Kad vam liječnici izgovore da za dijete od šest godina jedino preostaje palijativna skrb, sve što ste mislili da vam je bitno u životu nestaje. Kao da ste bili cijelo vrijeme slijepi kraj vlastitih očiju. Ne daj Bog nikome da čuje takvu dijagnozu, a ja kao roditelj s tim se neću pomiriti. Sve ću napraviti da moja Kiara dobije šansu da nastavi svoj bezbrižni dječji život, kaže nam Valentino Goršić (34) iz Šibenika.
POGLEDAJTE VIDEO VIJESTI:
Do prije tri mjeseca on i Matea kao svi mladi roditelji uživali su u svojoj malodobnoj djeci te vodili bitke i borbe s klasičnim životnim nedaćama. Tad malenoj Kiari počinju glavobolje, na koje se žalila svakih desetak dana.
- Znala je reći čim se digne da spustimo zavjese jer je boli glava od svjetla. Nekad je i spavala do podneva, pa si mislite: ‘Dijete je i treba sna’. A onda joj je sredinom lipnja, nakon što se s djecom kupala u bazenu, otekla jedna strana lica. Prva vam je pomisao da ju je nešto ubolo, ili ju je neko dijete nehotično lupilo, ili sinusi... Potom joj se spustio kapak na tom oku te je počelo suziti. Pedijatrica joj je dala kapi i liječila konjunktivitis.
No kako mi sestra radi u bolnici, inzistirala je na magnetskoj rezonanciji i 27. srpnja Kiara je bila na snimanju. Liječnici su isprva mislili da je riječ o benignom tumoru – priča nam Valentino kako su otkrili da im je dijete teško bolesno. Početkom kolovoza Kiara je završila na operaciji u KBC-u Zagreb.
- Histološki nalaz potvrdio je najgore. Zloćudni tumor gradusa IV, najagresivniji od svih vrsta - difuzni gliom srednje linije. Od onog zdravog djeteta do prognoza od nekoliko mjeseci života ili godine dana za taj tip tumora. Gledam svoje dijete, koje je 24 sata nakon operacije stajalo na nožicama. Gledam je i sad bez simptoma tek nešto sporije hoda i ne mogu prihvatiti da se trebam pomiriti s najlošijim prognozama – govori nam Valentino dok vidno suspreže emocije. Kao i svatko tko se nađe u ovako teškoj situaciji, posegnuo je za svim dostupnim informacijama, slučajevima koje su već neki roditelji prošli.
- Jedni mi govore da su znali što ih čeka, te mjesece proveli bi sa svojim djetetom i stvarali uspomene, a ne bi ga trošili na bolnice i uzaludne pokušaje. Drugi mi svjedoče o mogućim čudima, gdje su im djeca sa sličnim dijagnozama uspjela nastaviti život. Ti su isprobali sve što se dalo, pa ni sami ne znaju što je na kraju pomoglo. Ja tražim samo jedno. Tražim priliku za kliničko ispitivanje da pokušamo pomoći svome djetetu – ističe Valentino.
Eksperimentalno liječenje za Kiaru je sad jedina nada. U Hrvatskoj je eventualno mogu poslati na kemoterapije.
- Problem je što ta terapija ubija sve, i zdrave i zaražene stanice, ali kod ovakvih tumora uopće ne dopire do onoga što joj stvara problem. U Kini koriste CNC metodu, koja zaobilazi moždanu barijeru. Uglavnom, trenutno sam toliko pun informacija s kojima ne znam što bih radio ni što da mislim, ne zna ni odakle krenuti. Nekako sam se fokusirao na Australiju, koja je 2017. na miševima radila pokusne terapije za tumore kakav ima Kiara i rezultati su bili obećavajući. Čitao sam da kreće kliničko istraživanje pa se nadam da bi je ondje možda primili, no to ovisi o puno faktora i zato nam je svaka pomoć dobrodošla. Ne spominjem novac jer, dok ne znamo što, gdje i kako te koliko bi to koštalo, nema smisla o tome niti pričati – kaže Valentino.
