Hugo iz Švedske je trebao, prema predviđanjima liječnika, živjeti samo osam mjeseci. Sljedeći mjesec navršit će dvije godine. Hugo boluje od neizlječive kožne bolesti. Njegovi roditelji kažu kako su sretni svako jutro kada njihov mali borac otvori oči. 

Njegova mama Hanna Johansson vodi blog o obiteljskoj bitki. Hugo se rodio u ožujku 2011. Liječnici su mu dijagnosticirali oblik bulozne epidermolize odnosno rijetku genetsku bolest za koju nema lijeka. 

-  Bolest je toliko rijetka da liječnici nemaju sve odgovore - kaže Hanna. Dodaje kako se djeca s kojom bi se Hugo mogao igrati ne smiju dolaziti. Starija braća, koje Hanna ima iz prošle veze, dolaze samo vikendom, a Hugo u vrtić ne smije zbog infekcije.

Obitelj odjeću i deke mora prati sedam puta dnevno. Roditelji Hanna i Magnus spavaju u smjenama, a srećom imaju i dva asistenta koji im pomažu u brizi oko sina. 

- Hugo se voli igrati i trčkarati, no često ga u igri prekidaju jaki bolovi. Čim kratko trči do trosjeda na nogama dobije mjehure i rane. Bolest pogađa i unutrašnjost tijela pa Hugo često mjehure dobiva i u grlu - kaže Hanna. 

Prošle godine javio im se donor za transplantaciju koštane srži koja bi Hugu pomogla da proizvodi protein laminin, odnosno, "ljepilo" koje bi njegovu kožu držalo zajedno. No zbog virusa i infekcije oka operacija je odgođena. 

- Kasnije su nam rekli da je prekasno za transplantaciju. No on je izgleda puno čvršći nego što to liječnici misle -  kaže Hanna za Aftonbladet.