Ivano (9) se rodio zdrav, a onda teško obolio: 'Sretna sam kad se ujutro probudi, neizvjesno je'

Mi baš svaki dan svojih života živimo kao da nam je zadnji. Za Ivanov 10. rođendan krajem lipnja kupit ćemo janjca i okrenut ćemo ga na ražnju. Svi su pozvani, smije se Kristina Dražetić (36), majka 9-godišnjeg dječaka Ivana Kukeca, dječaka koji se rodio kao potpuno zdravo dijete.

Kristina ga je na svijet donijela, kako sama kaže, kroz valjda najbolji i najlakši porođaj na svijetu. Na Apgarovu testu za novorođenčad dobio je maksimalnih 10 od 10 bodova. Danas taj veseli dječak neslomljivog duha i izmučenog malenog tijela živi život s čak 29 dijagnoza.

- Nismo još došli do jubilarne - pomalo u očaju smije se Kristina.

Uz sina je 24 sata dnevno, 7 dana u tjednu. Ivano ne može hodati, teško se giba i kreće. Ne govori. Komunicira mimikom i znakovnim jezikom. Ivano je tek 13. čovjek na cijelom svijetu kojemu je, među ostalim, utvrđeno da boluje i od rijetke mutacije u genu Rab11B.

- Kad su mi doktori to rekli, bila sam apsolutno shrvana. Čuješ kako je tvoje dijete tek 13. na svijetu koji boluje od te opake boleštine. Lijeka nema. Teško je, užasno je teško, ali nekako, čim su mi rekli, ja sam se već naučila živjeti s tim. Zbog njega, za njega - priča nam Kristina. Unatoč teškim okolnostima s kojima se nosi, iz nje pršti vedrina i veseli duh. Kako sama kaže, otkako su počeli problemi, toliko je naučila o dijagnozama, bolestima, neurološkim smetnjama i odstupanjima da se osjeća kao da bi mogla diplomirati. Problemi s Ivanom počeli su kad je dječak imao oko dva mjeseca.

- Kad smo prvi put krenuli na pregled kod ortopeda, liječnik me pitao otkad se dijete trese. Imao je takozvani dojenački tremor, mislim da se tako zove i tresao se, ali svejedno, doktor mi je tu bacio bubu u uho. Otišla sam iz istih stopa na Hitnu na Rebru i rekla: 'Molim vas, pogledajte mi dijete'. Rekli su mi da nešto nije u redu. Bila je dežurna jedna starija doktorica i, kako sam često znala pomisliti, bila je sudbina da joj upadnem u smjenu. Tad su me suočili s jednom od najgorih rečenica koje sam čula u životu: 'Mama, vaše dijete neurološki odstupa' - prisjeća se Kristina.

Uslijedila su dva duga tjedna u bolnici, nakon čega su joj rekli da je Ivano gluh i slijep.

- Utvrdili su i bolest mozga, razna druga stanja, i tako je sve krenulo. Prije pet godina, odnosno 2019., uspjeli smo sakupiti novac za sekvenciranje genoma, krvnu pretragu i poslali uzorak u San Francisco. Nakon mjesec i pol nalaz je pokazao da se kod njega razvila heterozigotna mutacija, odnosno mutacija na genu Rab11B. Bolest je još toliko nepoznata da se zna samo da napada kukove i govor. Još se rade testiranja. Lijeka nema - kaže Kristina.

U prijevodu, to znači da njezin Ivano jednu večer može zaspati, a ujutro se ne probuditi.

- Neuropedijatrica nam je rekla da se ne zna točan životni vijek, on može zaspati i ne probuditi se sljedeće jutro. Djeca s takvim dijagnozama dožive 18 godina. On se razvija kao zdravo dijete, ali u zadnjih dvije godine stanje se pogoršava. U mozgu je imao tu takozvanu bijelu tvar, koja je sad već siva i počela je preuzimati veće dijelove. Može se desiti da zaboravi tko je - govori Kristina s dozom očaja i strepnje u glasu.

Ivano je u dobi od otprilike četiri godine mogao čak samostalno i hodati. Kristina se s velikom sjetom, ali i posebnim sjajem u očima, kad priča o tim trenucima, prisjeća vremena i videa koji je snimila.

- Hodao je kao patkica, preslatko, ali je uspijevao hodati. Bila sam presretna, to je bio jako veliki napredak. A onda mu se iznenada stanje naglo pogoršalo - prisjeća se hrabra majka. Prije tri godine operirao je Ahilovu petu i ekvinovirus, a prije dva tjedna je prošao i tešku operaciju kuka. Ne zna se hoće li i kad moći na vlastite noge.

POGLEDAJTE VIDEO:

Pokretanje videa...

