- Imala sam oko 14 godina, kad sam u osmom razredu osnovne škole dobila povišenu temperaturu i počela osjećati bol ispod desnog rebra prilikom napora ili uzdisaja. Ubrzo se pojavila žuta koža i kronični umor i pretrage koje sam obavila pokazale su povišene jetrene enzime. Suočila sam se s dijagnozom autoimunog hepatitisa i sistemskog eritemskog lupusa, što su bolesti koje napadaju jetru. S vremenom se stanje pogoršavalo, pa mi je dijagnosticiran i primarni sklerozirajući kolangitis, što je u kombinaciji dovelo do ciroze, odnosno raspadanja jetre, pa sam došla na listu za transplantaciju jetre. Isprva se to stanje donekle moglo kontrolirati lijekovima i čekala sam na listi oko godinu i pol dana, no kad lijekovi više nisu pomagali, završila sam na hitnoj listi za transplantaciju i u roku od dva dana završila sam na operaciji prisjeća se Monika Horvat, 28-godišnja učiteljica informatike iz Čakovca, koja je pod okriljem Zaklade za rijetke bolesti jetre, zajedno s još nekoliko transplantiranih pacijenata sudjelovala u prilagodbi brošure „Transplantacija jetre – brošura za pacijente i članove obitelji” na jednostavan jezik razumljiv pacijentima, čiji su autori liječnici specijalisti Zavoda za gastroenterologiju i hepatologiju KBC Zagreb.
POGLEDAJTE VIDEO: Često se dugo čeka na dijagnozu rijetkih bolesti jetre
Brošura je izdana povodom Europskog dana darivanja organa i tkiva, koji se svake godine obilježava druge subote u listopadu, a Zaklada ju predstavlja u ponedjeljak, 13 listopada, u sklopu on-line predavanja. Riječ je o knjižici koja, uz brojne informacije, medicinske i praktične savjete za pacijente i članove njihovih obitelji, sadržava i stranice na kojima pacijenti mogu zapisati pitanja koja im se nametnu ili važne informacije koje dobiju u razgovoru s liječnicima, pa ima ne samo informativni karakter, nego može poslužiti i kao svojevrsni dnevnik bolesti, ističu u Zakladi.
- Iako sam osobno u pravilu uvijek imala jako susretljive liječnike koji su i mene i moje roditelje detaljno informirali o svim detaljima moje bolesti i onome što me čeka oko transplantacije, mogu reći da bi mi sigurno bilo puno lakše da sam imala jednu ovakvu knjižicu. Među ostalim i zato što sam u čekaonicama najčešće bila najmlađa pacijentica. U pravilu, oko mene su bili 60-godišnjaci, pa nisam sklopila puno kontakata i imala prilike često razmjenjivati iskustva – priča Monika.
Dodaje kako na razgovoru kod liječnika i nema uvijek dovoljno vremena baš za sva pitanja, a nerijetko se znalo dogoditi da bude u stresu, pa neke informacije i zaboravi, ili nije sigurna u ono što je čula.
- Zato mislim da će brošura u kojoj se sve bitne informacije, od dijagnoze do oporavka od transplantacije, mogu pronaći na jednom mjestu ljudima koji prolaze taj put, kao i članovima njihovih obitelji, biti vrlo korisna. Dapače, kad smo dobili predložak koji su pripremili liječnici KBC-a Zagreb, uvidjela sam da ima mnogih informacija koje ni sama nisam znala, a prošla sam taj proces – priča Monika.
Na primjer, kad je čovjek bolestan i očekuje transplantaciju kao rješenje, ponekad se nije lako pomiriti s time da imate određeno mjesto na listi i drugi vas pacijenti mogu „preskočiti”, iako na transplantaciju čekaju kraće od vas. Stoga zasigurno nije naodmet to da se u brošuri vrlo detaljno objašnjava i to kako funkcionira MELD bodovi sustav na temelju kojega se lista formira. Tu je i podsjetnik osobama koje su na hitnoj listi da ne gase zvuk na mobitelu, jer poziv iz bolnice može uslijediti u bili koje doba dana, da pripreme torbu sa stvarima te dogovore tko ih može odvesti u bolnicu kad telefon zazvoni. Tu su i medicinski i praktični savjeti za prve dane nakon transplantacije i oporavak. Tu je i niz savjeta za svakodnevni život nakon transplantacije, od onih o prehrani, redovitom kretanju, izbjegavanju infekcija i tome kako prepoznati komplikacije i kada se javiti liječniku, uz savjete o tome kako paziti na mentalno zdravlje tijekom cijelog procesa.
- Naravno da nismo mogli objasniti baš sve probleme i komplikacije, ali trudili smo se obuhvatiti one koje se najčešće javljaju u ranom posttransplantacijskom razdoblju, kad su pacijenti još izrazito vulnerabilni i ovisni o zdravstvenom sustavu, kaže prof. dr. sc. Anna Mrzljak, hepatolog, voditeljica Centra za transplantaciju jetre pri KBC Zagreb, koja je sudjelovala u pripremi brošure. Dodaje da je posebna vrijednost brošure to što je napravljena u suradnji s pacijentima, koji su doprinijeli tome da se u njoj ne govori samo strogo medicinskim rječnikom koji se ponekad slabo razumije, nego što jednostavnije, tako da ga može razumjeti svatko, bez obzira na razinu edukacije ili dob.
- Ideja je bila da svima onima koji se suoče s potrebom transplantacije damo informacije koje mogu ponijeti sa sobom kući, pročitati u miru, porazgovarati o njima s članovima obitelji te razmisliti o pitanjima koja trebaju postaviti svom liječniku ciljano, da u razgovoru s njim razjasne nešto nejasno. Na koncu, dali smo i popis pitanja koja je liječnicima dobro postaviti jer iz iskustva znamo da se ponekad može dogoditi da čovjek u stresu zablokira, pa ne pita ni neke osnovne stvari. Zato je, rekla bih, bila važna svojevrsna revizija koju su na stručnom tekstu obavili pacijenti, koji su u našem tekstu dodali opaske o onome što su sami doživjeli na svojoj koži, a mi možda nismo dovoljno objasnili – ističe prof. dr. sc. Mrzljak.
Model po kojem je izdavač takve knjižice Zaklada za rijetke bolesti jetre, koja je okupila stručnjake i pacijente, zapravo je odličan primjer za to kako bi se slični vodiči za pacijente trebali raditi, dodaje sugovornica.
- Zaklada se javila na natječaje i osigurala potrebna sredstva, što mi liječnici sami ne bismo mogli, mi smo dali svoj stručan doprinos, a pacijenti su to korigirali da bismo bili što jasniji, a informacije pristupačne onima kojima su najpotrebnije – zaključuje.
Inače, uz prof. dr. sc. Mrzljak, stručne savjete u brošuri potpisuju i doc. dr. sc. Iva Košuta, gastroenterologinja u KBC Zagreb, te Vlatka Refaj, mag. med. techn iz iste bolnice, kao i klinička psihologinja doc. dr. sc. Doris Čuržik iz Kliničkog studija, čiji je zajednički cilj bio da nakon nje za pacijente i članove njihovih obitelji ostane što manje iznenađenja. Projekt „Transplantacija jetre – brošura za pacijente i članove obitelji” novčanom potporom podržali su Zagrebačka županija i Hrvatska elektroprivreda d.d., ističu u Zakladi.
Link na brošuru nalazi se OVDJE.