Lava Petrušić (2) boluje od spinalne mišićne atrofije tipa 2. Iako ima pravo na to, hrvatski liječnici ne daju joj lijek Zolgensma. Zato odlazi u Los Angeles
USPJELI SU
Skupili 2,4 milijuna eura za lijek: 'Hvala svima, moja Lava će hodati kao i druga djeca'
Kad zataje institucije, nastupa narod. Po tisuću i prvi put. A mi, obitelj Petrušić želimo još jednom poslati 2,4 milijuna zahvala. Zahvaljujući svim tim ljudima koji su postali dio naše borbe za Lavin prvi korak, koji su svojim uplatama pomogli u skupljanju tog silnog novca za brutalno skup lijek Zolgensma, Lava je dobila novu priliku. I sad, kad zatvorim oči, sve što vidim je trenutak slijetanja iz Los Angelesa u Zagreb i nju kako čvrsto stoji na svojim nogama i lavovskim trudom stvara prve korake na hrvatskom tlu, govori nam Petra Petrušić (28), Lavina majka.
Pokretanje videa...
01:21
Razgovaramo opušteno, bez grča. Ne prati svako malo stanje na Lavinom humanitarnom računu, ne brine više hoće li imati dovoljno novca da svom djetetu omogući spasonosan lijek i liječenje u Americi.Hrvatska javnost jako ju je dobro upoznala tijekom proteklih 25 dana humanitarne akcije za Lavin prvi korak. Uspjeli su, pobijedili su institucije, birokraciju, nepravdu, no nije bilo lako. Njihova borba s institucijama traje već godinu dana.
-Jaka sam. No, ponekad ne želim biti jaka i nisam jaka. Ponekad imam loš dan i ljuta sam na svijet. Ljuta sam jer je moje dijete baš to posebno dijete. Tužna sam. U strahu sam. Sa suzama u očima dok ju gledam kako nešto ne može. Duboko u sebi znam i racionaliziram, ali puštam svim emocijama da budu ovdje, da me preplave, da ih zagrlim i da živim s njima. Ponekad samo želim usnuti uz Lavu i suzama natopiti njezinu najmirišljaviju kosicu – iskreno nam priznaje Petra.
Lava je rođena 23. srpnja 2020. godine. S napunjenih godinu dana samostalno je sjedila i puzala, no nije mogla stati na noge. Došla bi do klečećeg položaja i dalje više nije mogla. Roditeljima je to bio alarm.
-Kada bismo je postavili na noge, ona nije imala refleks stajanja. Nogice su joj bile poput plastelina. Bilo nam je grozno, tada smo živjeli u Njemačkoj i tri puta tražili uputnice za neuropedijatra jer smo znali da nešto nije u redu. No tamo su nam govorili da je Lava debela, lijena i da će, kad bude spremna, stati na noge. Čak je prošla i sistematski gdje je potvrđeno da je posve zdrava – prisjeća se Petra.
U siječnju 2022. nešto ju je tjeralo da s Lavom dođe u Zagreb gdje su joj dijagnosticirali spinalnu mišićnu atrofiju tipa 2. Tada je sa suprugom Petrom (30) započela bitku za Lavin život i prvi korak i od tada se pokušavaju izboriti za lijek pod nazivom Zolgensma. To je revolucionarni genski lijek za spinalnu mišićnu atrofiju koji je na listi HZZO-a, ali država im ne omogućava da ga Lava dobije.
-Prošla je gotovo cijela godina praćena tonom odaslanih na sve adrese zdravstva, vlade, ministarstava i nadležnih hrvatskih institucija, desecima sastanaka na ključnim pozicijama. A ni u svih tih 12 mjeseci borbe nismo dobili konkretan odgovor zašto je lijek limitiran do dvije kopije gena, a ne tri, kako je naveo sam proizvođač. EMA i HALMED su izdali odobrenje do tri kopije gena, a HZZO je to limitirao na dvije. Bili smo na jako puno sastanaka i s vrhom KBC-a Zagreb i s vrhom HZZO-a. Oni se ograđuju time da je Lava predobro, ali konkretan argument zašto se ne doziraju u Hrvatskoj djeca s tri kopije je izostao- govori nam Petra.
U listopadu prošle godine Petrušići su se sastali s ravnateljem KBC-a Zagreb, Antom Čorušićem.
