Lava ima spinalnu mišićnu atrofiju. Lijek treba dobiti 3. svibnja, no obitelj novac mora američkoj bolnici uplatiti do 12. travnja. Iako je on dostupan u Hrvatskoj, djevojčica na njega nema pravo
SKRATILI ROK ZA SKUPI LIJEK
Hrabra Lava (2) ima 53 dana za spas. Apel roditelja: 'Moramo skupiti 1,5 milijuna eura za kćer'
Primili smo e-mail od klinike UCLA iz Los Angelesa o tome da je Lavin termin doziranja s 29. pomaknut na 3. svibnja, a cijeli iznos mora biti uplaćen do 12. travnja ove godine. Kako?! Bilo je 90 dana, a sad su nam ostala samo 53 dana da prikupimo ostatak novca, kroz suze nam je u utorak govorila Petra Petrušić (28), čija kći Lava vodi borbu za život.
POGLEDAJTE VIDEO
Pokretanje videa...
01:21
Petra je snažna mlada žena, uvijek je govorila kako nema vremena za plakanje jer svu snagu ulaže u borbu za kćer. Jučer se "slomila".
- Zahvaljujući isključivo pomoći medija i dobrih ljudi, do sada smo prikupili 870.000 eura. Potrebna su nam ukupno 2,4 milijuna eura, odnosno još 1,520.000 eura. A imamo samo 53 dana - očajna je Petra.
Osim primarne spinalne mišićne atrofije, Lavi (2) dijagnosticirali su osteoporozu drugog stupnja te skoliozu i kifozu, što joj zadaje sve veće probleme. U posljednja dva tjedna počeli su joj se kočiti prstići na rukama, budi se usred noći i vrišti jer je ukočena, a iako su ustrajnim vježbama postigli napredak, Lava još ne može stati na noge iz klečećeg položaja.
Petra je sa suprugom Petrom (30) odlučila krenuti u borbu za iznimno skup genski lijek Zolgensma, koji je pokazao revolucionarne rezultate. Zaustavlja progresiju bolesti te djeci omogućuje da jednog dana budu koliko-toliko samostalna. Iako je uvršten na HZZO-ovu listu posebno skupih lijekova, Povjerenstvo za lijekove ograničilo je njegovu uporabu na djecu koja boluju od spinalne mišićne atrofije tipa 1. Lava ima tip 2, pa nema pravo na taj lijek. Nakon godinu dana pregovora s državom, loptanja od institucije do institucije i neuspjeha, supružnici Petrušić odlučili su humanitarnom akcijom pokušati prikupiti 2,4 milijuna eura za lijek Zolgensmu, koji bi Lavi dali u Los Angelesu. Vrijeme im curi i zbog kilaže djevojčice.
- Lava već sad ima 12 kilograma, a lijek mogu primiti djeca do maksimalno 13,5 kilograma. A sad se, na sve to, pojavio skraćen rok za humanitarnu akciju. Nedostaje nam još 1,520.000 eura. Pomozite nam u borbi za lijek, pomozite nam u borbi za Lavin život, i sada ste nam potrebniji nego ikad - kroz suze je rekla shrvana majka Petra.
Svi koji mogu i žele pomoći maloj ratnici Lavi mogu to učiniti uplatom na račun otvoren kod Raiffeisen banke:
Lava Petrušić
IBAN: HR5024840083120778121
BIC/SWIFT: RZBHHR2X
Opis plaćanja: za ratnicu Lavu
PAYLPAL: petrunjela.petrusic@gmail.com
Sve što je bitno, na dohvat ruke
Skini aplikaciju za najbolje iskustvo portala. Čitaj, komentiraj i budi uvijek u toku s najnovijim vijestima.
Odaberi temu koju želiš pratiti
Primaj sve nove vijesti o temi i budi u tijeku
