Prije dva tjedna na Markovu su trgu ispred Vlade prosvjedovali roditelji djece oboljele od spinalne mišićne atrofije tražeći da HZZO stavi skupi lijek Spinraza na listu lijekova. Tad su ministar zdravstva Milan Kujundžić i premijer Andrej Plenković obećali kako će u roku od dva tjedna naći načina i izaći s planom liječenja za svu djecu. Međutim, i to su obećanje prekršili.
- Povjerenstvo je bilo prije dva dana i stavilo je još dvoje ili troje djece s tipom spinalne mišićne atrofije 1 na Spinrazu - rekao je kratko ministar odlazeći na sjednicu Vlade.
Nije mu bilo drago kad je vidio da ga novinari čekaju pred zgradom Vlade i zamalo im je pobjegao, ali se na kraju ipak zaustavio. Prema podacima Udruge Kolibrić, koja je organizirala prosvjed zbog toga jer bolesna djeca nemaju pravo na lijek, trenutačno 39 djece u Hrvatskoj čeka liječenje Spinrazom.
- Nitko nije službeno obavijestio roditelje. Ministar nam nije ništa rekao. Zabrinjavajuće je što se nastavlja s tim da jedno po jedno dijete dobiva lijek - izjavila nam je jučer Ana Alapić, predsjednica Udruge Kolibrić.
Ljudi nude novac
Lijek za svoju djevojčicu Noru (3) čeka i mama Marina Rogošić iz Omiša.
- Ljudi su prekrasni, gotovo svakodnevno me netko nazove, iz Hrvatske, čak i izvana, i nude novac, pitaju broj računa i kako pomoći. Teško im je objasniti da ne želimo donacije, nego da se cijeli problem riješi sustavno. Država mora brinuti o svojim građanima, i to najslabijima od njih - ispričala nam je mama Marina.
Nora je prošli tjedan proslavila treći rođendan. Boluje od spinalne mišićne atrofije. Marinu, kao i ostale roditelje djece oboljele od spinalne mišićne atrofije, nitko nije službeno kontaktirao kad će, i hoće li, doći u mogućnost primati terapiju Spinraze. Riječ je o skupom lijeku. Jedna doza ovoga lijeka stoji oko 640.000 kuna, a oboljelo dijete u prvoj godini liječenja treba primiti od pet do sedam doza, a u drugoj godini liječenja od dvije do tri.
- Nora diše pomoću respiratora, a svaki infekt je potencijalno smrtonosan. Iako u ministarstvu imaju podatke mojeg djeteta, još od ovoga ljeta, a kontaktirala sam ih više puta mailovima, ništa se konkretno nije pomaknulo. Ponekad bi i dobila odgovor, no svi su bili formulirani uopćeno, birokratski - kaže nam Norina mama, koja naglašava kako roditelj neće stati na ovome.
U Udruzi Kolibrići također su nam potvrdili da će tražiti lijek za svu djecu.
Isti kriterij za sve
- Mi zahtijevamo liječenje svih tipova bolesti i liječenje djece sve dobi uzimajući u obzir medicinsku dokumentaciju. Dosad je krijterij bio tip spinalne mišićne atrofije i godine djeteta. Za samo četvero djece radi se o 20 milijuna kuna. Mi smo svjesni kako bi to išlo puno brže da je u pitanju manji iznos. Nadamo se da će svih 39-ero djece dobiti lijek. Stav neuropedijatrijskog društva je taj da sva djeca imaju pravo na liječenje - rekla nam je Ana Alapić.
Marina Rogošić podržava i ideju da se osnuje Fond za inovativne terapije, ali ne na način kako ga je zamislio ministar Kujundžić.
- Ideja da građani uplaćuju donacije, a država dodaje ostatak novca je sramota sramote. Ne želimo tako liječiti djecu - kaže mama Marina.
Osmomjesečna Tea Matijević iz Petrinje prvo je dijete s dijagnozom spinalne mišićne atrofije tip1 koje je u Hrvatskoj dobilo lijek Spinraza. Spinraza je prvi lijek u svijetu koji zaustavlja progresiju i pomaže da se mišići, koji zbog bolesti u potpunosti propadaju, u oboljelih barem donekle oporave. Tea, kao i druga djeca s istom dijagnozom, trebala bi ga doživotno primati.
Tea nema nuspojave
- Tea je zasad dobila četiri doze lijeka, s time da joj je prva doza dana 12. listopada ove godine. Iako tek u veljači idemo na pretrage koje bi trebale pokazati ima li lijek učinka ili ne, već sad kod nje vidim pomake nabolje. Puno je aktivnija s rukama i nogama nego prije, glavu okreće samostalno s jedne na drugu strane, a i mišići su joj čvršći nego što su bili prije dobivanja lijeka – govori Teina mama Ivona (28).
Djevojčica nije imala nikakvih nuspojava po primitku lijeka, a iduću, petu dozu, trebala bi primiti 5. travnja 2018., bude li sve po planu. Ipak, bolest je teška pa Tea ne može samostalno jesti. Hrane je na sondu, no nasreću još samostalno diše. Njezino liječenje ide na teret KBC-a Zagreb, gdje je Tea lijek i primila.
U Hrvatskom zavodu za zdravstveno osiguranje (HZZO) tvrde kako nema ništa novo po pitanju uvođenja Spinraze na listu lijekova HZZO-a.
- Nismo dobili zahtjev za uvrštenje ovoga lijeka u listu lijekova HZZO-a – priopćili su.