Ekskluzivno donosimo nevjerojatne novosti iz Philadelphije u kojoj se liječi mala Mila Rončević. Uspješno joj je transplantirana koštana srž, bolest joj se povukla i stanje joj je dobro
EKSKLUZIVNO: SJAJNE VIJESTI IZ SAD-A
Tata: Mili su presadili koštanu srž, njena leukemija se povukla
To je nemoguće, rekao nam je tiho u slušalicu Marin Rončević jedne noći krajem ožujka. Upravo je završio razgovor s američkom bolnicom iz koje su mu javili da će morati prikupiti bar tri milijuna dolara, ako želi da mu dijete preživi. Njegova mala Mila je umirala od leukemije.
Pogledajte video:
Pokretanje videa...
01:20
To je nemoguće, rekao nam je u nevjerici u slušalicu Marin Rončević početkom travnja. Upravo je saznao da se mala Hrvatska ujedinila za malu Milu i prikupila gotovo 40 milijuna kuna za njeno liječenje. U inat svima.
To je nemoguće, rekli smo u nevjerici u slušalicu Marinu Rončeviću početkom prosinca. Upravo smo saznali da je maloj Mili, kojoj su ranije prognozirali 1 posto šanse za ozdravljenjem, uspješno transplantirana koštana srž.
Mila je dobro i bolest se povukla!
Pobjeda života nad smrti
Donosimo ekskluzivan intervju s Marinom Rončevićem u kojem nam opisuje traumatičan život u philadelphijskoj bolnici. Od uspona do padova, od zatajenja Milinog srca i opraštanja od rođenog djeteta do euforije nakon transplantacije kojoj se nitko nije usudio nadati.
Ovo je priča o pobjedi života.
- Mila je trenutno dobro. Prošla je transplantaciju koštane srži od donora 1.11.2019. i zasad je sve više nego u redu. Nije se radilo o operaciji kao takvoj, nego o transplantaciji koštane srži nakon postizanja i održavanja remisije u trajanju od šest mjeseci. Transplantacija nije operacija nego kompleksan postupak koji uključuje pripremu tzv. kondicioniranje, odnosno postizanje uvjeta za primanje matičnih stanica donora i potom postupak oporavka i začetak stvaranja novih vlastitih obrambenih stanica, a prilikom kojeg se mora boraviti u potpunoj izolaciji jer ne postoji nikakav imunitet. Da bi se došlo do transplantacije, bolest se mora povući, što su oni postigli kroz mjesec dana nakon dolaska i održavali gotovo pola godine - priča nam Marin.
Posljednjih pola godine u bolnici bio je pravi pakao.
- Život joj je gotovo neprekidno ugrožen od 26.3.2018. godine, s izuzetkom nekoliko mjeseci nakon što je Mila u Rijeci uspješno uvedena u molekularnu remisiju. Imala je nebrojene komplikacije, od puknuća porta koji joj je prošao kroz desno srce i zaglavio se u plućnoj veni, raznih infekcija, sepsi, začepljenja drugih portova, operacija bez imuniteta, relapsa bolesti, lošeg odgovora na terapiju relapsa... Opraštali smo se od nje nekoliko puta i molili Boga za čudo ozdravljenja i svaki bi se put smilovao.
Međutim, ono što je za Milu karakteristično je da se od trenutka ulaska u svoju novu sobu osjećala odlično. U iduća dva dana obavili smo cjelokupnu dijagnostiku. Upoznali smo dr. Aplenca (jednog od vodećih svjestkih strucnjaka za AML) zbog kojega smo i otišli u Philadelphiju. Iako je prilikom prvog razgovora djelovao zabrinuto, nakon pristizanja rezultata analize koštane srži, vrlo zadovoljno nam je priopćio odluku o liječenju gemtuzumabom i naveo da su do istog zaključka došli on i drugi kolega, kad su nezavisno jedan od drugoga razmatrali rezultate. Nakon dva dana započeli smo s liječenjem. Liječenje nije bilo praćeno nikakvim ozbiljnijim nuspojavama te ga praktički nismo niti osjetili. Petnaestog dana učinjena je punkcija koštane srži i dobili smo onu nevjerojatnu vijest o izuzetnom uspjehu i nepostojanju blasta u koštanoj srži. Rezultati punkcije ovdje se čekaju više dana za razliku od Hrvatske gdje smo ih uglavnom dobivali istoga dana. Iščekivanje je bilo neizdrživo. Nakon tog divnog rezultata život nam se potpuno promijenio. Znali smo da je još puno teških i neizvjesnih trenutaka ispred nas, ali znali smo i da Mila sada ima dobre izglede za izlječenje.
