Tinejdžerica iz Winsconsina ima tipične ljetne planove kao i većina njenih vršnjakinja. Uživat će u vatrometu, ići u kino, plesati i družiti se s prijateljima. No za razliku od ostalih kojima je to samo još jedno ljeto u nizu, Jeriki Bolen (14) bit će posljednje. Odlučila je umrijeti.
Jeriki su liječnici dijagnosticirali spinalnu atrofiju mišića tip II kad je imala samo osam mjeseci. Riječ je o nasljednoj bolesti pri kojoj propadaju živčane stanice kralješnične moždine i moždanog debla uzrokujući mišićnu slabost i propadanje, koji s godinama napreduju. Javlja se u 1 od 6.000 djece. Oko 50 posto djece s težim oblikom spinalne mišićne atrofije umire prije druge godine života.
Kod tipa II bolest je često kobna u ranoj dobi, obično zbog respiratornih komplikacija.
Jerikine prognoze bile su vrlo loše, ali majka Jen, koja je po struci medicinska sestra, nije željela dići ruke od nje. Informirala se o bolesti i kontaktirala roditelje djece koji se bore s istom dijagnozom. Uz pomoć specijalista liječnika Karija Stampflija trudila se kćeri pružiti ispunjen život, javlja Daily Mail.
Djevojka je dosad bila na više od 30 operacija i 12 sati dnevno provede spojena na respirator. Većinu dana na nju paze medicinske sestre.
Jerika snage ima još jedino u rukama, dovoljno da može upravljati kolicima i mišom za računalo. Mnogo vremena provodi igrajući igricu Sims koja joj omogućava da sama kreira kuće, likove i upravlja njihovom emocijama.
Koliko god joj igra pružala mogućnost da barem donekle stvori privid normalnog života, sve jači bolovi koje osjeća čine joj svakodnevnicu nepodnošljivom.
- Bila sam spremna mnogo prije. Nakon posljednje operacije zapitala sam se radim li to zbog sebe ili zbog svoje obitelji. Shvatila sam da je zbog njih - rekla je.
Jen Bolen davno je obećala svojoj kćeri da će poštivati svaku njenu želju, no to Jeriki nije nimalo olakšalo donošenje ove teške odluke.
- Ako će ona napokon biti na miru, moram pronaći način da i ja budem. U ovih 14 godina proživjela je puno više nego što će neki za cijelog svog života. Dovoljno je stara da sama odluči. To je njezino tijelo i njezina bol - kaže majka dodajući da mnogi ne shvaćaju da je učinila za Jeriku sve što je mogla.
Jen je sada fokusirana na to da Jeriki pruži ljeto iz snova. U gradskoj vijećnici za djevojku će organizirati maturalnu zabavu. Pozvana je cijela zajednica, bit će torta, dekoracije i puno plesa. Jerika je već izabrala haljinu.
Potkraj kolovoza Jeriki će isključiti aparat. Ne zna se koliko će dana djevojka nakon toga biti na životu, a njezina majka nada se jedino da neće biti u velikoj boli.
Baš kako je bila hrabra i vesela tijekom cijelog svog života, takvom se trudi biti i sada na njegovom kraju.
- Još se pitam zašto sam baš ja izabrana da bolujem od ove bolesti. Nikad neću saznati. Možda zato jer sam snažna - zaključuje Jerika.