Na portal se također možeš prijaviti i
putem svog Facebook ili Google računa.
ili Prijava Prijavi se
Najnovije vijesti iz Hrvatske i Svijeta na 24sata
92 komentara

Majka Slavica: Na dan kad je umro moj sin, sustav me 'ubio'

Slavica Horvat (58) ostavila je posao, uspješan obrt, i borila se šest i pol godina s rijetkom bolešću sina. No njen Kristijan je 20. kolovoza, nažalost, preminuo

Foto: Davorin Višnjić/Pixsell; Tomislav Miletić/Pixsell; Privatni album
92 komentara

Sin jedinac umro mi je na rukama od gušenja. Istog dana kad sam doživjela najveću bol u svom životu, sustav je ubio i mene. Prestala sam za njih postojati, sve su mi oduzeli - počinje svoju priču Slavica Horvat iz Zagreba. Njezin je sin Kristijan umro nakon dugogodišnje borbe s amiotrofičnom lateralnom sklerozom (ALS). Ova strašna bolest velika je nepoznanica. Za nju je specifično da odumiru motorički neuroni u mozgu pa svi mišići propadaju, a oboljeli s vremenom postaju paralizirani, prestaju govoriti i na kraju najčešće umru zbog gušenja.     

POGLEDAJTE VIDEO:

Kristijan je u trenutku smrti imao 25 godina i bolest mu je dijagnosticirana kao osamnaestogodišnjaku doslovce iz punog zdravlja.

Slavica tvrdi da je tad bio najmlađi pacijent na svijetu s ALS-om.

Mladić koji je uvijek bio aktivan i bavio se sportom jednog je dana počeo nekontrolirano gubiti ravnotežu i padati.

Dijagnoza je bila teški šok za njega i mamu Slavicu, to više što se zna da oboljeli do kraja ostaju intelektualno netaknuti. Dakle, potpuno svjesni da umiru, zaključani u paraliziranom tijelu, bez mogućnosti govora.

Slavica je prije Kikijeve dijagnoze bila uspješna obrtnica, no zbog sinove bolesti sve je morala ostaviti iza sebe.

Foto: Davorin Višnjić/Pixsell Šest i pol godina jedva da je izašla iz kuće, posve sama i bez ičije pomoći bdjela je danonoćno uz svoje dijete, a živjeli su skromno, od njegove invalidnine i njezine naknade za status roditelja njegovatelja. No s Kikijevom smrti Slavica je ostala bez svega.

Status njegovateljice izgubila je istog dana kad joj je sin umro, a jednako tako i osnovno zdravstveno osiguranje, čak i bez prava na onih 30 dana prijave HZZO-u, koja vrijedi za sve ostale građane.

Sama, bez ijedne kune

Sva obećanja Ministarstva za demografiju, obitelj, mlade i socijalnu politiku da će roditelji njegovatelji imati pravo na status još šest mjeseci pokazala su se kao lažna, baš kao i ono da će imati pravo na jednokratnu pomoć za troškove sprovoda.

Grgur Žučko/PIXSELL KONFERENCIJA Slavica Horvat: Tretman u Kini pomaže oboljelima od ALS-a

- Kad su me pitali kakvu urnu želim za sina, kroz zube sam morala procijediti: ‘Najjeftiniju’. Jer svome djetetu nisam mogla platiti bolju. Sprovod je, u toj najjeftinijoj varijanti, koštao 9000 kuna, a u centru za socijalnu skrb rekli su mi da imam pravo samo na 2500 kuna. I evo me sad, s 58 godina, devastirana psihički i fizički, nesposobna za funkcioniranje u normalnom svijetu, posve sama i bez ijedne kune. Trošim zalihe iz škrinje i hladnjaka. Što će biti sa mnom? Ne znam - tihim glasom govori Slavica, od koje sustav očekuje da se nakon svih višegodišnjih trauma i smrti sina bez odgađanja prijavi na burzu i odmah aktivno traži posao.

Bez ijednog dana za žalovanje, za oporavak, za učenje kako ponovno biti koliko-toliko funkcionalan član društva.