Odjednom loše vijesti
Situacija se potpuno promijenila nakon iduće punkcije i pogrešne interpretacije nalaza od strane patologa koji je tada zdrave regeneratorne stanice koštane srži interpretirao kao leukemijske blaste te su nam liječnici priopćili da više ne mogu ništa učiniti I izrazili nam svoje saučešće.
Ne može se opisati pakao koji smo tada proživjeli. To znaju samo ljudi koji su to proživjeli i na čiju bol mislimo gotovo svakoga dana. Naša bol je bila neizmjerna, ali i pomiješana s ljutnjom i nevjericom.
Nakon nekoliko dana liječnicima je prispio novi rezultat koji je bio potpuno oprečan I prema kojemu je Milina nova koštana srž potpuno zdrava, bez ijedne leukemijske stanice. Ne možemo opisati osjećaj radosti i zahvalnosti. Do danas nismo dobili odgovor što se desilo, ja dijelim mišljenje s liječnikom koji se pred Milinim krevetom bacio na koljena. Za mene je to čudesno ozdravljenje, dar od Boga i ja ga jedino takvim mogu svjedočiti. Svatko će ovo interpretirati drugačije, u okviru svojih vjerovanja, ideja i spoznajnih mogućnosti – mi smo sigurno da je ovo, kao i nekoliko situacija prije i nakon ove, bilo Božje čudo - prepričava nam Milin tata.
- Djelomična agonija se ipak nastavila idućih dana. Jer nakon ovog, bili su vrlo oprezni u interpretaciji novih rezultata. Nisu htjeli više iznositi nikakvo mišljenje osim da će punkciju ponoviti za sedam dana na različitim mjestima na kosti i da nam rezultate neće reći dok ne prispiju svi u potpunosti.
Teško oštećeno srce i oporavak
Nakon što smo napokon dobili nove rezultate punkcija nakon desetak dana najtežeg iščekivanja u životu i saznali da je Mila bez leukemijskih stanica, otpušteni smo iz bolnice. Primali smo u Dnevnoj bolnici Klinike tzv. “bridging” kemoterapiju i čekali transplantaciju. Tada je nekoliko dana prije zakazanog termina transplantacije učinjen ultrazvuk srca koji je pokazao teško oštećenje srčane funkcije, što nam je bio izuzetno težak novi udarac. Kardiolozi su tvrdili da je Mila u Hrvatskoj primila 30% vecu dozu antraciklina (jedan od niza citostatika koje je primala za liječenje leukemije) i da je oštećenje srca posljedica toga. Nisu dali nikakve prognoze, ali je Sanja kao kardiolog znala da je prognoza antraciklinske kardiomiopatije jako loša. Funkcija srca joj je bila na 30%, a svi pokazatelji loši. U toj situaciji već smo bili toliko potrošeni i jadni da doslovno nismo znali kako reagirati. Čovjeka to ubije, potroši – došao si do tuda, unatoč katastrofalno lošim izgledima, a sad ovo… Posljednji čavao u lijes.
Transplantacija je morala biti odgođena do daljnjeg, bez termina. Sanja je tu napravila najviše, aktivno je sudjelovala u liječenju i nakon nekog vremena funkcija srca se oporavila minimalno, ali dovoljno da se usude opet krenuti u transplantaciju. Kako je vrijeme odmicalo, nalazi su doslovno bili sve bolji, da bi se za vrijeme transplantacije pokazalo da joj se srce potpuno oporavilo, što je u najmanju ruku opet potpuno nevjerojatno - govori Marin.
- Transplantaciju je odradila u rekordnom roku, u tri tjedna je otpuštena iz bolnice i na čuđenje i nevjericu svih liječnika sada trči, diže utege, jede i pije sama i radi sve što se ovdje smatra nemogućim u ranom poslijetransplantacijskom periodu. Ona izgleda i ponaša se kao potpuno zdravo dijete, iako znamo da je potencijalnih opasnosti pred nama još uvijek puno - oprezan je otac.
Amerika: Ispravna odluka ili ne?
Je li let u Philadelphiju bio ispravna odluka, pitamo ga.
