Djevojčica Lava Petrušić (2) koja boluje od spinalne mišićne atrofije i koja je ujedinila cijelu Hrvatsku i regiju u prikupljanju vrtoglavih 2,4 milijuna eura za lijek Zolgensmu, odradila je prvi neurološki pregled u bolnici UCLA u Los Angelesu. Kako nam je rekla njezina majka Petra, upoznali su liječnički tim koji će djevojčicu dozirati te je Lava napravila krvne pretrage i titar test, čiji nalaz još čekaju.
POGLEDAJTE VIDEO
- Sljedeću srijedu opet imamo pregled neurologa. Čekamo nalaz titar testa, a onda nas čeka doziranje Zolgensme za 10 do 13 dana- rekla nam je Petra. Objasnila je kako bi kao majka bila najsretnija da ga je primila odmah, no svjesna je da liječnici žele i moraju proći protokol koji primarno štiti Lavu.
- Žele i moraju napraviti sve potrebne pretrage, testove i naručiti lijek. Lijek putuje u jako striktnim uvjetima i svega nekoliko sati od dolaska mora biti apliciran, jer će u suprotnom završiti u smeću. Genska terapija, a Zolgensma to je, je revolucionarna, ali ne i bezazlena. Ako smo čekali do sada, još nekoliko dana je prava sitnica – povjerila nam je Petra.
Podsjetimo, Lavi je dijagnosticirana spinalna mišićna atrofija tipa 2, a iako ima pravo na taj revolucionarni lijek koji će usporiti njezinu bolest i pomoći joj da prohoda, hrvatski liječnici joj ga ne daju. Nakon godinu dana moljakanja i loptanja od institucije do institucije, roditelji su pokrenuli humanitarnu akciju "Za ratnicu Lavu-za Lavin prvi korak" i u 25 dana, zahvaljujući divnim ljudima skupili potreban novac za skup lijek i liječenje u losanđeleskoj bolnici. Otputovali su 26. travnja, a djevojčica će u Americi biti minimalno četiri do šest mjeseci, jer nakon doziranja lijeka mora biti pod liječničkim nadzorom.