Dodaj 24sata među omiljene izvore na Googleu
U HZZO-u navode kako zbog velike zainteresiranosti javnosti za ovu temu, iznimno javno iznose mišljenje Povjerenstva za lijekove, prije donošenja konačne odluke Upravnog vijeća Hrvatskog zavoda za zdravstveno osiguranje (HZZO).
Povjerenstvo za lijekove HZZO-a prepoznalo je važnost lijeka registriranog za liječenje Duchenneove mišićne distrofije, koji usporava progresiju bolesti, te je dalo pozitivno mišljenje za stavljanje lijeka s djelatnom tvari givinostat na važeću listu lijekova. Lijek se u cijelosti može primjenjivati na teret sredstava obveznog zdravstvenog osiguranja kod oboljelih jednako kao i u drugim državama Europske unije, sukladno važećem odobrenju prema Rješenju Europske komisije, odnosno Europske agencije za lijekove i medicinske proizvode, prema kojem je lijek "indiciran za liječenje Duchenneove mišićne distrofije u pokretnih bolesnika u dobi od 6 godina i starijih, uz istodobno liječenje kortikosteroidima, stoji u priopćenju HZZO-a.
Navode kako zbog velike zainteresiranosti javnosti za ovu temu, iznimno javno iznose mišljenje Povjerenstva za lijekove, prije donošenja konačne odluke Upravnog vijeća Hrvatskog zavoda za zdravstveno osiguranje (HZZO).
- Povjerenstvo za lijekove je svoje mišljenje donijelo uvažavajući prirodu bolesti i utjecaj Duchenneove mišićne distrofije na život oboljelih i njihovih obitelji, te činjenicu da se radi o teškoj i rijetkoj bolesti koja započinje u djetinjstvu, a uzrokuje sistemski gubitak mišićne funkcije i progresivni invaliditet. Kako trenutno u Republici Hrvatskoj ne postoji drugi lijek za liječenje te rijetke genetske bolesti, primjenom ovog lijeka liječenje bi se fokusiralo na usporavanje napredovanja bolesti, očuvanje funkcije mišića i na poboljšanje kvalitete života.
Radi donošenja konačne odluke, mišljenje Povjerenstva za lijekove bit će upućeno Upravnom vijeću HZZO-a, sukladno važećim pravnim propisima - navodi se u priopćenju HZZO-a.
- Roditelji su zadovoljni i svi smo s velikim olakšanjem dočekali ovu odluku i zahvalni smo na tome. Hvala i cijeloj Hrvatskoj, svim medijima, Vatrenima, Luki Modriću i Dominiku Livakoviću, svim poznatima i svim ljudima koji su jednu malu udrugu i jednu malu zajednicu oboljelih dječaka šerali po društvenim mrežama, ovo se događa i zahvaljujući vašoj podršci. Vjerovali smo otpočetka da će nas HZZO čuti, naši dječaci napokon će dobiti lijek. Ali isto tako svi trebamo ostati svjesni da vrijeme i dalje curi i da je svaki dan važan. Zato apeliramo da se djecu stavi ispred administracije - od odobrenja lijeka pa sve do njegove primjene mogu proći tjedni, pa se nadamo da će i ovaj proces ići po hitnom postupku. Da niti jedno dijete ne završi u kolicima - kazala je Tina Vučković, predsjednice Udruge DMD Hrvatska
Podsjetimo, roditelji dječaka oboljelih od Duchenneove mišićne distrofije s velikim iščekivanjem očekivali su sjednicu Povjerenstva za odluke koja je upravo završila. Roditelji su se nadali ovako pozitivnom odgovoru na koji čekaju mjesecima.
- Sigurna sam da će odluka biti objavljena jer smo podigli veliku kampanju. Podržali su nas brojni poznati, javnost je prepoznala koliko je situacija ozbiljna. Naši dječaci nemaju vremena za razvlačenje i odgađanje. Nadam se da, ako odluka bude pozitivna, birokracija neće usporiti početak liječenja. Treba krenuti po hitnom postupku - poručila je dan prije odluke za 24sata Tina Vučković, predsjednica udruge DMD Hrvatska i majka dječaka Donnata za 24sata.
Kao primjer navodi Sloveniju, gdje je nakon slične kampanje terapija vrlo brzo postala dostupna.
- U Sloveniji je lijek odobren 26. svibnja, a dječak je terapiju počeo primati već dva tjedna kasnije. Nadamo se da će i kod nas postupak biti jednako brz jer svako odgađanje znači napredovanje bolesti - navodi.
Duchenneova mišićna distrofija rijedak je genetski poremećaj koji uzrokuje progresivno propadanje mišića. Kako bolest napreduje, mišićna slabost postaje sve izraženija, oboljeli postupno gube sposobnost hodanja, a bolest s vremenom zahvaća i srce te pluća, zbog čega je životni vijek znatno skraćen.
U Hrvatskoj od Duchenneove mišićne distrofije boluje oko 60 dječaka. Njih dvadesetak ispunjava uvjete za primanje givinostata, dok su četvorica u posebno teškom stanju i za njih je situacija alarmantna. Ako terapija ne stigne na vrijeme, mogli bi trajno izgubiti sposobnost samostalnog hoda i završiti u invalidskim kolicima.
24sata © 2026
