Hvala cijeloj Hrvatskoj, apsolutno svim ljudima koji su se ujedinili i pomogli pri skupljanju te ogromne svote novca. Znam da nikome nije lako u današnje vrijeme i beskrajno smo, i suprug i ja, zahvalni za svaku uplatu, svaku lijepu riječ i svaki angažman oko naše kćeri. Vjerujemo da će Lava, zahvaljujući cijeloj Hrvatskoj, otići po spasonosan lijek i da će po povratku, svoj prvi korak napraviti na hrvatskom tlu, rekla nam je radosna Lavina majka Petra Petrušić.
Da Lava (2) dobije brutalno skup genski lijek Zolgensmu, koji joj hrvatski liječnici ne daju, a i ne dopuštaju da ga roditelji sami kupe i da bude apliciran u KBC Rebro gdje se djevojčica liječi, ujedinila se baš cijela zemlja. Od potrebnih 2,4 milijuna eura, humanitarnim akcijama do sada je skupljeno 1,937.000 eura, s tim da još nisu vidljive sve uplate od vikenda.
- Kako stvari sada stoje, nedostaje nam još 560 tisuća eura. Budući da još nisu vidljive sve uplate od ovog vikenda, kao ni uplate od inozemstva, vjerojatno nam nedostaje još manji iznos. Na Facebook aukciji BBB koja je započela u nedjelju prvi je stavljen dres Mislava Oršića. Početna cijena bila mu je 50 eura, a sada se dečki 'tuku' za oko 700 eura. Dubrovnik je u nedjelju na maškarama prikupio 9300 eura, a humanitarni buvljak u Zaprešiću 2200. Dragi ljudi, zaista vam veliko hvala- ganuto je rekla Petra, i sama u nevjerici od tolike količine ljudske dobrote.
A Lava upija sve što se oko nje događa i strpljivo čeka svoj lijek koji bi trebala dobiti 3. svibnja 2023. u bolnici UCLA u Losa Angelesu. Da bi joj održali kilažu do 13 kilograma, nutricionistica joj je napravila plan prehrane koji obiluje mnoštvom juhica.
- Voli juhe, rado ih jede, vesela je djevojčica. Bili su kod nas prijatelji koji imaju jednogodišnjeg sina koji je upravo prohodao. Kada ga je Lava vidjela da hoda, nasmijala se i rekla: Gle, on hoda! Tako ću i ja kada dobijem lijek – ispričala nam je Petra.
Osim primarne spinalne mišićne atrofije, Lavi dijagnosticirali su osteoporozu drugog stupnja te skoliozu i kifozu, što joj zadaje sve veće probleme. U posljednja dva tjedna počeli su joj se kočiti prstići na rukama, budi se usred noći i vrišti jer je ukočena, a iako su ustrajnim vježbama postigli napredak, Lava još ne može stati na noge iz klečećeg položaja.
Svi koji još nisu, a žele pomoći maloj ratnici Lavi, mogu to učiniti uplatom na račun otvoren kod Raiffeisen banke:
Lava Petrušić
IBAN: HR5024840083120778121
BIC/SWIFT: RZBHHR2X
Opis plaćanja: za ratnicu Lavu
PAYLPAL: petrunjela.petrusic@gmail.com