie, pokazali smo da možemo za Noru. Učinimo to i za Mašu. Dajmo joj priliku da živi. To joj je poručila i Stephanie.

- Tamo ti je doktor super i bolnica je puna igračaka. Moći ćeš se igrati i papati što budeš htjela. Neće te puno boljeti. Pikat će te s iglicama u obliku pčelica koje zuje! Ne boj se. Bit će sve u redu. Mašo, idi i izliječi se! - poručila je Stephanie (6) svojoj novoj prijateljici u Zaprešiću.

I cijela obitelj Milda se uključila u akciju za Mašu koja se zove “Trebam te”. Od Stephaniena liječenja je ostalo novca, no njime raspolaže Centar za socijalnu skrb jer je novac na Stephanienu računu. Kako je ona maloljetna, centar se brine za ostatak novca. Anita Milda jučer je rekla kako će poslati zahtjev centru da se odobri prijenos dijela novca za liječenje Maše. Roditelji Lučić bi bili smješteni u Chicagu u Ronald McDonald kući, koja je nedaleko od bolnice. Malena, svi smo uz tebe!

Hoćete li se vi više probuditi?

Sramota! Ovo je treće dijete u manje od godinu dana koje hitno treba liječenje u inozemstvu. Hoće li država napokon otvoriti oči i pomoći?!

Od srpnja prošle godine Hrvatska je pokazala da ima veliko srce koje ujedinjeno kuca kad je riječ o malenim, nevinim bićima kojima je potrebna hitna pomoć.

Prvi put ju je ujedinila Stephanie Milda. Patila je kao i Maša. Budila se i vrišteći tukla glavom o zid od boli. Čupala si je kosu koliko joj je glava pucala. Prestala je rasti, sve teže je hodala, sve manje je govorila. Ivica i Anita Milda su čuli za liječnika u Americi i svim srcem su htjeli svojoj curici dati novi život. Trebala im je pomoć. HZZO ih je odbio. Država ih je odbila. Nisu dobili potrebne potpise. No ni u jednom trenutku nisu mislili stati, niti su stali. Otvorili su dušu narodu i on im nije okrenuo leđa. U tri tjedna se skupilo oko tri milijuna kuna. Samo zahvaljujući ljudima velikog srca, ona je danas zdrava, vesela djevojčica, a roditelji su beskrajno zahvalni svima. 

Nora Šitum, maleni anđeo koji nas je napustio prerano, obilježila je svako srce u našoj zemlji. Osim srca onih koji su joj odavno mogli i trebali pomoći. Ni njoj HZZO nije odobrio liječenje u inozemstvu. Umrla je u stravičnim mukama, na rukama svojih roditelja Ivice i Đane. Za nju smo skupili oko pet milijuna kuna u samo pet dana. Je li stvarno potrebno da se ponovno dogodi zlo? Što treba biti nekom djetetu da šačica stručnjaka odluči o njegovu životu? Nije li dovoljno što je stalno neizdrživo boli, što joj prijeti paraliza, smrt? Nije li dosta što joj liječnici u Hrvatskoj ne mogu pomoći...

Svojedobno, kad se skupljao novac za liječenje Nore, bilo je onih koji su obećavali sve i svašta. Tako je bilo riječi o fondu koji bi se osnovao za liječenje djece u inozemstvu. Ministar zdravlja Rajko Ostojić tad je glasno i jasno poručio da je on apsolutno za to i da podržava takve hvale vrijedne akcije. Prošlo je četiri mjeseca. Ministre, gdje ste? Gdje je fond? Nigdje. Ovo je već treće dijete u manje od godinu dana koje hitno treba pomoć. Nažalost, nije ni zadnje. Stephanieni i Norini roditelji su dosad prolazili pakao, isto kao što ga sada prolaze i Mašini. Taj pakao im najviše otežava spora adminsitracija, suluda pravila i beskonačnost nepotrebnih papira kako bi njihovo dijete barem jednu noć mirno spavalo. Država je oslobodila plaćanja PDV-a pozive u humanitarnu akciju za pokojnu Noru. Vrijeme je da država pokaže da je svjesna golemog problema i da Mašica bude zadnja kojoj država neće, ne zna ili ne može pomoći.

Pružimo Maši šansu za bolje djetinjstvo...

Stephanieni roditelji Anita i Ivica Milda mjesecima su molili potpis za odobrenje liječenja u inozemstvu. Nikad ga nisu dobili. Sami su pomogli svome djetetu. Nori nisu htjeli pokriti troškove jer je bila riječ o eksperimentalnom liječenju. Nažalost, hrabra lavica se danima borila u bolnici u Philadelphiji. No njezin mali organizam nije izdržao. Za obje je cijela zemlja skupila novac. Sad je na redu Maša Lučić.

Majke hrabre lavice Nore Šitum, Đana Atanasovska u subotu je  poručila Maši i obitelji Lučić da se bore. Poželjela je curici svu sreću i rekla je da će moliti za nju. 

I Hrabri Medo pomaže Maši

U humanitarnu akciju za malu Mašu Lučić uključio se i prvi medvjeđi humanitarni ambasador na svijetu Hrabri Medo. On je veliki prijatelj djece i čim je čuo za Mašinu priču odmah je došao i odlučio pomoći malenoj kako bi ona imala sretno i veselo djetinjstvo. On poziva sve da pomognu djevojčici i nazovu humanitarni telefon za spas male Maše: 060 9014 (cijena poziva je 6,25 kn s pdv-om)