Obavijesti

News

Komentari 246

Hrabra Lava (2) ima 53 dana za spas. Apel roditelja: 'Moramo skupiti 1,5 milijuna eura za kćer'

Hrabra Lava (2) ima 53 dana za spas. Apel roditelja: 'Moramo skupiti 1,5 milijuna eura za kćer'
4

Lava ima spinalnu mišićnu atrofiju. Lijek treba dobiti 3. svibnja, no obitelj novac mora američkoj bolnici uplatiti do 12. travnja. Iako je on dostupan u Hrvatskoj, djevojčica na njega nema pravo

VIDEO

Primili smo e-mail od klinike UCLA iz Los Angelesa o tome da je Lavin termin doziranja s 29. pomaknut na 3. svibnja, a cijeli iznos mora biti uplaćen do 12. travnja ove godine. Kako?! Bilo je 90 dana, a sad su nam ostala samo 53 dana da prikupimo ostatak novca, kroz suze nam je u utorak govorila Petra Petrušić (28), čija kći Lava vodi borbu za život.

POGLEDAJTE VIDEO

Pokretanje videa...

lava petrušić 01:21

Petra je snažna mlada žena, uvijek je govorila kako nema vremena za plakanje jer svu snagu ulaže u borbu za kćer. Jučer se "slomila".

 

- Zahvaljujući isključivo pomoći medija i dobrih ljudi, do sada smo prikupili 870.000 eura. Potrebna su nam ukupno 2,4 milijuna eura, odnosno još 1,520.000 eura. A imamo samo 53 dana - očajna je Petra.

'Naša kći Lava hitno treba lijek. Na listi je HZZO-a, ali ona na njega nema pravo. Vrijeme curi'
'Naša kći Lava hitno treba lijek. Na listi je HZZO-a, ali ona na njega nema pravo. Vrijeme curi'

Osim primarne spinalne mišićne atrofije, Lavi (2) dijagnosticirali su osteoporozu drugog stupnja te skoliozu i kifozu, što joj zadaje sve veće probleme. U posljednja dva tjedna počeli su joj se kočiti prstići na rukama, budi se usred noći i vrišti jer je ukočena, a iako su ustrajnim vježbama postigli napredak, Lava još ne može stati na noge iz klečećeg položaja.

Petra je sa suprugom Petrom (30) odlučila krenuti u borbu za iznimno skup genski lijek Zolgensma, koji je pokazao revolucionarne rezultate. Zaustavlja progresiju bolesti te djeci omogućuje da jednog dana budu koliko-toliko samostalna. Iako je uvršten na HZZO-ovu listu posebno skupih lijekova, Povjerenstvo za lijekove ograničilo je njegovu uporabu na djecu koja boluju od spinalne mišićne atrofije tipa 1. Lava ima tip 2, pa nema pravo na taj lijek. Nakon godinu dana pregovora s državom, loptanja od institucije do institucije i neuspjeha, supružnici Petrušić odlučili su humanitarnom akcijom pokušati prikupiti 2,4 milijuna eura za lijek Zolgensmu, koji bi Lavi dali u Los Angelesu. Vrijeme im curi i zbog kilaže djevojčice.

 

- Lava već sad ima 12 kilograma, a lijek mogu primiti djeca do maksimalno 13,5 kilograma. A sad se, na sve to, pojavio skraćen rok za humanitarnu akciju. Nedostaje nam još 1,520.000 eura. Pomozite nam u borbi za lijek, pomozite nam u borbi za Lavin život, i sada ste nam potrebniji nego ikad - kroz suze je rekla shrvana majka Petra.

Zaprešić: Djevojčica koja boluje od mišićne atrofije

Svi koji mogu i žele pomoći maloj ratnici Lavi mogu to učiniti uplatom na račun otvoren kod Raiffeisen banke:

Lava Petrušić

IBAN: HR5024840083120778121

BIC/SWIFT: RZBHHR2X

Opis plaćanja: za ratnicu Lavu

PAYLPAL: petrunjela.petrusic@gmail.com

Igre na sreću mogu izazvati ovisnost. 18+.
Sve što je bitno, na dohvat ruke
Skini aplikaciju za najbolje iskustvo portala. Čitaj, komentiraj i budi uvijek u toku s najnovijim vijestima.

Komentari 246
VIDEO

Što se to kuha u Mostu? Svađa supružnika Raspudić i Miletića oko liste za Europski parlament
ŽELE NAPUSTITI STRANKU?

Što se to kuha u Mostu? Svađa supružnika Raspudić i Miletića oko liste za Europski parlament

Potvrde ni demantija ovih informacije još nema, a nitko od dužnosnika Mosta ne odgovara na telefonske pozive.

Policija došla privesti čovjeka u Našicama, on skočio i poginuo!
S PRVOG KATA

Policija došla privesti čovjeka u Našicama, on skočio i poginuo!

Policija iz Našica jutros oko 7 sati je pokušala realizirati dovedbeni nalog koji je Županijski sud u Osijeku raspisao za 47-godišnjakom kojeg je trebalo dovesti u Zatvor u Zagrebu
Trzavice i raskoli tjedan nakon izbora. Evo gdje puca u Mostu, HDZ-u, SDP-u, DP-u, Fokusu...
A KLELI SE U JEDINSTVO

Trzavice i raskoli tjedan nakon izbora. Evo gdje puca u Mostu, HDZ-u, SDP-u, DP-u, Fokusu...

Odlazak bračnog para Raspudić Selak od Mosta, samo je jedan od raskola među partnerima i unutar stranaka nakon izbora. DP se lomi oko koalicija, SDP-ov Grbin na meti kritika, Plenković na dvostrukom udaru...