Bok Donat, šaljem ti podršku, ja i Vatreni smo uz tebe i DMD dječake. Veliki pozdrav, poručio je legendarni kapetan hrvatske reprezentacije Luka Modrić, koji je prije utakmice s Portugalom izdvojio vrijeme i podržao dječake oboljele od Duchenneove mišićne distrofije (DMD). Dječaci i njihove obitelji sa strepnjom čekaju odluku Stručnog povjerenstva Hrvatskog zavoda za zdravstveno osiguranje, koje 14. srpnja odlučuje hoće li lijek Givinostat uvrstiti na listu lijekova i time omogućiti njegovu dostupnost za oboljele.
- Tresemo se od uzbuđenja i sreće. Hvala ti, Luka, od srca. DMD dječaci i njihove obitelji su uz tebe i naše 'vatrene' - poručili su iz Udruge DMD Hrvatska.
POGLEDAJTE VIDEO:
Nakon apela majki oboljelih dječaka Marijana, Joakima, Vite i Donata da se odobri terapija kako bi se zaustavilo propadanje mišića, pokrenuta je lavina podrške.
- Svakome od vas želimo poručiti jedno veliko hvala!
POGLEDAJTE VIDEO:
DMD dječaci ovu podršku nikad neće zaboraviti i nadajmo se da će i vaša podrška pomoći našim dječacima da dobiju terapiju. Hrvatska uvijek pokaže svoje veliko srce - poručili su iz udruge.
Uz kapetana "vatrenih" te ranije vratara Dominika Livakovića, uz dječake i njihove obitelji stali su brojni sportaši i osobe iz javnog života. Dinamovci, nogometaši Bartol Franjić i Luka Vrbančić, rukometni reprezentativac Zlatko Raužan, naša proslavljena bivša atletičarka Blanka Vlašić, glazbenica Ida Prester, glumica i voditeljica Doris Pinčić Guberović... samo su neki od njih.
- Želim pružiti podršku svim dječacima oboljelim od DMD-a i njihovim obiteljima. Uistinu se nadam da će lijek koji im je potreban što prije postati dostupan, kako bi dječaci mogli primiti terapiju koja im može usporiti razvoj bolesti. Budimo uz njih! Budimo njihov glas i pokažimo im da nisu sami - poručila je Blanka Vlašić.
I Doris Pinčić Guberović nada se da će lijek koji im je potreban što prije postati dostupan.
- Kad se bolest dogodi, to nije samo priča jednog djeteta, nego priča cijele obitelji. Lijek postoji, na HZZO-u je prilika da ga odobri i da ovim dječacima omogući kvalitetnije djetinjstvo i život. Apeliram da se ovakav scenarij i dogodi. Velika podrška, niste sami i mislimo na vas - poručila je glumica i voditeljica.
Svim dječacima velike "fige" drži i glazbenica Ida Prester.
- Želim što bržu dostupnost lijeka. Niste sami, cijela zajednica je uz vas - rekla je Ida.
Uz vas smo, poručio je nogometaš Luka Vrbančić.
- Njihova borba je svakodnevna, teška i hitna, zato molim HZZO da prepozna važnost dostupnosti lijeka i omogući im terapiju jer ona im može značiti dragocjeno vrijeme. Budimo njihov glas - poručio je Bartol Franjić.
Rukometni reprezentativac Zlatko Raužan stao je uz Donata, Marijana, Joakima, Vitu i druge DMD dječake koji trebaju lijek nade.
- Dragi Donate, budi hrabar kao i do sada. Uz tebe smo, kao i uz sve DMD dječake i njihove obitelji. Zaslužujete svaku priliku i nadamo se da će vam lijek biti omogućen što prije - poručio je Raužan.
Jedan od 20-ak dječaka koji boluje od rijetke genetske bolesti koja uništava mišiće je i Gabrijel Kiseljak (8), koji živi blizu Krapine i čeka odluku o lijeku Givinostat, koji usporava napredovanje bolesti. Dijagnoza mu je postavljena dva mjeseca prije napunjene druge godine, rekla je njegova majka Snježana.
- Gabrijel je koristio Translarnu, lijek koji je početkom ove godine ukinut jer je proglašen neučinkovitim. Otkad nije na toj terapiji primijetila sam kako se teže penje stepenicama. Vidi se da bolest napreduje. Zato nam je važno da se lijek odobri jer to bi mu produžilo hod, odnosno usporilo progresiju bolesti - rekla je Gabrijelova majka.
Terapija po djetetu mjesečno stoji između 15.000 i 30.000 eura, zato što se dozira po kilaži. Uvrštavanje na listu lijekova znači dostupnost oboljelima. U Hrvatskoj od 60 oboljelih, lijek bi moglo primiti 20-ak dječaka, jer preduvjet je da su stariji od šest godina i da hodaju.
- Gabrijel igra pikado, ali najviše od svega voli se šetati. Voljela bih da što dulje može uživati u tome. Polako postaje sve svjesniji i nije mu lako davati odgovore zašto on nešto ne može, iako zna da je drugačiji. U zadnje vrijeme više ga bole mišići. Nadamo se pozitivnoj odluci HZZO-a i lijeku kako bi Gabrijel i ostali dječaci imali kvalitetnije djetinjstvo i život - rekla je Snježana Kiseljak.
Susjedne zemlje, Slovenija, BiH, Mađarska, Italija i Austrija, imaju taj lijek na raspolaganju za oboljele od ove rijetke nasljedne genetske bolesti mišića koja pogađa gotovo isključivo dječake. Prvi simptomi bolesti javljaju se između druge i šeste godine u vidu otežanog ustajanja i gegajućeg hoda zbog slabosti mišića natkoljenica i zdjelice, a atrofija postupno sve više zahvaća i mišiće ruku i trupa. Do adolescencije oboljeli gube sposobnost samostalnog hoda.