-Rekao nam je da KBC Zagreb nije nadležan za promjenu pravilnika kojim bi se proširilo pravo na Zolgensmu, već je za to nadležan HZZO. Zatim smo se sastali i s vrhom HZZO-a, gdje su nam objašnjavali da ne mogu sami mijenjati indikaciju pravilnika te da je za to nadležan referentni centar, odnosno KBC Zagreb. Tada smo se ponovno našli na sastanku s ravnateljem Čorušićem koji nam je priznao da je uistinu KBC Zagreb i njegovo Povjerenstvo za lijekove jedino koje može donijeti izmjenu pravilnika. A sve što su oni trebali napraviti je bilo poslati novi zahtjev na konziliji s novim kliničkim studijama i zahtjev prema HZZO-u da se pravilnik promijeni i HZZO bi taj pravilnik promijenio. Oni to jednostavno nisu poslali. Rekli su da Lava za tim nema potrebe – pripovijeda Petra. U prosincu 2022. Povjerenstvo za lijekove poslalo im je odbijenicu za doziranje Lave lijekom Zolgensma jer i na trenutnom lijeku pokazuje rezultat.
I to je bila ta kap koja je prelila njihovu čašu strpljenja. I zato su odlučili ići u humanitarnu akciju koja je, nasreću uspjela i zahvaljujući kojoj Lava odlazi po svoju životnu priliku u UCLA u Los Angeles.
- Najavili smo KBC-u Zagreb da ćemo ići u humanitarnu akciju i molili smo ih da nam dopuste da kupimo sami lijek i da ga oni doziraju Lavi, kako ne bismo morali u Ameriku. No i to nam je odbijeno, a UCLA nam je dao najbolju ponudu, odnosno najkonkretniju uslugu po najnižoj cijeni – kaže Petra.
Sada čeka rješenje općinskog suda kojim će dio novca s računa moći podići i uplatiti bolnici za trošak lijeka. Preostalim novcem financirat će avionske karte, smještaj i boravak u Los Angelesu. Naime, Zolgensma se dozira samo jednom u životu, no nakon što se primi, djeca u blizini bolnice moraju ostati od četiri do 12 mjeseci, kako bi se pratili jetreni enzimi.
Iskreno vjeruje da će sve proći u najboljem redu i priznaje da na tom revolucionarnom lijeku ne bi inzistirala da joj je samo jedan od 11 hrvatskih i svjetskih neuropedijatara s kojima je razgovarala rekao da Lava od njega neće imati koristi ili da će od njega umrijeti.
- Mjesecima sam čitala o Zolgensmi i samoj spinalnoj mišićnoj atrofiji, ali to me ne čini stručnjakom. Za borbu za Zolgensmu odlučila sam se nakon razgovora četiri hrvatska, tri kanadska, tri američka i dva njemačka neuropedijatra. Uz to, vidjela sam preko 50+ dozirane djece s ogromnim rezultatom i pročitala tone studija o tom istom lijeku. Da mi je samo jedan od tih liječnika rekao - vaše dijete će umrijeti od tog lijeka, neće imati baš nikakve koristi ili mi zabranio, ja se ne bih borila za Zolgensmu - uvjerava nas Petra dok promatra svoju djevojčicu koja pokušava nacrtati svoju ruku.
Lava je djevojčica kao i svaka druga ili bi barem željela biti. Voljela bi moći hodati kao i njezini prijatelji. Voljela bi voziti bicikl, ali i zaigrati nogomet i skakati po lokvicama umjesto vrtjeti kotače svojih invalidskih kolica.
- Ovim lijekom i dvojnom terapijom naše dijete ima priliku za napredovanjem, hodanjem, samostalnom pokretljivošću, pripadanjem kolektivu, samostalan život u odrasloj dobi, osnivanju obitelji, pronalasku posla i doprinosu ovoj državi dugoročno. Ovo je lijek koji Lavi znači priliku! Priliku za pokazati što se sve može neovisno o onome što papir ili dijagnoza kaže – u dahu kaže Petra.
S jedne strane osjeća neizmjeran ponos na sve ove dobre ljude oko sebe, ali s druge strane osjeća ljutnju i bijes jer uopće moraju sudjelovati u skupljanju novca za lijek koji bi trebao biti dostupan, a nije.
-Teško je pospremiti ego u kutiju i pokrenuti humanitarnu akciju. Teško je ogoliti se osudama i komentarima. Teško je biti društveno ranjiv, a k tome izložiti tome i vlastito dijete.
No, teže je odustati. Teže je pitati se bi li bilo drugačije da je primila lijek. Teže je zamjerati si danas sutra manjak upornosti i vjere – zaključila je Petra.
Sve što je bitno, na dohvat ruke
Skini aplikaciju za najbolje iskustvo portala. Čitaj, komentiraj i budi uvijek u toku s najnovijim vijestima.
Odaberi temu koju želiš pratiti
Primaj sve nove vijesti o temi i budi u tijeku
