Vi ste jedna mlada načitana mama, nemojte od zdravog djeteta raditi bolesno, riječi su koje je pedijatar uputio Vesni Golemac, danas predsjednici Udruge autizam 365 u Splitu i majke 22-godišnjeg Ivana s autizmom.
- Moj Ivan je jako rano dobio dijagnozu iz spektra autizma sa svega dvije godine. No, ne u Hrvatskoj već u Švicarskoj. Kao mlada mama uvijek sam uspoređivala sve sa drugima oko sebe i u blizini, imala sam i stariju kćer. Govorila sam pedijatru da nešto nije u redu, a on je rekao 'Vi ste jedna mlada načitana mama, nemojte od zdravog djeteta raditi bolesno'. Mi smo primijetili tu njegovu drugačiju igru, stiskanje šake, zaokupiranost samim sobom, nije usmjeravao pogled. Krenuli smo tako u Zagreb, a tamo su nas uputili dalje na Centar za autizam. U Hrvatskoj je Ivan dobio dijagnozu tek sa sedam i pol godina – priča nam Vesna koja je svojih posljednjih 20 godina života posvetila sinu. Dodaje da čak ni 20 godina nakon u Splitu ne postoji kabinet za dijagnostiku autizma, već roditelji i dalje moraju ići za Zagreb.
Zahvaljujući rodbini u inozemstvu odvela je Ivana na dodatne preglede u Švicarsku.
- Imali smo tu sreću da imamo nekoga - rekla je.
U Splitu u sklopu Udruge autizam 356 ima 36 djece, a zajedno sa njihovim roditeljima oko 80 članova. Članovi vijeća roditelja Centra za autizam Split odlučili su uzeti stvar u svoje ruke te osnovali udrugu. Ističu kako traže ono što je po zakonu propisano, ali u provedbi dolazi do velikog problema. Tvrde da se radi najviše o nedostatku stručnog kadra poput logopeda, defektologa, psihologa i terapeuta. Idu i u borbu s gradskim vlastima te traže promjene statuta.
- Nama treba ustanova koja skrbi za djecu do 21 godine i od 21 godine. Djeca nakon 21 godine spadaju u sustav socijale skrbi. Iz centra za autizam nije otišlo osposobljeno za rad i samostalnost. Ne možemo to nazvati školom već je to program učenja svakodnevnih stvari kako bi se osposobili za lakši život – kaže nam Vesna te ističe kako najstariji korisnik centra ima 43 godine.
Jako je veliki porast djece s autizmom, do prije nekih desetak godina bio je jedan na tisuću. Danas je prema podacima Zavoda za javno zdravstvo svako 66 dijete je autistično.
- Ta djeca su jako topla, mila i puna ljubavi. Nisu svi dani uvijek teški, da ima lijepih trenutaka iz kojih zapravo crpimo snagu i da jednostavno nemamo pravo odustati - poručuje Vesna.
Vesna je sa suprugom i dvoje djece ranije živjela na Visu, ali s djetetom s autizmom otočki život nije bio moguć.
- Nije se bilo lako nositi s teretom, vi ste na otoku, vi ste oni koji su drugačiji. Malo nakon preselili smo se u Split. Nama je na otoku bio jako miran i dobar život, djeca su samostalnija i sve. No, kada imate dijete s teškoćama prepušteni ste sami sebi. Nama se život sveo na tri puta tjedno putovanja u Split samo za sat vremena terapije – kaže nam Vesna te objašnjava kako se njen život u potpunosti promijenio.
Pojašnjava kako roditelji djece s autizmom u većini slučajeva na stižu raditi već djecu stavljaju na prvo mjesto i u potpunosti im se posvete.
- Nažalost kako Ivanov poremećaj iziskuje cjelodnevnu skrb oko njega, usmjereni smo samo na to. Ako izostane podrška obitelji jako se teško nositi sa svim. Zapravo bi trebalo da država omogući nama da se sustav brine za našu djecu, a mi budemo na tržištu rada kako bi očuvali dugotrajnije i sebe i našu djecu. Tako bi mi mogli pridonijeti našem društvu, ali i biti podrška djeci – priča nam Vesna te dodaje kako djeca u Centru za autizam mogu boraviti 4, 6 ili 8 sati.
Objašnjava nam kako djeca dok su manja roditelji im rade puno radno vrijeme, ali kako djeca postaju veća tako se javljaju veći i teži problemi. Tu dolazi do toga da roditelji kreću raditi na skraćeno radno vrijeme, ali i to ne bude održivo te s vremenom postanu korisnici statusa roditelja njegovatelja.
- Kroz tih par sati mi smjestimo čitav svoj život. Od frizera, doktora, a ne daj Bože da trebate ići na neku operaciju. Mi jednostavno nemamo kome ostaviti djecu – priča nam Vesna.
Koji su najveći problemi djece s autizmom i koje to izazove nosi njihovim roditeljima komentirao je psihijatar Tomislav Franić.
- Tamo su ljudi svjesniji bili u to vrijeme, mi govorimo o periodu prije 22 godine kada je hrpa tema mentalnog zdravlja bila kod nas manje zastupljena, manje se o njima govorilo. Mislim da je to jednostavno jaz razvijenosti između nas i Švicarske- rekao je psihijatar Franić na to da je Ivanu dijagnosticiran autizam u Hrvatskoj sa 7 godina, a u Švicarskoj sa dvije.
- Osnovni problem djece sa autizmom je problem socijalizacije, socijalne komunikacije. Oni su zakinuti za to jedno razumijevanje, oni žive u nekom svom svijetu rutina. Oni nisu agresivni po naravi, da bi to bilo obilježje tog poremećaja - kaže psihijatar te dodaje kako su s odrastanjem svjesniji da možda neke stvari ne mogu kao ostali te se pred njih postavlja više zahtjeva koje ne znaju drugačije odbiti.
- Vrlo često se nađu u poziciji da su frustrirani, a na tu frustraciju ne znaju reagirati drugačije nego agresivnošću - kaže nam psihijatar.
Kako bi olakšali svakodnevni život korisnika, udruga je organizirala akciju #autizam365 čiji je cilj prikupiti donacije za organiziranjem ljetnog kampa za djecu s autizmom i starije autiste, budući da za vrijeme ljetnih školskih praznika nemaju potrebnu cjelodnevnu skrb.