Povjerenstvo za lijekove HZZO-a prepoznalo je važnost lijeka registriranog za liječenje Duchenneove mišićne distrofije, koji usporava progresiju bolesti, te je dalo pozitivno mišljenje za stavljanje lijeka s djelatnom tvari givinostat na važeću listu lijekova. Međutim, još se čeka Upravno vijeće HZZO-a, koje se sastaje u četvrtak i donosi odluku koja dječacima život znači.
Povjerenstvo za lijekove navodi da se lijek u cijelosti može primjenjivati na teret sredstava obveznog zdravstvenog osiguranja kod oboljelih, jednako kao i u drugim državama Europske unije, sukladno važećem odobrenju prema Rješenju Europske komisije, odnosno Europske agencije za lijekove i medicinske proizvode, prema kojem je lijek "indiciran za liječenje Duchenneove mišićne distrofije u pokretnih bolesnika u dobi od 6 godina i starijih, uz istodobno liječenje kortikosteroidima, stoji u priopćenju HZZO-a.
Navode kako zbog velike zainteresiranosti javnosti za ovu temu iznimno javno iznose mišljenje Povjerenstva za lijekove, prije donošenja konačne odluke Upravnog vijeća Hrvatskog zavoda za zdravstveno osiguranje (HZZO).
- Povjerenstvo za lijekove donijelo je svoje mišljenje uvažavajući prirodu bolesti i utjecaj Duchenneove mišićne distrofije na život oboljelih i njihovih obitelji te na činjenicu da se radi o teškoj i rijetkoj bolesti koja počinje u djetinjstvu, a uzrokuje sistemski gubitak mišićne funkcije i progresivni invaliditet. Kako trenutno u Republici Hrvatskoj ne postoji drugi lijek za liječenje te rijetke genetske bolesti, primjenom ovog lijeka liječenje bi se fokusiralo na usporavanje napredovanja bolesti, očuvanje funkcije mišića i na poboljšanje kvalitete života. Radi donošenja konačne odluke, mišljenje Povjerenstva za lijekove bit će upućeno Upravnom vijeću HZZO-a, sukladno važećim pravnim propisima - navodi se u priopćenju HZZO-a.
Podsjetimo, roditelji dječaka oboljelih od Duchenneove mišićne distrofije s velikim nestrpljenjem očekuju i konačnu odluku UV-a. Roditelji se nadaju pozitivnoj odluci, koju čekaju mjesecima.
- Sigurna sam da će odluka biti objavljena jer smo podignuli veliku kampanju. Podržali su nas mnogi poznati, javnost je prepoznala koliko je situacija ozbiljna. Naši dječaci nemaju vremena za razvlačenje i odgađanje. Nadam se da, ako odluka bude pozitivna, birokracija neće usporiti početak liječenja. Treba krenuti po hitnom postupku - rekla je za 24sata Tina Vučković, predsjednica udruge DMD Hrvatska i majka dječaka Donnata, također oboljelog od spomenute bolesti.