Ne bih mogao zamisliti život, a da nešto ne zapišem. Pisao bih taman da samo okom mogu treptati - kaže mladi Riječanin Jan Bolić (23), koji od rođenja boluje od spinalne mišićne atrofije. Unatoč uznapredovaloj bolesti koja mu oduzima vitalne funkcije mišića i čini ga nepokretnim, inspirativan Jan piše od svoje 15 godine kada je napisao svojih prvih nekoliko pjesama.
POGLEDAJTE VIDEO:
- U školi su pripremali školske novine i skupio sam hrabrosti te priložio dvije pjesme. Dobio sam jako lijepe pohvale i komentare i tada je sve krenulo. Intenzivno sam počeo pisati i uživati. Prva objavljena zbirka mi je dala hrabrosti i vjetar u leđa. Posvetio sam se pisanju, samo to radim i to je ono što me čini sretnim i što mi bolest nije oduzela. Neću joj to ni dozvoliti. Pisanje me odmara od stvarnosti. Dobro, nekada mi oduzima i malo živaca i strpljenja, kao što je to bilo s romanom, ali to su one slatke muke. Uglavnom pišem noću u miru i tišini - kaže mladi riječki autor Jan.
Osim kao spisatelja, blogera, povremenog kolumnista, društveno angažiranog, aktivista, ovog mladića javnost je upoznala kad se borio za svoja prava, obraćajući se Vladi i Ministarstvu zdravlja te apelirajući za što bržu registraciju lijeka generičkog naziva nusinersen, koji donekle olakšava život oboljelih.
Njega je bolest učinila potpuno nepokretnim i otežanog govora, no on marljivo piše.
Kako izgleda njegov život sa spinalnom mišićnom distrofijom vrlo dobro ilustrira i način na koji piše. Jan može pomicati samo dva prsta. Piše na prijenosnom računalu, tabletu i pametnom telefonu. Kako sam kaže, na laptopu mu pisanje ide sporije jer nema snage brzo i jako pritisnuti tipku na tipkovnici.
Lijek bi mi pomogao
- Bolujem od rođenja. Nikad nisam stao na noge. Pa ipak, dok sam bio mlađi mogao sam puno više. Ovisan sam o tuđoj pomoći 24 sata dnevno. Mama i baka se brinu o meni, a i one su mi najveća podrška u svemu. U mojem tijelu ponekad zna biti teže - kada znaš da ne može biti bolje i kada si svjestan toga da jednog dana nećeš moći ni ovo malo što možeš sad. No, takvih trenutaka je malo. Ne razmišljam o tome, normalno živim, koliko mogu i ne odustajem. Rukama mogu jako malo, gotovo ništa. Lijevu koristim za sve, odnosno za tipkanje po zaslonu osjetljivim na dodir. Pišem na laptopu i tabletu s jednim prstom koji još ima snage. Volio bih da vladajući shvate koliko je lijek Spinraza potreban svim oboljelima jer bolest napreduje i svaka sekunda je važna. Lijek me neće izliječiti, ali bi mi zaustavio napredovanje bolesti, a to je jako puno - kaže.
Do sada je napisao dvije knjige, zbirku pjesama „Trenutci“ i zbirku pjesama i kratkih proznih zapisa „Može biti lijepo“. Nakon dvije knjige kratkih formi, došao je red na zahtjevniji posao, odnosno prvi roman “Težina stvarnosti”.
- Bio mi je velik izazov po prvi puta napisati takvo dugo prozno djelo, pisao sam ga godinu dana i jako sam sretan što sam ga završio.. Iskreno, bilo je trenutaka kad sam htio odustati, ali kako sam uporan u svemu, tako nisam odustao ni u tome, dao sam sve od sebe... Bilo je rijetkih dana kada nisam pisao, no tada sam shvatio koliko je u pisanju bitna disciplina - o svom najnovijem djelu kaže Jan, koji je naslov romana “Težina stvarnosti“ povezao likovima u priči koji se nose sa svojom stvarnošću koja ih sve više guši i povlači prema dnu. I dok njegove lako čitljive i inspirativne pjesme potiču na razmišljanje i nalaze inspiraciju u svemu (od doticaja s morem, kava u gradu, knjiga koje čita i ljudi s kojima druži), a prozni tekstovi u sebi miješaju poetiku, humor i sarkazam, zapravo najbolje opisuju njega samog i živog.
Mama i baka su na 1. mjestu
- Najteže u životu mi je možda, razmišljati o budućnosti. Jer ne želim znati kakva će ona biti. Ne želim znati koliko ću imati snage i tko će brinuti o meni. Pomalo me i strah budućnosti. Al ima još stvari koje teže padaju, kao što mi je gledati nepravdu i nejednakost među ljudima - kaže Jan, kojeg najsretnijeg čine trenutci uz obitelj, ponajviše mamu Marisstellu i baku Ledu, koje su mu na prvom mjestu.
Mladim ljudima, a i svima općenito, dodaje, uvijek poručuje da misle o svojem zdravlju i da cijene to što su zdravi, jer se mogu brinuti za sebe.
- Ako nemaš novaca, a potpuno si zdrav, već ćeš se nekako pobrinuti za sebe, ali kad nisi zdrav, onda se ne možeš ni brinuti o sebi - skromno zaključuje mladić velikog srca.