Čudo Đakovčanke Anje (31)! Tri godine pije pametne lijekove: 'Bolest je stala. Sad sam mama'

Đakovčanka Anja Čizmar (31) dočekala je i taj dan. Napokon se smije od srca. Ono što su svi oko nje oduvijek mogli bez da uopće razmišljaju o tome, Anju je itekako tjeralo da misli, da se kontrolira pa i prestane se smijati. Naime, od smijeha bi se počela gušiti, nije mogla doći do zraka. Od malo trčanja počela bi iskašljavati krv. Ustajala je satima prije posla kako bi se nekoliko puta inhalirala. A sve zato što boluje od rijetke, smrtonosne bolesti - cistične fibroze.

POGLEDAJTE VIDEO:

Pokretanje videa...

01:02

Čudo Đakovčanke Anje (31)! Tri godine pije pametne lijekove: 'Bolest je stala. Sad sam mama' | Video: 24sata/Video

Njezinim su roditeljima rekli da neće doživjeti 18. Ali Anja je, kaže, odgojena s motom da je samo nebo granica i još se davnih dana odvažila na tešku i neizvjesnu borbu za spasonosni lijek koji bi njoj i svim oboljelima, mogao promijeniti život. Borba je trajala mjesecima, ali Anja je na kraju, zajedno sa svojim 'suborcima' u kampanji "Kaftrio - Udah života", odnijela pobjedu. Lijek je u listopadu 2021. godine HZZO uvrstio na osnovnu listu lijekova. Za Anju tu počinje novi život.

Svaka tri mjeseca u bolnici

- U odnosu na zdravstveno stanje prije nego što sam krenula s Kaftriom i Kalydecom, od čega je prošlo malo više od tri godine, danas se osjećam neusporedivo bolje. Ovi lijekovi su mi promijenili život za 180 stupnjeva. U prethodne tri godine nisam iskašljavala krv, gušila se u kašlju niti imala kronične bolove... Bio je period života kada sam svaka tri mjeseca bila toliko loše da sam morala biti hospitalizirana, svaki treći dan sam iskašljavala krv, a to se također promijenilo od kada koristim lijekove. Progresija bolesti je stala te sada "samo" trebam održavati stanje u kojem jesam. Kapacitet pluća se povećao, a pluća više nisu puna gustog ljepljivog sekreta zbog kojeg se nisam mogla smijati od srca bez da se počnem gušiti od kašlja - rekla je Anja kojoj su cističnu fibrozu dijagnosticirali kada je imala samo šest mjeseci. Dodala je kako nije ni sanjala da će ovako dobro reagirati na lijek. I ono što je najvažnije - više se ne boji za život.

Sada su joj nošenje vrećica iz trgovine, trčanje, plivanje, penjanje po stepenicama i nesmetano smijanje, sitnice u kojima maksimalno uživa i nadoknađuje sve izgubljeno vrijeme kada su joj ovakve svakodnevne i jednostavne stvari predstavljale nepremostiv problem.

Ostvarila snove

- Nakon završetka kampanje "Kaftrio – Udah života" sam se zaposlila, upisala doktorski studij, počela vježbati te, meni najbitnije od svega, osnovala obitelj - presretna je Anja koja nije imala u trudnoći komplikacija povezanih s cističnom fibrozom i rodila je zdravog dječaka Tea.

- Kaftrio i Kalydeco sam uzimala i u trudnoći. Pročitala sam članak da u Americi zdrave trudnice koje nose dijete s cističnom fibrozom piju ove lijekove kako bi se smanjilo oštećenje organa još u utrobi. Međutim, neke lijekove sam ipak morala izbaciti pa je to za mene bilo izazovno jer sam ih godinama pila - rekla je. Naime, cistična fibroza je kronična, rijetka, smrtonosna bolest progresivnog tijeka koja zahvaća više sustava u organizmu. Najviše su pogođeni pluća, gušterača, jetra, probavni sustav, žlijezde znojnice, reproduktivni sustav i sinusi. Kod oboljelih u plućima stvara ljepljivi sekret i samim time je taj sekret dobra okolina za infekcije. Oboljeli najčešće umiru mladi i to od zatajenja pluća. Potpuno izlječenje nije moguće, ali je moguće, baš kao u Anjinom slučaju, zaustaviti progresiju bolesti.

