Bolujem od rijetke bolesti, zove se mezenhimalni hondrosarkom, a riječ je o zloćudnoj tvorevini na kosti i hrskavici lubanje. Imam metastaze u plućima. Jedina sam u Hrvatskoj s tom dijagnozom i 52. na svijetu. Imala sam dvije operacije na glavi, 28 zračenja glave, 5 ciklusa kemoterapije zbog pluća, ali se metastaze nisu smanjile - kaže nam Ljiljana Šnajder (50) majka Marije i Lovre, blizanaca od 11 godina.
Sve je počelo 2010. godine kad je Ljiljana počela osjećati umor, pospanost, pad koncentracije, gubitak memorije. Prala bi posuđe i sve bi joj ispadalo i ruku. Boljela bi je glava i to samo donji dio. Osjećala je kaže, ne toliko bol koliko žarenje. Zabrinuti suprug Vinko ju je natjerao da podhitno napravi sve pretrage jer je odmah shvatio da nešto ne valja. U studenom te godine odlazi na pregled i na rendgenu cjelokupne kralježnice otkrivaju joj pet centimetara velik zloćudni tumor. Ljiljana je u šoku, muž je očajan, a djeca su tek šestogodišnjaci tada još nesvjesni da im majka boluje od teške i opake bolesti.
Lijek za taj rak ne postoji
U ožujku 2011. je operiraju. PHD analiza nakon operacije, koja je bila uspješna, pokazuje da se radi o izrazito rijetkoj vrsti raka - mezenhimalnom hondrosarkomu. Nakon toga je trebalo uslijediti liječenje odnosno zračenje.
- Naivno sam mislila sam da su onkologija i neurokirurgija povezani. U bolnici su rekli su da će me zvati, ali ništa. Prošla su dva mjeseca i počela sam moliti da me spoje s doktorom. Kad se on napokon javio bio je bezobrazan i arogantno mi je objasnio da 'on nije telefonist na centrali' - priča nam Lijljana.
U međuvremenu, tumor je ponovo narastao. Velik 3 centimera. I samo četiri mjeseca nakon prve operacije Ljiljana je opet na operacijskom stolu. Na ponovljenoj operaciji nakon koje se pojavljuju metastaze na plućima.
Dva mjeseca kasnije, baš u vrijeme kad joj djeca kreću u prvi razred, ona kreće na zračenja. U tri mjeseca prošla je 28 zračenja. Stanje se donekle stabilizira, Ljiljana se vraća na posao na Autobusni kolodvor gdje je radila na informacijama. Ipak, nakon godinu dana više ne može raditi, metastaze se povećavaju i prošle godine kreće sa kemoterapijom. Nakon pet primljenih ciklusa u samo četiri mjeseca zaustavilo se širenje ali se ništa nije smanjilo.
- Ne postoji nikakav ciljani lijek za tu vrstu tumora. Nema tu pomoći. Ona je sad još dobro jer je prije dva i pol mjeseca počela koristiti biljne pripravke časne sestre Ljubice Kovač iz Posušja pa joj je to podiglo imunitet. Prije toga je izgledala kao na umoru. No to nije lijek. Sljedeća kontrola joj je za mjesec i pol pa ćemo onda vidjeti na čemu smo - kaže nam Ljiljanin brižni suprug Vinko kojem se, kaže, kad je čuo za njenu dijagnozu cijeli svijet srušio.
Dobila otkaz na poslu
Ljiljana je sad u invalidskoj mirovini jer je potpuno nesposobna za rad. Veliko razočarenje je doživjela od svog poslodavca za kojeg je kako kaže, vrijedno i vjerno radila 25 godina. Obožavala je svoj posao. Dobila je momentalni raskid ugovora bez otpremnine iako su joj u firmi rekli da donese papir iz Zavoda za mirovinsko i da će dobiti stimulativnu otpremninu.
- Nitko me zapravo u ništa nije uputio, niti mi pomogao, učinili su sve da me se na najgori mogući način riješe. U Temeljnom kolektivnom ugovoru nema milosti za osobe koje boluju od teških dijagnoza pa tako nema ni obveze za isplatu njima nego samo osobama sa smanjenom radnom sposobnošću. Tako da se sada osim s rijetkom zloćudnom bolesti moram boriti i s preživljavanjem, kreditima, ovrhama. Suprugova plaća nije dovoljna da sve to financira - očajna je Ljiljana koja je, ističe, tražila pomoć od moćnih i poznatih osoba ali nikad ništa nije dobila.
- Borim se, ne smijem se pustiti. Želim gledati moju djecu kako rastu, želim ostati s njima - kroz suze nam govori Lijljana. Djeca su svjesna svega, jako su brižna i puno joj pomažu.
- Samostalni su, znaju kuhati, rade u vrtu, ništa im nije teško - ponosna je majka koja bi rado htjela upoznati još nekoga s istom dijagnozom. Želi doći do novih saznanja ali nažalost, koliko god traži ne uspijeva naći nekoga.
Ljiljana moli ljude dobrog srca da joj pomognu koliko mogu. Svaka kuna će joj puno značiti. Pomoći možete uplatom na račun kod HPB banke IBAN HR9823900013211247903 ili se za pomoć javiti na njezin broj 098 1316 989.
Liječnik: Situacija je teška
Ljiljana i njezina dijagnoza bile su u veljači 2013. godine predmet znanstvenog rada 'Mezenhimani hondrosarkom – terapijski izazov' objavljenog u Pediatria Croatica. Autor je Ljiljanin onkolog prof. Antonio Juretić.
Mezenhimalni hondrosarkom je vrlo rijedak tumor s visokom tendencijom lokalne agresivnosti i udaljenih metastaza - napisao je između ostalog prof. Juretić što je nama u razgovoru i potvrdio.
Gospođa je dobila svu standarnu njegu, nadzor i lijekove. Sad je pratimo. Primila je ciklus kemoterapija koje su zaustavile napredovanje bolesti. Nisu izliječile ali trenitno je sve u stadiju stagnacije. Znate, možete se boriti samo s ograničenim brojem "municije" koju imate. Mi činimo sve ali situacija je zaista teška.
Na poslu je dobila momentalni otkaz
Radila je na informacijama na Autobusnom kolodvoru punih 25 godina. Šokirana je načinom na koji su je se “riješili”.