Na portal se također možeš prijaviti i
putem svog Facebook ili Google računa.
ili Prijava Prijavi se
Najnovije vijesti iz Hrvatske i Svijeta na 24sata

Lijeka nema: Sestrice možda ne dožive tinejdžerske godine

Djevojčice od dvije i pet godina boluju od rijetkog genetskog poremećaja zbog kojeg postepeno gube vid, sve se teže kreću, a u uznapredovaloj fazi bolesti postat će dementne

Foto: Nicole & Jessica Batten Journey/Facebook
20 komentara

Sestrice Jessica (2) i Nicole (5) Rich iz Velike Britanije boluju od rijetke Battenove bolesti, genetskog poremećaja koji se manifestira postepenim gubitkom vida i hoda, a izaziva i demenciju. Lijeka  za ovaj poremećaj za sad nema, a prognoze nisu dobre - djevojčice vjerojatno neće doživjeti tinejdžerske godine. 

Roditelji Gail i Matthew su uočili da djevojčice imaju problema s komunikacijom jer do svoje druge godine nisu progovorile niti riječi. Nicole je već oko rođenja mlađe sestre 2015. postala nestabilna na nogama. Ubrzo su joj liječnici dijagnosticirali Battenovu bolest, a kroz nekoliko mjeseci potvrđena je i kod mlađe djevojčice. 

Trenutačno su na terapiji za koju liječnici vjeruju da će usporiti napredak opake bolesti. Mlađa Jessica po svoju terapiju morala je u Njemačku, a Nicole je na eksperimentalnom liječenju u Londonu što roditelji moraju sami financirati. 

- Potrebno je hitno izmijeniti način na koji se prikuplja novac za liječenje u Britaniji jer svako dijete zaslužuje šansu - kazala je majka Gail koja je pokrenula peticiju kako bi Nacionalno zdravstvo financiralo eksperimentalno liječenje. Otvoren je i fond za prikupljanje pomoći, piše Daily Mail.  

Možda vas zanima i ovo:
Message