- Još uvijek pijem gotovo 30 tableta na dan, moram se inhalirati i čistiti dišne puteve različitim tehnikama. Kaftrio i Kalydeco morat ću piti do kraja života te potpuno izlječenje još uvijek nije moguće. Ovi lijekovi su zaustavili progresiju bolesti, ali šteta koja je do sada učinjena je nepovratna. Ono što se promijenilo je to da sada ne moram koristiti inhalacijske antibiotike te se samim tim smanjio broj inhalacija u danu, no i dalje je potrebna jako velika disciplina da bi bolest bila pod kontrolom - priznaje Anja. Ne skriva kako se bojala i da bolest ne naslijedi i njezin sin.

Suprug se testirao zbog djeteta

- Cistična fibroza je autosomno recesivna bolest. Da bi osoba oboljela od cistične fibroze, oba roditelja moraju biti nositelji mutiranog gena, odnosno osoba mora naslijediti obje promijenjene kopije gena. Prije nego što sam zatrudnjela, suprug se testirao i znali smo da on nije nositelj. Nažalost, radi se o genetici i vjerojatnosti te se na to hoće li dijete biti bolesno ne može utjecati niti se može spriječiti. U Hrvatskoj udruzi oboljelih od cistične fibroze se aktivno zalažemo za uvođenje testiranja na cističnu fibrozu u novorođenački probir po uzoru na druge europske zemlje. Kako se radi o rijetkoj bolesti, u nekim slučajevima se bolest dijagnosticira nakon nekoliko godina, a do tada je nepovratna šteta već učinjena. Uvrštavanjem cistične fibroze u novorođenački probir liječenje bi bilo pravovremeno, a nastala šteta minimalna - objasnila je te se nada da će i ova borba uroditi plodom. A borba za lijek koja je sada iza nje, danas joj se, kaže čini nevjerojatnom.

- Volim pročitati članke, pogledati fotografije i intervjue iz tog razdoblja. Danas mi se čini kao da je to bila neka druga Anja, a i bila je. Ne znam kako sam se tada uspjela nositi sa svim pritiskom… Sjećam se da sam dan prije važnog intervjua iskašljavala ogromnu količinu krvi i da sam taj intervju odradila s temperaturom. Tijekom kampanje sam morala biti hospitalizirana. Baš sam se fizički i emocionalno potrošila, ali "vridilo je"… Iznimno sam ponosna… I iznimno sam zahvalna svakom malom čovjeku koji se uključio u našu borbu i koji nas je podržao na ovaj ili onaj način - kaže Anja. Dodala je i kako je tijekom kampanje jako puno poznanika bilo šokirano spoznajom da boluje od smrtonosne bolesti.

Bolest ju je naučila lekciju

- Čitav život ponašala sam se kao zdrava osoba. Iako nisam dala da me bolest definira, moram priznati da me uvelike oblikovala u osobu kakva jesam danas. Naučila me disciplini, strpljivosti, tvrdoglavosti, marljivosti, nadi i vjeri. Cijeli život sam se vodila time da ništa nije nemoguće, a ta me misao vodila i kroz kampanju "Kaftrio – Udah života" kojoj je glavni cilj bio upravo "nemoguće" – staviti lijekove Kaftrio, Kalydeco i Orkambi na listu Hrvatskog zavoda za zdravstveno osiguranje - ponosna je mlada majka. Upravo je tom ulogom najoduševljenija.

- Moram priznati da me uloga majke totalno "izula iz cipela". Vjerujem da se svaka majka, pa i otac, tako osjećaju na početku. Sada, nakon dva mjeseca, mogu reći da je majčinstvo jako lijepo i nešto je što se ne može opisati. Teo je zaista dobra beba. Trebalo nam je par tjedana da uhvatimo ritam, ali sad već imamo svoje rituale koje ne bih mijenjala nizašto. Trenutno jedini plan za budućnost je završiti doktorski studij. Sve planove koje sam imala sam ostvarila. Sada je vrijeme za jednu mirniju fazu u kojoj ću uživati u svojoj novoj ulozi - kroz osmijeh će Anja. U Hrvatskoj oko 160 ljudi boluje od cistične fibroze.