Jayne Butler (19) ima rijetki neurološki poremećaj - Kleine-Levin sindrom - poznat kao 'Sindrom uspavane ljepotice', zbog kojeg može neobično dugo spavati bez buđenja.
Prošle godine Jayne je imala tešku epizodu spavanja od puna dva mjeseca, prespavavši i božićne blagdane.
Kleine-Levin sindrom je neurološki poremećaj karakteriziran ponavljanim periodima pretjerane količine sna povezanih s poremećajima ponašanja. Te se ozbiljne epizode izmjenjuju s periodima bez ikakvih simptoma, a normalni san i ponašanje obično traju mjesecima pa čak i godinama. KLS primarno zahvaća adolescente te je samoograničavajuća bolest - prestanak epizoda često se javlja rano u odrasloj dobi. U početku epizode pacijent postaje pospan te spava većinu dana i noći budeći se samo zbog hrane i drugih fizioloških potreba.
Unatoč nadimku sindroma, Jayne kaže da je stvarnost daleko od bajke i da nema 'ništa lijepo' vezano za neizlječivi poremećaj. Tijekom epizoda, Jayne iz Thousand Oaksa u Kaliforniji, spava više od 18 sati dnevno i trpi užasne noćne more. Kad se probudi, ona nije 'svoja' i jedva uspijeva doći do WC-a ili nešto pojesti prije nego što ponovno zaspi, piše Daily Mail.
Tinejdžerka je imala prvu veliku epizodu u studenom prošle godine, a trajala je do kraja prosinca, što znači da je propustila Dan zahvalnosti i Božić.
Imala je još jednu dugu epizodu u lipnju što je rezultiralo izostajanjem sa sveučilišnih ispita. Trajala je do srpnja i oporavljala se do kolovoza.
- Ljudi misle da je Kleine-Levin sindrom nešto kao san uspavane ljepotice iz bajke, ali to nema veze jedno s drugim - objasnila Jayne kojoj su službeno dijagnosticirali KLS u srpnju.
- Nisi uspavana ljepotica i nema ništa lijepo o ovoj bolesti - dodala je.
- Kada nisam u periodu epizode, ja sam kao svaki drugi tinejdžer. Studiram i bavim se svakodnevnim stvarima - objašnjava Jayne.
- Tijekom epizode spavanja nemam kontrolu nad ičim što mi se događa. Većinu vremena spavam oko 18 sati dnevno, ponekad čak i više - Jayne je opisala kako joj izgleda život tijekom epizoda spavanja te je napomenula da su joj snovi jako živopisni, više nego uobičajeni snovi tijekom perioda kad nema epizodu.
- Ali ponekad su snovi jako zlokobni i strašni, što je još gore jer se ne možeš probuditi. A kad se probudim nakon epizode, to nije normalno buđenje, ja uopće ne mogu funkcionirati. U prošlosti mi je trebalo mjesec ili dva da se potpuno vratim u normalu nakon jedne takve epizode - dodala je.
Jayne kaže da tjedan dana prije može osjetiti kad će nastupiti takva epizoda spavanja jer se osjeća kao da su joj sva osjetila otupila. Pogorša joj se vid, nema snage ni staviti maskaru ujutro, a kamoli obaviti koji 'teži posao'.
- U takvim trenucima počneš se odvajati od svih, pogotovo obitelji, koji su ti najbliži - objasnila je.
Prema internetskim stranicama Zaklade Kleine-Levin sindrom, KLS utječe na jednog od milijun ljudi širom svijeta. Epizode mogu trajati danima, tjednima ili mjesecima, a i ciklusno. Epizode mogu trajati cijelo desetljeće, a u nekim slučajevima i dulje.
- Pojedinci ne mogu pohađati školu, raditi ili brinuti se za sebe. Većina ljudi s KLS-om se za vrijeme epizoda ne mogu ustati iz kreveta, a čak i tijekom budnih stanja su nekomunikativni - piše na stranicama.
- KLS lišava djecu i mlade ljude velikih dijelova njihovih života - napisali su.
Jayne je rekla da je bolest imala ogroman utjecaj na njezin život, što je dovelo do propuštanja mnogih predavanja i plesnih nastupa.
- Problem je i kada se probudim iz epizode jer sam mjesecima ležala u krevetu, pa se vrlo teško ponovno prilagođavam treninzima - objašnjava.
Jayne ne može voziti i boji se živjeti sama zbog svog sindroma.
Jayne sada često radi s udrugom KLS-a i javno priča o svojem problemu kako bi pomogla podići svijest o sindromu i osigurati da se kod drugih na vrijeme postavi dijagnoza.
- Ponekad će ljudi biti pogrešno dijagnosticirani s bipolarnim sindromom ili će im doktori reći da su depresivni - objašnjava.
- U tim slučajevima ljudi dobivaju teške lijekove koji im uopće ne pomažu, dapače, samo im štete - naglasila je Jayne u jednom od svojih govora.