Foto: TomislaavMiletić/PIXSELL/Facebook Pitanje roditelja njegovatelja koje nakon smrti djeteta sustav ekspresno odbacuje otvorili smo u 24sata prije dvije godine, u listopadu 2017. godine, kad je Leoneli Pomper umro dvanaestogodišnji sin Leon Lapaš. Njih dvoje postali su za Leonova života svojevrsni simbol borbe za prava djece s najtežim invaliditetom i njihovih roditelja. Dječak je cijelog svog života bio u iznimno teškom stanju, a njegova mama, koja je cijelo desetljeće živjela isključivo zatvorena u četiri zida, bdijući uz bolesno dijete, psihički i fizički devastirana, nakon Leonove smrti ostala je bez svih prava.

Facebook POMOZITE MU Hrabar borac: Rijetka bolest ga je pokosila u samo deset dana

Pod lijekovima je, odmah nakon sprovoda, bila prisiljena obilaziti vrata raznih institucija jer ju je birokracija na to neumoljivo prisiljavala. Sustav je očekivao, baš kao i u slučaju Slavice Horvat, da bez ijednog dana za žalovanje ode na burzu, traži odmah posao i vrati se u život i društvo kao da se ništa nije dogodilo.

Murganić je obećala

Zarekla se tada da će u Leonovo ime i dalje voditi bitku za svu djecu, pa je ministarstvo pod pritiskom popustilo i tadašnja ministrica demografije, obitelji, mladih i socijalne politike Nada Murganić obećala je da će zakon hitno biti izmijenjen i da će novim zakonom roditelji nakon smrti djeteta dobiti jednokratnu pomoć za troškove sprovoda od 10.000 kuna i, dodatno, pravo na status i mjesečnu naknadu od 2500 kuna još šest mjeseci. Kao privremenu mjeru, dok se zakon ne izmijeni, rekla je da će roditelji u centrima za socijalnu skrb moći dobiti 10.000 kuna odmah i još 5000 kuna kasnije.

Foto: Davorin Visnjic/PIXSELL No od svega toga na kraju, u praksi, nije bilo ništa. Centri nikad nisu dobili standardizirani naputak koliko i kako trebaju financijski pomoći roditeljima, a kod svakog pojedinačnog slučaja smrti djeteta udruge su morale intervenirati jer bi roditelji javljali da u centrima ne dobivaju ono što je ministarstvo obećalo.

Vezano uz Slavicu Horvat, i ovaj problem općenito, iz ministarstva smo dobili odgovor da je nakon dolaska Slavice Horvat u Centar za socijalnu skrb taj centar ministarstvu poslao zahtjev za odobrenje uvećane financijske pomoći od 10.000 kuna te da je taj zahtjev odobren. Isplata je u tijeku, kažu u ministarstvu. Na naše pitanje hoće li ispuniti obećanje o produljenju statusa na još šest mjeseci nakon smrti djeteta, nisu konkretno odgovorili.

Jednokratno 10.000 kuna

- U situacijama kad pravo na status roditelja njegovatelja prestaje smrću djeteta, centri za socijalnu skrb će bez odgode pružiti pomoć i podršku roditeljima u prevladavanju teškoća te će se roditeljima pružiti usluge i prava definirani Zakonom o socijalnoj skrbi. To su usluga savjetovanja i pomaganja obitelji u prevladavanju teškoća, usluga psihosocijalne podrške te pravo na uvećanu jednokratnu naknadu koja iznosi do 10.000 kuna, uz prethodno mišljenje roditelja o tim pravima - objašnjavaju nam u ministarstvu. 

Foto: Privatan arhiv/PIXSELL

Osnovala udruga za oboljele od ALS-a  

Slavica Horvat, čiji je sin Kristijan nedavno preminuo, osnivačica je Neurona, udruge za podršku oboljelima od amiotrofične lateralne skleroze (ALS). Bolest je neurodegenerativna, nepoznat joj je uzrok i zasad nema lijeka.     

horvat | Autor: Privatna arhiva/ PIXSELL Foto: Privatna arhiva/ PIXSELL

 

Tema: Hrvatska

Možda vas zanima i ovo:
Message