Dođe li vam da zbog ovakvih situacija lupite šakom o taj neki birokratski stol gdje se ovakve odluke donose? Dođe li vam da vičete kako ne želite živjeti u društvu gdje svoj djeci nisu dostupni spasonosni lijekovi?
KOMENTIRA: JASMINA SARIĆ LEDIĆ
PLUS+
Birokracija ne smije odlučivati o zdravlju i životima naše djece
Kad su roditelji malene Lave Petrušić svojoj djevojčici nakon rođenja davali ime kao da su negdje podsvjesno predosjećali koliko će moćno biti ono što će se zbog Lave dogoditi. Jer njezino ime asocira upravo na snažnu silu vulkanske lave. I baš je snažna sila dobrote i empatije okupila mnoge plemenite duše koje su za liječenje djevojčice u Americi kroz humanitarnu akciju za manje od mjesec dana prikupile 2,4 milijuna eura. Lava, koja boluje od spinalne mišićne atrofije tipa 2, otišla je u Kaliforniju i tamo dobila spasonosni lijek koji će joj pomoći da prohoda. Predivna vijest i predivna priča o humanosti, ali... Ima tu jedan veliki “ali”. Lijek Zolgensma, koji je Lava išla otišla primiti u Ameriku, odobren je i u Hrvatskoj te se nalazi na listi HZZO-a. No nije joj dostupan. Država joj ga ne da. I tu je onaj veliki “ali” s početka priče. Djevojčici je spas nadohvat ruke, ali birokracija okrutno kaže – ne može. Učinili su lijek dostupnim, ali su njegovu primjenu maksimalno ograničili. Pa je zbog te birokratske odluke Lava jednostavno ispala iz kategorije djece koja mogu primiti lijek.
Sve što je bitno, na dohvat ruke
Skini aplikaciju za najbolje iskustvo portala. Čitaj, komentiraj i budi uvijek u toku s najnovijim vijestima.
Odaberi temu koju želiš pratiti
Primaj sve nove vijesti o temi i budi u tijeku