Do jučer je, pojašnjava, trčao za karijerom, novcem i ostalim stvarima za kojima većina ljudi teži.
- Da mi je vratiti vrijeme, točno bih znao kako bih živio i te stvari koje su mi do jučer bile u fokusu nimalo me ne bi zanimale – dodao je. Malena Kiara samo zna da je imala “zločestu kuglicu”.
- Morali smo joj nekako objasniti zbog čega ide na operaciju i na tolike preglede. Do jučer se bojala vađenja krvi, a sad je gledam kako prima injekcije gdje stigne. Misli da su joj doktori izvadili tu zločestu kuglicu pa se veseli školi. Kupili smo joj torbu... Što ćemo?! Priča o svom rođendanu i sljedećem ljetu, a nama srce puca i odzvanja ona rečenica o ‘palijativnoj skrbi’. Želimo što prije poslati Kiarin uzorak u Njemačku, gdje se može vidjeti genska struktura tumora, koja je nužna za daljnje korake – zaključio je otac.
Provjerili smo u HZZO-o koje su mogućnosti za liječenje male Kiare te nam kažu: “Liječnici specijalisti u ugovornim zdravstvenim ustanovama u okviru svoje struke prate napredak u metodama liječenja, te Vas molimo da pokušate zatražiti odgovor kod liječnika koji liječe djevojčicu. Za kontakt s liječnicima koji liječe djevojčicu upućujemo Vas na zdravstvenu ustanovu”.
Nadalje dodaju: “Za sva liječenja koja se obavljaju u ugovorenim zdravstvenim ustanovama te su indicirana od ugovornih liječnika specijalista HZZO pokriva troškove zdravstvene zaštite. Za ona liječenja koja se ne mogu provesti u ugovornim zdravstvenim ustanovama u Republici Hrvatskoj, a mogu se uspješno provesti u inozemstvu, moguće je upućivanje na liječenje u inozemstvu na teret sredstva HZZO-a. Osoba koja predaje zahtjev HZZO-u u slučaju da se potrebno liječenje za nju ne može provesti u ugovornim zdravstvenim ustanovama u Republici Hrvatskoj, prije odlaska na liječenje u inozemstvo Direkciji HZZO-a obavezna je dostaviti prijedlog za upućivanje na liječenje u inozemstvu doktora specijalista, odnosno liječničkoga konzilija zdravstvene ustanove u kojoj se osigurana osoba liječi u Republici Hrvatskoj na propisanoj tiskanici ‘Zahtjev i prijedlog za upućivanje na liječenje u inozemstvu’ te odgovarajuću medicinsku dokumentaciju.
Direkcija HZZO-a rješenjem odlučuje o pravu na upućivanje na liječenje u inozemstvo na osnovi stručnog mišljenja konzultanata, tj. doktora specijalista određenih za svaku djelatnost, ovisno o uputnoj dijagnozi.” Ono što je za Kiaru ključno jest vrijeme. Roditelji ne sumnjaju u stručnost naših liječnika.
- U Hrvatskoj se po ovoj dijagnozi ne može puno raditi osim kemoterapije, no htjeli bismo više mišljenja, a za to se mora u Njemačkoj napraviti genska struktura tumora. Kiarin uzorak je u KBC-u Zagreb i potrebna je neka potvrda Ministarstva zdravstva da bismo ga mogli poslati van. Sve velike onkološke klinike traže taj nalaz da bi uopće od nekud krenuli - pojasnio nam je otac. Kako smo početkom tjedna nadležnim institucijama poslali upite, dok čekamo odgovore, otac Valentino nam je javio kako su ga jučer zvali na sastanak u Dječju bolnicu Klaićevu: “Teško mi je da se moram boriti s birokracijom uz sve ovo, no evo rekli su mi da će slati uzorak u Njemačku, pa to sad čekamo”.