Ira je oduvijek bila specifično dijete. Kad joj nešto nije odgovaralo, to naprosto nije mogla napraviti. Smetalo ju je rezanje noktića ili pranje kose, počinje priču Renato Petek, otac devetogodišnje djevojčice s Aspergerovim sindromom.
Ljudi su, kaže, često komentirali kako je razmažena ili zločesta, no on i supruga Kosjenka znali su da nije, nego da joj sve treba stalno pojašnjavati.
- U vrtiću je bilo sve u redu, ali nije se baš družila s djecom, bila je više povučena. Primijetili smo da ne voli javne nastupe i isticanja. Oko četvrte godine krenuli smo kod logopeda, no pravu dijagnozu smo dobili tek kad je krenula u prvi razred. Nakon nekoliko mjeseci promijenila joj se učiteljica i Ira je počela zaostajati, izgubila se. Potpuno je izgubila samopouzdanje zbog nemogućnosti da svlada sve što i njezini vršnjaci. Tad smo se obratili psihološkom centru Sever, gdje su nam odmah dali dijagnozu - govore Irini roditelji.
Rana dijagnoza je iznimno važna, kaže majka Kosjenka, jer strašno je gledati dijete i znati da nešto nije u redu, a ne znate ni što ni kako mu pomoći. Ira je počela izbjegavati odlaske na rođendane, smetala joj je buka i nije voljela sudjelovati u natjecanjima. Čim je dobila dijagnozu i počela s terapijom, stvari su se počele mijenjati nabolje. Ira danas ide u 3. razred po individualiziranom programu i ima asistenticu Josipu Veseličić, s kojom odlično funkcionira.
- Djeca s ASP-om imaju golemi emotivni teret i iznimno je važno da im se odmah pojasni o čemu se radi. Da nisu drugačiji, nego da naprosto funkcioniraju na drugačiji način od drugih. Irina terapija je individualizirana. Njoj je recimo jako važno da ujutro ima isti doručak ili da zna unaprijed što će obući za školu. Velika pomoć za nas roditelje je i grupa podrške u Centru Sever. Mnoge se obitelji raspadnu kad se pojavi ovakav problem - kaže Renato, koji je nedavno, kao zastupnik u zagrebačkoj Gradskoj skupštini, pokrenuo inicijativu za osnivanjem Centra za inkluziju.
- Inkluzija je strašno važna. Potrebno je da se društvo, školstvo, obrazovne i odgojne institucije prilagode takvoj djeci, a ne da se od njih traži da se prilagođavaju sustavu. Centar bi bio profesionalna podrška djeci, ali i stručnim službama te roditeljima i učiteljima. Imao bi mobilne timove koji bi bili na usluzi obrazovnim institucijama - pojašnjava Renato.
U istoj situaciji je i Slavica Jurčić, majka 17-godišnjeg Domagoja. Njegovo stanje je otkriveno tek u sedmom razredu.
- Mama, ne znam zašto, ali ja sam drugačiji od ostale djece - rekao je mami tad 13-godišnji Domagoj. Bio je iznimno inteligentno dijete, ali mirno, tiho i povučeno. Nije volio nepoznate situacije i nova iskustva. Nakon petog razreda počeo je stagnirati u školi.
Problem obitelji
Najveći problem roditelja djece s Aspergerovim sindromom je što vide da nešto nije u redu s djetetom, a ne znaju što i kako mu pomoći. Mnoge se obitelji raspadnu pod pritiskom jer podrške društva je malo.
Kako prepoznati Aspergerov sindrom
Aspergerov sindrom je razvojni poremećaj iz autističnog spektra koji opisuje skupinu neurorazvojnih poremećaja. Simptomi se pojavljuju u ranom djetinjstvu, obično oko treće godine, i traju cijeli život. Nažalost, često se prepoznaju tek puno kasnije. Obilježja su:
- nedostatak empatije
- naivna, neodgovarajuća, jednostrana interakcija
- teško sklapanje prijateljstava
- pedantan, repetitivni govor
- slaba neverbalna komunikacija
- intenzivna zaokupljenost određenim temama
Pogreška - Domagoja (17) su godinama liječili od epilepsije, a onda su mu otkrili Asperger
Prve probleme primijetili su već pri upisu u školu, no dijagnoza je bila pogrešna
- Na liječničkom pregledu nije surađivao i bio je jako nervozan. Počeo je drhtati i imao je ukočen pogled. Kako mu je brat doživio epileptički napadaj, nakon pregleda su liječnici zaključili da i Domagoja treba staviti na terapiju. Uzimao ju je do 7. razreda, kad su shvatili da je zapravo kod njega u pitanju Asperger - kaže Slavica.
Naime, iako je Domagoj iznimno inteligentan, nakon 5. razreda izolirao se od djece, a roditeljima su iz škole govorili da ne surađuje na nastavi i da se povlači u sebe. Slavici je to bio alarm. Domagoj je često govorio da se čudno osjeća.
Potražila je pomoć kod dr. Jugoslava Gojkovića u brodskoj bolnici koji se bavi adolescentima s poremećajem ponašanja i tad su dobili dijagnozu. Ta djeca najčešće nemaju kontakt očima i socijalne vještine, imaju svoje interese i fokusirani su na jednu stvar koju kad rade, rade perfektno.
Domagoj je osnovnu školu završio po redovnom programu bez asistenta. Upisao je srednju školu smjer Računalni tehničar za strojarstvo u Slavonskom Brodu, a tek u 3. srednje dobio je asistenticu Nikolinu Bilandžiju. Odlično surađuju, a poboljšao mu se i školski uspjeh.
- Želi upisati Fakultet strojarstva i vjerujem da će uspjeti. Ja nisam znala ništa o ASP-u, jedino sam znala da Domagoju moram pružiti iznimno puno ljubavi i strpljenja te da mu moram pomoći da ostvari ono što želi u životu. Pomažu mu i djeca u razredu koja su naučila kako reagirati kad upadne u krizu - rekla nam je Slavica.