00:59

Ivano (9) se rodio zdrav, a onda teško obolio: 'Sretna sam kad se ujutro probudi, neizvjesno je' | Video: 24sata/pixsell

Minimalno se miče

- Od lipnja je počeo šepati, a onda je vrlo brzo sve nekako krenulo nizbrdo. Oduvijek je imao oštećenja i teško se kretao, ali što je veći i teži, to mu je valjda teže držati svoju težinu na nogama i sve teže hoda. Tako je i počeo šepati, a onda je pao. Danas ne može iz kreveta, miče tek ruke minimalno, nešto sitno glavu. Stanje nije dobro - sliježe ramenima naša sugovornica.

Mikrocefalija, suženje središnjeg dijela mozga, problemi s vidom, cerebralna paraliza, spastična paraliza i još mnoge druge bolesti dio su Ivanove, ali i Kristinine svakodnevice. Dok nam ona pomalo umorno, ali i robotski nabraja sve sinove dijagnoze, govori latinske pa hrvatske nazive, riječi toliko složene da pola toga jedva razumijemo, istovremeno prebire po papirima. Svako malo samu sebe ispravlja, uskače si u rečenice pa nam se ispričava. Brojni nalazi, mišljenja, opservacije, preporuke, izvještaji i otpusna pisma. Svega toga u devet godina Ivanova života nakupilo se za čak sedam fascikala. Ivano iz blizine negoduje. Gleda svoj crtić, ali kao da prekida mamu u nabrajanju svih loših i teških stvari s kojima se mora nositi. Kristina ga na prvu umiruje, ali on ne odustaje od nauma da je zaustavi. Tek kad je mama došla do njega i porazgovarala kratko s njim, tek nakon što su odradili prvi, pa i drugi krug pregovora oko novog crtića, Ivano se smirio. Kao da je mami htio poručiti da mu se ne sviđa to što priča.

OD SRCA ZA STJEPANA Stjepan ima 11 dijagnoza i treba mu pomoć: 'Rasplačem se svaki put kad mi sin kaže da me voli'

- Ivano vam je baš zeznut lik. Zaje***i dečko, što bi se reklo. Veseo je dječak, dobar, razumije sve, ali ne može ništa reći. Ako nešto želi reći, govori u slogovima kao na primjer 'ha-ha'. Najviše reagira kad vidi hranu. A ako mi nešto govori, a ja to slučajno ne shvatim iz prve, onako mi, iz dubine duše, sav ozbiljan govori: 'Mama, mama'. Vrlo dobro nakon toga uvijek shvatim što mi želi poručiti - smije se Kristina.

Trenutačno Ivano pohađa školu Goljak.

- To je prilagođeni program, tamo je od 8 ujutro do podneva. Imaju tamo likovni, glazbeni, razne terapeute, fizikalnu terapije, brojne aktivnosti. Imaju Dane kruha... Rekli su mi da Ivano najviše voli kad prave mjehuriće - dodaje razdragano Kristina gledajući u sina.

Obožava vatrogasce

Ono što njezin sin najviše voli su vatrogasci. Njima je, priznaje Kristina, potpuno fasciniran. Kad se obitelj prije otprilike dvije godine doselila u zagrebačku Dubravu, vatrogasci DVD-a Dubrava došli su pred kuću pozdraviti Ivana kako bi dječak i uživo vidio svoje idole.

Pogledao je i on prema njoj.

- Pošalji pusu - govori mu mama, a nakon nekoliko pokušaja i nagovora, svojeglavi dječak ipak šalje pusu prema nama.

U nekoliko navrata dosad, priča naša sugovornica, dobri ljudi skupljali su novac za Ivana kojim mu se pomagalo za nabavu razne opreme koja mu omogućuje koliko toliko normalan život. Kristina je puna riječi zahvale, ali odmahuje rukom. Kako kaže, najveća želja joj je da njena i Ivanova priča možda pomogne nekom drugom djetetu i majci, odnosno obitelji u sličnoj situaciji. Jer njihova je svakako nezavidna.

Teror vještačenja djece 'Sin Ante (5) ima doživotno i trajno oštećenje. Nema rukica, a moramo im dokazivati bolest...'

Osim Ivana, Kristina i suprug brinu i o 12-godišnjem Davidu, učeniku petog razreda osnovne škole, te o Isabeli. Trogodišnja djevojčica također ima brojna oštećenja i boluje od autizma. Njih troje lijepo se slažu, oduvijek. Druže se i provode vrijeme skupa.

- Zapravo, David se igra s oboje. Naime, Bela ne komunicira, tako da je i to s jedne strane posebna okolnost. Ali snalazimo se, trudimo se, guramo, živimo... Jer s obzirom na sve nedaće oko Ivana, jedan od ovih dana će nam, nažalost, uistinu i biti zadnji - zaključuje Kristina.