Djevojčica iz Šibenika boluje od genetske bolesti. Više ne govori, teško hoda i počinje gubiti vid. U Italiju ide kako bi pokušali usporiti napredovanje bolesti
POMOZITE
Apel roditelja: Našoj maloj Evi treba pomoć kako bi živjela
Šibenčanka Eva Rožajac boluje od genetske bolesti koja je zaustavila njezin psihomotorički razvoj. Iako je kao dvogodišnjakinja normalno pričala, sad više ne govori, a sve teže se i kreće. Boluje od vrlo rijetke Battenove bolesti (neuronalna ceroidna lipofuscinoza), za koju nema lijeka.
POGLEDAJTE VIDEO
Pokretanje videa...
01:58
Eksperimentalno će se liječiti u Italiji i Eva treba pomoć kako bi otišla tamo. U Hrvatskoj samo petero djece ima tu bolest.
- Sve je bilo u redu do prije jednu godinu. Sad otežano govori, otežano hoda, nema ravnotežu i počinje gubiti vid. U ovoj fazi razvoja bolesti ona je na razini razvoja dvogodišnje djevojčice. Velika je vjerojatnost da više neće napredovati u psihomotornom razvoju. Više ni ne priča. Marija i Sead više nikad od nje neće čuti ‘mama’ i ‘tata’. Zato smo tu i tražimo pomoć u skupljanju sredstava - kaže dr. Škugor koji liječi Evu.
Battenova bolest ili neuronalna ceroidna lipofuscinoza (CLN) skupina je nasljednih bolesti. Bolest karakteriziraju različit stupanj u psihomotoričkom razvoju, epilepsija, razvoj demencije i ataksije, a onda i neizbježna smrt do 12. godine.
Roditelji ne žele zavaravati ni sebe ni javnost - za Evinu bolest ne postoji lijek i ona, kako sad stvari stoje, neće biti izliječena. No Eva je primljena u kliničko ispitivanje u Rimu koje će u prvoj fazi trajati 48 tjedana. Nakon neurokirurškog zahvata svaka dva tjedna će joj davati infuzijom enzim koji Evinu organizmu nedostaje.
- Bolnica pokriva taj dio troškova, a ono što nije pokriveno je putovanje i boravak roditelja. Nadam se da će ova terapija barem usporiti napredovanje bolesti i da će biti nade za neku gensku terapiju - rekla nam je Evina majka Marija (41).
Ona ide sama s Evom u Rim, jer otac Sead (42) mora raditi i brinuti se o još dvoje zdrave djece. Pomoć možete uplatiti na: Eva Rožajac, Erste&Steiermarkische bank d.d. Žiro račun: HR1824020063103144940
swift (bic) ESBCH22
ili na devizni račun: HR9124020063208633357
Swift (bic) ESBCH22.
Sve što je bitno, na dohvat ruke
Skini aplikaciju za najbolje iskustvo portala. Čitaj, komentiraj i budi uvijek u toku s najnovijim vijestima.
Odaberi temu koju želiš pratiti
Primaj sve nove vijesti o temi i budi u tijeku
