Najavljuju akciju: ‘Naša djeca nemaju vremena za čekanje’

Iz medija smo doznali da je liječenje Spinrazom navodno odobreno za još troje djece, no roditelje nitko nije kontaktirao niti znamo koja su to djeca, rekla je jučer Ana Alapić iz Udruge Kolibrići.

Udruga je 30. studenog organizirala prosvjed Spinraza za sve na kojemu su roditelji djece oboljele od spinalne mišićne atrofije (SMA) tražili da HZZO stavi skupi lijek na listu lijekova.

Roditelje je tad primio premijer Andrej Plenković i obećao im da će ministar zdravstva Milan Kujundžić u iduća dva tjedna izaći s planom liječenja za svako pojedino dijete. Dva tjedna su prošla, ništa se nije poduzelo. Roditelji su ogorčeni jer smatraju da se sve radi mimo njih pa mogu samo nagađati koje je to troje djece kojima je odobreno liječenje Spinrazom. Vjeruju da je riječ o dvije djevojčice mlađe od tri godine koje boluju od SMA tipa 1 i nisu na respiratoru. Dosad je lijek na KBC-u Rebro primilo dvoje djece i djevojčica iz BiH, čije liječenje ne plaća ministarstvo.

Prema podacima udruge, lijek čeka 39 djece.

Traže i osnivanje Fonda za inovativne lijekove koji bi se punio iz proračuna, a ne donacijama. Predlažu da to bude od poskupljenja trošarina.

Pokreću aktivnosti za nabavku lijekova za rijetke i teške bolesti

O svemu se oglasilo Ministarstvo zdravstva.

Njihovo priopćenje donosimo u cijelosti:

"Predsjednik Vlade Republike Hrvatske Andrej Plenković razgovarao je s predstavnicima Udruge Kolibrići i Koalicijom udruga u zdravstvu 30. studenoga 2017. u vezi s donošenjem hitnog plana liječenja djece sa spinalnom mišićnom atrofijom.
Slijedom dogovora predsjednika Vlade s predstavnicima udruga, Vlada će na idućoj sjednici usvojiti Zaključak kojim se prihvaća inicijativa Ministarstva zdravstva o pokretanju aktivnosti namijenjenih za nabavku lijekova za liječenje rijetkih i/ili teških bolesti koji se ne nalaze na listama Hrvatskog zavoda za zdravstveno osiguranje.
Zaključkom se zadužuje Ministarstvo zdravstva da u suradnji s Ministarstvom financija poduzme sve aktivnosti koje se odnose na provedbu Zaključka, kao i da Ministarstvo zdravstva o njegovoj provedbi izvijesti Vladu u roku od 90 dana od njegova donošenja.

Ministarstvo zdravstva je u priopćenju za javnost 14. prosinca 2017. iznijelo informacije o dosadašnjem te o planiranom daljnjem radu Povjerenstva za procjenu opravdanosti primjene lijeka Spinraza. Povjerenstvo radi prema pravilima medicinske struke. S pacijentima komuniciraju nadležni specijalisti, odnosno odjeli u kojima se pacijenti s određenom bolesti liječe. U konkretnom slučaju primjene lijeka Spinraza, pacijenti kod kojih je medicinski indicirana terapija Spinrazom bit će pozvani od nadležnog referentnog centra KBC-a Zagreb".