Sin jedinac umro mi je na rukama od gušenja. Istog dana kad sam doživjela najveću bol u svom životu, sustav je ubio i mene. Prestala sam za njih postojati, sve su mi oduzeli - počinje svoju priču Slavica Horvat iz Zagreba. Njezin je sin Kristijan umro nakon dugogodišnje borbe s amiotrofičnom lateralnom sklerozom (ALS). Ova strašna bolest velika je nepoznanica. Za nju je specifično da odumiru motorički neuroni u mozgu pa svi mišići propadaju, a oboljeli s vremenom postaju paralizirani, prestaju govoriti i na kraju najčešće umru zbog gušenja.
POGLEDAJTE VIDEO:
Kristijan je u trenutku smrti imao 25 godina i bolest mu je dijagnosticirana kao osamnaestogodišnjaku doslovce iz punog zdravlja.
Slavica tvrdi da je tad bio najmlađi pacijent na svijetu s ALS-om.
Mladić koji je uvijek bio aktivan i bavio se sportom jednog je dana počeo nekontrolirano gubiti ravnotežu i padati.
Dijagnoza je bila teški šok za njega i mamu Slavicu, to više što se zna da oboljeli do kraja ostaju intelektualno netaknuti. Dakle, potpuno svjesni da umiru, zaključani u paraliziranom tijelu, bez mogućnosti govora.
Slavica je prije Kikijeve dijagnoze bila uspješna obrtnica, no zbog sinove bolesti sve je morala ostaviti iza sebe.
Status njegovateljice izgubila je istog dana kad joj je sin umro, a jednako tako i osnovno zdravstveno osiguranje, čak i bez prava na onih 30 dana prijave HZZO-u, koja vrijedi za sve ostale građane.
Sama, bez ijedne kune
Sva obećanja Ministarstva za demografiju, obitelj, mlade i socijalnu politiku da će roditelji njegovatelji imati pravo na status još šest mjeseci pokazala su se kao lažna, baš kao i ono da će imati pravo na jednokratnu pomoć za troškove sprovoda.
- Kad su me pitali kakvu urnu želim za sina, kroz zube sam morala procijediti: ‘Najjeftiniju’. Jer svome djetetu nisam mogla platiti bolju. Sprovod je, u toj najjeftinijoj varijanti, koštao 9000 kuna, a u centru za socijalnu skrb rekli su mi da imam pravo samo na 2500 kuna. I evo me sad, s 58 godina, devastirana psihički i fizički, nesposobna za funkcioniranje u normalnom svijetu, posve sama i bez ijedne kune. Trošim zalihe iz škrinje i hladnjaka. Što će biti sa mnom? Ne znam - tihim glasom govori Slavica, od koje sustav očekuje da se nakon svih višegodišnjih trauma i smrti sina bez odgađanja prijavi na burzu i odmah aktivno traži posao.
Bez ijednog dana za žalovanje, za oporavak, za učenje kako ponovno biti koliko-toliko funkcionalan član društva.
Pod lijekovima je, odmah nakon sprovoda, bila prisiljena obilaziti vrata raznih institucija jer ju je birokracija na to neumoljivo prisiljavala. Sustav je očekivao, baš kao i u slučaju Slavice Horvat, da bez ijednog dana za žalovanje ode na burzu, traži odmah posao i vrati se u život i društvo kao da se ništa nije dogodilo.
Murganić je obećala
Zarekla se tada da će u Leonovo ime i dalje voditi bitku za svu djecu, pa je ministarstvo pod pritiskom popustilo i tadašnja ministrica demografije, obitelji, mladih i socijalne politike Nada Murganić obećala je da će zakon hitno biti izmijenjen i da će novim zakonom roditelji nakon smrti djeteta dobiti jednokratnu pomoć za troškove sprovoda od 10.000 kuna i, dodatno, pravo na status i mjesečnu naknadu od 2500 kuna još šest mjeseci. Kao privremenu mjeru, dok se zakon ne izmijeni, rekla je da će roditelji u centrima za socijalnu skrb moći dobiti 10.000 kuna odmah i još 5000 kuna kasnije.
Vezano uz Slavicu Horvat, i ovaj problem općenito, iz ministarstva smo dobili odgovor da je nakon dolaska Slavice Horvat u Centar za socijalnu skrb taj centar ministarstvu poslao zahtjev za odobrenje uvećane financijske pomoći od 10.000 kuna te da je taj zahtjev odobren. Isplata je u tijeku, kažu u ministarstvu. Na naše pitanje hoće li ispuniti obećanje o produljenju statusa na još šest mjeseci nakon smrti djeteta, nisu konkretno odgovorili.
Jednokratno 10.000 kuna
- U situacijama kad pravo na status roditelja njegovatelja prestaje smrću djeteta, centri za socijalnu skrb će bez odgode pružiti pomoć i podršku roditeljima u prevladavanju teškoća te će se roditeljima pružiti usluge i prava definirani Zakonom o socijalnoj skrbi. To su usluga savjetovanja i pomaganja obitelji u prevladavanju teškoća, usluga psihosocijalne podrške te pravo na uvećanu jednokratnu naknadu koja iznosi do 10.000 kuna, uz prethodno mišljenje roditelja o tim pravima - objašnjavaju nam u ministarstvu.
Osnovala udruga za oboljele od ALS-a
Slavica Horvat, čiji je sin Kristijan nedavno preminuo, osnivačica je Neurona, udruge za podršku oboljelima od amiotrofične lateralne skleroze (ALS). Bolest je neurodegenerativna, nepoznat joj je uzrok i zasad nema lijeka.