Hrvatska je među prvim državama članicama EU omogućila svojim pacijentima pristup vrlo skupoj terapiji lijekom Spinraza (nusinersen), odgovorili su na naš upit iz Ministarstva zdravstva.
Riječ je o revolucionarnom lijeku za spinalnu mišićnu atrofiju (SMA) za koji se udruga Kolibrići, zajedno s roditeljima oboljele djece i građanima, dvije godine borila kako bi bio dostupan svima koji ga mogu primiti, djeci i odraslima s dijagnozom ove teške nasljedne bolesti zbog koje propadaju mišići.
- Od trenutka odobrenja lijeka na razini EU Vlada Republike Hrvatske i Ministarstvo zdravstva su ulagali velike napore u osiguranju terapije za pacijente u Republici Hrvatskoj lijekom Spinraza (nusinersen) - nastavljaju iz Ministarstva zdravstva.
Dodaju da je lijek Spinraza stavljen na Osnovnu listu lijekova za liječenje osiguranika oboljelih od spinalne mišićne atrofije tipa I, II i III, koji imaju preporuku Referentnih centara Ministarstva zdravstva za neuromuskularne bolesti i odobrenje Bolničkog povjerenstva za lijekove KBC Zagreb uz prethodnu suglasnost Nacionalnog povjerenstva za početak i nastavak liječenja lijekom Spinraza.
- Prema podacima KBC Zagreb trenutno se liječi 31 dijete, od toga je osmero djece na respiratoru i 7 odraslih bolesnika - kažu iz resora Milana Kujundžića.
Nisu nam odgovorili koliko je terapija ovim lijekom dosad stajala ministarstvo, kao ni je li netko od pacijenata prijavilo nuspojave već su nas uputili referentnim centrima KBC Zagreb.