- Odlazak u Ameriku je sigurno bio ispravna odluka, što potvrđuje i uspješan ishod liječenja, dok je u Hrvatskoj izgled za isti iznosio ispod 1%. Isto tako bio je ispravan zato što u tom trenutku nismo imali nikakve alternative, niti dovoljno vremena da je tražimo. Teško je zapravo i govoriti o postocima jer koliko je nama rečeno, slučajevi sa sličnim dijagnozama koji su uspješno izliječeni u Hrvatskoj i Europi, ne postoje - pojašnjava Marin.
- Nakon provedene osnovne dijagnostike u CHOP-u (Children Hospital of Philadelphia), rečeno nam je da je Mila kandidat za liječenje ciljanom terapijom uz koju je mogućnost postizanja remisije oko 30%. Potvrdili su i da bi u slučaju liječenja konvencionalnom kemoterapijom koja je planirana u Hrvatskoj ishod bio beznadan. Činjenica je da mogućnost liječenja istim “pametnim” lijekom postoji i kod nas. Zašto rezultati analiza u Hrvatskoj nisu ukazali na mogućnost koristenja i jasne prednosti tog lijeka, ostaje nejasno. Taj lijek je, naime, kratko razmatran i potom odbačen kao opcija. Stručnjaci u CHOP-u bez imalo dvojbe odlučili su se za ciljani lijek koji su potom primijenili samostalno, dakle bez ostalih kemoterapeutika, za koje su procijenili da bi mogli samo štetiti. Procijenili su da je Mila u riziku od razvoja nuspojava zbog visokih doza kemoterapeutika koje je do tada primila, što se pokazalo točnim jer je razvila teško ostećenje srčane funkcije zbog kojeg je transplantacija bila odgođena na 4 mjeseca.
Zaključno, odluka o liječenju ciljanim lijekom gemtuzumabom i to u monoterapiji, odnosno bez ostalih toksičnih citostatika, sigurno je bila jedina moguća odluka koja nas je mogla dovesti tu gdje smo sada. Za donošenje takve odluke presudno je bilo znanje i iskustvo stručnjaka, prvenstveno profesora Aplenca, zbog kojeg smo i došli ovdje - kazuje nam Marin.
- Što se drugih alternative tiče, iako dosad s time nisam javno izlazio, uopće nije tajna informacija da nas je St. Jude, koji su mnogi predlagali kao bolju i jefitniju varijantu, glatko odbio zbog nedostatka kreveta za dugotrajno liječenje, a da je Istituto Oncologico della Svizzera Italiana ponudio aproksimaciju troškova ne ispod 2 milijuna eura, što iznosi otprilike isto kao procjena CHOP-a s “popustom”, a za koju smo avansno uplatili 2 milijuna i 326 tisuća dolara. Kod CHOP-a je presudila njihova samouvjerena ponuda, ali i obećanje da će, ukoliko njihovo liječenje ne bude uspješno, sredstva preusmjeriti prema bilo kojoj svjetskoj bolnici koja provodi eksperimentalne metode liječenja za određene varijacije bolesti. Prije nego smo to dogovorili, nismo htjeli potpisati liječenje, jer u ponudi koja je stigla doslovno u zadnji čas, nisu detaljno naveli kojim metodama i postupcima misle liječiti dijete, iako im je trebalo doslovno 8 dana da pošalju ponudu. Tad smo opet skoro odustali od svega, ali eto, srećom, nismo. Profesor Primorac tu je bio presudan, on nas je svojim znanjem i autoritetom uspio nagovoriti da dođemo - kaže Milin otac.
Razlike između SAD-a i Hrvatske
Marin nam je opisao i na koji način se razlikuje liječenje u Americi od onoga u Hrvatskoj.
- Kada govorimo o našem iskustvu, mi uspoređujemo liječenje u KBC-u Rijeka s lijecenjem u CHOP-u koji je više godina proglašavan najboljom američkom dječjom bolnicom. To je neusporedivo, jer samo u Philadelphiji ima preko deset dječjih bolnica. Rekao bih da je osnovna razlika broj zaposlenih i vrlo detaljna organizacija sustava i svačijih ovlasti. Osoblja ima toliko da je to za naše pojmove pomalo smiješno. Za ono što kod nas radi jedna medicinska sestra ovdje radi nekoliko stručnih medicinskih timova (medicinske sestre kao takve, pomoćne medicinske sestre za mjerenje tlaka, pulsa, temperature, vaganje djece i slično, intravaskularni timovi koji se bave vaskularnim kateterima i previjanjima, timovi za prevenciju infekcija, itd.). O liječnicima da ne govorimo. To su nepregledne mase ljudi koje se stalno izmjenjuju. Nakon mjeseci ležanja u bolnici, svaki tjedan potpuno nova lica. Sve se odluke donose isključivo u timu. To je kao jedan nepregledni mravinjak u kojem svaki mravić vrši svoju jednu malu funkciju i nezamislivo mu je raditi išta van svojih strogo definiranih djelatnosti.
