Obavijesti

News

Komentari 51

Gabrijela je teški invalid, treba stalnu skrb, a državu nije briga

Gabrijela je teški invalid, treba stalnu skrb, a državu nije briga
1

Gabrijela je najvjerojatnije rođena s rijetkim Cornelia de Lange sindromom koji ima samo nekoliko ljudi u Hrvatskoj. No službenu povrdu obitelj nema jer u Hrvatskoj ne postoji dijagnostika za ovu bolest

Gabrijela Rogina (12) iz Mihovljana kraj Krapine imala je osam godina kad je njezina mama Rozalija, zbog brojnih tjelesnih i mentalnih oštećenja koje Gabi ima, podnijela zahtjev za status roditelja njegovatelja.

POGLEDAJTE VIDEO:

Pokretanje videa...

00:27

I četiri godine kasnije, zbog suludih birokratskih zavrzlama, Rozalija i dalje nema status, a zbog Ministarstva za demografiju, obitelj, mlade i socijalnu politiku (MDOMSP) moguće je da ga neće imati još sljedećih godinu i pol. Gabrijela je najvjerojatnije rođena s rijetkim Cornelia de Lange sindromom koji ima samo nekoliko ljudi u Hrvatskoj. No službenu povrdu obitelj nema jer u Hrvatskoj ne postoji dijagnostika za ovu bolest, a za pretrage u inozemstvu nemaju novca. Djevojčica ima mentalna oštećenja, ne zna sama jesti niti obući se, a ima i veliku sklonost samoozljeđivanju.

- Ako joj dam vilicu u ruku da sama jede i na tren okrenem glavu, postoji velika opasnost da će se vilicom izgrebati gdje stigne - priča Rozalija dodajući kako Gabrijela ne shvaća pojam vremena niti potencijalnu opasnost, poput vatre, oštrih predmeta i svega što može biti pogubno. Da, primjerice, stane na rub provalije, napravila bi korak dalje jer ne može shvatiti što je ispod nje. I zato Rozalija danonoćno mora na nju paziti i pomagati joj oko svega. Gabi ima problema s vidom, malformaciju urinarnog trakta i rijetki refluks koji se ne može operirati, suženje slušnih i nosnih kanala, deformaciju prstiju...

Drugim riječima, u pitanju su višestruka oštećenja zbog kojih je mama bila uvjerena da će dobiti status, obavila vještačenje i sve ostalo po slovu zakona te 2014. godine u područni Centar za socijalnu skrb predala dokumentaciju. No nakon nekog vremena od Ministarstva stiže odbijenica.

'Kad smo dobili odbijenicu od ministarstva, ostali smo u šoku'

- Jedinstveno tijelo vještačenja, gdje je Gabrijela išla na procjenu, navelo je sve Gabrijeline dijagnoze i oštećenja, no nije među dokumentaciju stavilo takozvani Barthel indeks, odnosno tablicu s procjenama o svim životnim aktivnostima, poput oblačenja, hranjenja i higijene te koliko je Gabrijela za njih sposobna. Dakle, dogodila se pogreška koja nije bila moja, nego propust ljudi koji su to po zakonu morali priložiti u spis nakon vještačenja. Kad smo dobili odbijenicu od ministarstva, ostali smo u šoku, jer umjesto da samo zatraže dopunu dokumentacije i dodavanje Barthel indeksa u spis, oni nas vraćaju na početak i traže ponovno kompletno vještačenje - prisjeća se Rozalija. Odlučni da se izbore s birokracijom, ponovno odlaze u zagrebačku Tvrtkovu na vještačenje, nepunih godinu dana nakon prvog vještačenja. No ovoga puta s rješenjem stiže novi šok. Dijete je praktički proglašeno zdravim, a u rješenju nije navedena ni jedna njezina dijagnoza. Ministarstvo je ponovno odbilo zahtjev za status, a Rozalija od tada do danas pokušava dokazati da joj je dijete teško bolesno. U četiri godine Gabrijelu je četiri puta vodila na vještačenja, a ministarstvo je uporno odbijalo zahtjev za status. Zbog svega je obitelj Rogina na kraju podnijela upravnu tužbu, pa je Upravni sud nedavno donio presudu po kojoj se zbog niza propusta poništavaju sva dosadašnja rješenja Ministarstva socijale te je presudom naloženo ministarstvu da od Jedinstvenog tijela vještačenja zatraže da ponovno sagledaju cijeli spis i donesu pravilan nalaz. Zvučalo je kao da je mukama obitelji došao kraj, ali nažalost nije bilo tako.

'Bešćutno se igraju s našim životima'

- Mislili smo da smo s presudom konačno sve riješili, no ministarstvo opet donosi nevjerojatnu odluku. Kažu da je prošlo previše vremena i da moramo sve ispočetka, na novo vještačenje. Na njega bismo sigurno čekali godinu i pol, a dodatni problem je što su posve zanemarili protekle četiri godine i svu dokumentaciju iz tog perioda. Pa i kroz te protekle godine moje je dijete bilo jednako bolesno kao sad, a oni to ignoriraju. Bešćutno se igraju s našim životima - govori ogorčena mama Rozalija odlučna izboriti se za svoju Gabi, ali i svu drugu djecu čije obitelji prolaze sličnu birokratsku torturu.

A s koliko su se nebuloza suočili u obitelji Rogina svjedoči, primjerice, i jedan od nalaza vještačenja u kojem istodobno piše da Gabrijela ima teški invaliditet koji se očituje “teškim razvojnim odstupanjem koje je udruženo s intelektualnim oštećenjem te govorno-jezičnim, motoričkim i neurološkim odstupanjem što zahtijeva 24-satnu skrb roditelja”, ali i da nije utvrđeno više vrsta teškog oštećenja zdravlja. Dakle, u istom obrazloženju dijete je teško bolesno, ali i nije bolesno, prema vještacima, koji se također pozivaju na činjenicu da Gabi hoda, kao da je to jedini kriterij teškog oboljenja. Iako je sud nalagao da se predmet vrati u drugostupanjski postupak, Zavod za vještačenje zaključio je da zbog proteka vremena sve treba napraviti ispočetka.

- Sukladno obrazloženju presude Upravnog suda, predmet smo vratili na nadležno prvostupanjsko postupanje - kažu u ministarstvu nagalašavajući da je postupak započeo 2014., kad je ministarstvo uskratilo davanje suglasnosti na rješenje o priznavanju prava na status roditelja njegovatelja. Učinili su to, kažu, jer u tad dostavljenoj dokumentaciji određeni navodi iz nalaza i mišljenja nisu bili potkrijepljeni medicinskom i drugom relevantnom dokumentacijom.

Igre na sreću mogu izazvati ovisnost. 18+.
Sve što je bitno, na dohvat ruke
Skini aplikaciju za najbolje iskustvo portala. Čitaj, komentiraj i budi uvijek u toku s najnovijim vijestima.
Komentari 51
DORH pokrenuo izvide kupnje zemljišta Ivane Kekin u Istri?
KUPILI PO POVOLJNOJ CIJENI

DORH pokrenuo izvide kupnje zemljišta Ivane Kekin u Istri?

Kekini su veći dio zemljišta, ukupne površine 412 kvadrata, kupili 2018. od grada Buje na javnom natječaju. Početna cijena koju je grad tražio bila je manja od 9 eura po kvadratu