S obzirom na sve navedeno iznenađujuće je da je vrijeme čekanja na uslugu jednako dugo. Sve se čeka beskonačno dugo. Odlazak u Kliniku na jedan pregled traje često cijeli dan. Prije neke specijalizirane pretrage mora se doći dva sata ranije, a za otpust nakon nje opet se treba čekati, katkad i satima. Infrastruktura bolnice je izrazito neimpresivna. Novouređeni odjeli u hrvatskim bolnicama neusporedivo bolje izgledaju, iako su ovdje svi odjeli uređeni identično, praktično i više nego dovoljno. Bolnica kao cjelina s druge strane, jako je impresivna. To je nepregledno zdanje koje se stalno nadograđuje, a grade se i nove ogromne zgrade u sklopu bolnice. Pričamo o više desetaka tisuća kvadrata na 8 katova. Sobe su jednokrevetne i skromno uređene sa svim potrebnim uređajima i aplikacijama. Strašno se puno napora ulaže u zadovoljstvo korisnika. Svi su ekstremno pristojni i stalno se smješkaju. Svatko, bez obzira na funkciju je obavezan pitati da li vam nešto treba prije izlaska iz sobe, iako je to najčešće retoričko pitanje.
Dakle, to je jedan izrazito uređen sustav s usko ograničenim i definiranim ulogama svakog zaposlenika, ali i s određenim brojem vodećih svjetskih stručnjaka koji donose ključne odluke poput one o liječenju Mile gemtuzumabom, navedenim ciljanim, “pametnim” lijekom - rekao nam je Milin otac.
Troškovi liječenja i rad Zaklade
Otkrio nam je i koliko je do sada koštalo liječenje i koliko procjenjuje da će sveukupno koštati.
- Naša je procjena da će oni probati učiniti sve da dođemo do te nerazumne cifre od 2.326.000 dolara, ali i da cemo mi o Mila učiniti sve da do toga ne dođe. Dosad je utrošeno preko 1.900.000 dolara, ali nemamo točne podatke jer još nije napravljena kalkulacija ukupnog troška. Kroz nekoliko dana ću tražiti posljednje račune iz studenog, odnosno iz perioda kojeg smo proveli u bolnici i vidjet ćemo koliko su uspjeli “napucati” troškova za ovaj period. Već sam naveo kako stopiramo dio troškova, a dodao bih i da izbjegavamo sve zahvate i preglede za koje Sanja smatra da nisu potrebni, a mogu biti i štetni za nju - pojasnio je.
Opisao nam je kako sada funkcionira zaklada Mila za sve, iz koje se prikupljeni novac za Milu preusmjerava prema ostaloj potrebnoj djeci
- Ona trenutno posluje i radi na dva načina. Prvi je onaj zbog kojeg je zaklada i otvorena. Da hitnim djelovanjem i financijskom pomoći pomogne u liječenju one djece kojima je potrebna hitna intervencija, a za koju ne postoji sluh, mogućnosti ili nešto treće, da im se pomogne dostupnim sredstvima I načinima koji su osigurani od strane države ili HZZO-a. Pod time ne mislim da samo financiramo i plaćamo liječenja u inozemstvu, vec pomažemo savjetima, u pregovorima s osobljima bolnica, dajemo mišljenja uvaženih liječničkih stručnjaka koji su u Savjetodavnom odboru, izdajemo garancije i stojimo na raspolaganju svakom tko nas treba. Jasno da smo imali porođajne muke, imamo ih i dalje, ali mislim da se stvari razvijaju u pravom smjeru. Ono što je ključno, držimo se onog što smo rekli na početku – niti jedna lipa nije utrošena na putni nalog, plaću ili naknadu, gorivo, obrok ili bilo kakvu naknadu za bilo čiji rad. Svi radimo kao apsolutni volonteri i sami snosimo sve troškove koji se pojave u djelovanju Zaklade. Nadalje, za svaki trošak postoji odluka Upravnog ili Nadzornog odbora, relevantna dokumentacija i obrazloženje plaćanja.
Dosad je sredstva Zaklade po odluci Upravnog odbora dobilo četvero djece, a još dvoje ima pozitivnu odluku Uprave, i čekaju se podaci za uplatu. Dosad uplaćeni iznos za pomoć djeci iznosi 3.973.740 HRK. Ako se računaju ukupni iznosi, ovome treba dodati i pomoć koja je po nalogu Ministarstva za 11-oro djece uplaćena s izdvojenog računa Mile Rončević otvorenom u Zakladi Nora Šitum u ukupnom iznosu od 4.779.000 KN ili ukupno za 15-oro djece 8.772.740 HRK.
Drugi je dio djelovanja Zaklade tek u idejnoj fazi, a tiče se ulaganja u razvoj medicine, odnosno u razvoj individualnog liječenja usmjerenog prema svakom pojedincu, djetetu, i njegovim realnim potrebama. To je strahovito kompleksan projekt koji po nekim procjenama moze smanjiti troškove liječenja za preko 80%. Radi se prikupljanju genoma, sekvenciranju i analiziranju, te određivanju potrebnih mjera za izbjegavanje, preveniranje ili liječenje bolesti u začetku. U budućnosti svakako i nekim novim metodama liječenja, kao sto je gensko editiranje CRISPR, koji je trenutno u svijetu u ekperimentalnoj fazi. Više od ovih laičkih smjernica prepuštam docentu Cuku, predsjedniku Uprave Zaklade i jednom od najboljih mladih stručnjaka u Hrvatskoj, koji se specijalizirao upravo za rijetke i teške bolesti, a koji će na razini Zaklade voditi projekt uz profesora Primorca, o čijim znanstvenim i medicinskim kvalitetama ne treba upoznavati čak niti širu javnost - kaže nam Marin.
Naša Mila
A kako je Mila sad i kako se njeno stanje odrazilo na cijelu obitelj?
- Mila, to uopće ne dvojim, nije obično dijete. Ona je psihofizički najjača osoba koju sam u životu vidio. Za nju ne postoji bol, umor, ljutnja, napor – toga u njenom sklopu jednostavno nema. Bez obzira na težinu situacije, na naše raspoloženje, na bolove ili patnje kroz koje prolazi, ona doslovno ne posustaje. Nikad. Nijednom nije rekla ništa čime bi pokazala da joj je loše, osim činjenicom da povremeno tjera medicinske sestre iz sobe i to na solidnom engleskom kojeg razumije u potpunosti, a priča u prijekoj potrebi. žena i ja smo ipak druga priča, kao i njena starija sestra koja nažalost razumije ozbiljnost situacije. Nama je povremeno zaista teško, što je i potpuno normalno s obzirom na situacije kroz koje prolazimo. Živci su sigurno stradali, ali nas Bog, nada i vjera nikad nisu napustili. To je ujedno i naš odgovor kako preživljavamo. Držimo se svi skupa, više nego ikad u životu, volimo se, molimo i smijemo kad god možemo - objašnjava nam ovaj otac.
Nada se da će se što prije vratiti kući, ali Mila se načelno godinu dana nakon transplantacije ne bi smjela voziti avionom zbog straha od infekcija. Ima i poruku za sve ljude koji su im pomogli na ostvarenju ovog čuda.
- Hvala vam Ljudi. Hvala Bogu na visini i Ljudima dobre volje. Da nije bilo vaše empatije, dobrote i intrizične zelje da pomognete, ništa od svega ovoga. Svaka kuna, svaka molitva i svaka dobronamjerna misao su sami za sebe spasili Milu i nebrojeno druge djece za koje ce se naći i osigurati sredstva. Svi koji su uplatili i jednu kunu, poslali i jednu lijepu želju, dio su njene pobjede, pobjede života nad smrti. Ljudski, a posebno dječji život, nema cijenu i zato je toliko apsurdna ta nevjerojatna cijena koju smo morali u punom iznosu platiti unaprijed. Ova je akcija pokazala i koliko je bitno da se svi mi držimo skupa i koliko puno možemo učiniti na taj način. Nevjerojatno smo zahvalni jer smo iskreno i otvoreno molili za pomoć i dobili je. Ne radi se samo o novcu. Radi se o ljubavi, podršci i molitvi svih ljudi koji su osjetili našu nevolju i patnju i nisu ostali hladni na nju - poručio je Marin Rončević, tata malene Mile.
Naše Mile.
Sve što je bitno, na dohvat ruke
Skini aplikaciju za najbolje iskustvo portala. Čitaj, komentiraj i budi uvijek u toku s najnovijim vijestima.
Odaberi temu koju želiš pratiti
Primaj sve nove vijesti o temi i budi u tijeku
