Oboljeli od rijetke bolesti srca i dalje čekaju na lijek u Hrvatskoj

Desetero oboljelih od ATTR-CM-a, rijetke bolesti koja zahvaća srce i uzrokuje zatajenje, već dulje vrijeme iščekuju vijesti iz HZZO-a o dostupnosti lijeka u Hrvatskoj koji za njih znači produljenje i olakšanje svakodnevnog života, upozorio je Hrvatski savez za rijetke bolesti.

- Savez se već neko vrijeme zalaže za dolazak ciljane terapije na listu HZZO-a. Poslali smo dopis i apel, no odgovora nema - izjavila je dopredsjednica Saveza Sara Bajlo dodajući da razni izgovori zdravstvene administracije ne smiju biti prepreka u osiguravanju odgovarajućeg liječenja.

Zbog kontinuiranog odgađanja nove terapije, zbog čega su izgubljeni mnogi životi, Savez je pokrenuo kampanju "I moje je srce važno".

Transtiretinska amiloidna kardiomiopatija (ATTR-CM) nedovoljno je poznata bolest i rijetko se dijagnosticira. Nastaje zbog pogrešnog smatanja proteina transtiretina, koji se sintetizira u jetri, uzrokujući stvaranje štetnih vlakana amiloida koji se potom talože u srčanom mišiću.

Procjenjuje se da je u Hrvatskoj oko 150 oboljelih, no desetero je dijagnosticirano i čeka na liječenje, a samo dvoje ih se trenutačno liječi odgovarajućom ciljanom terapijom.

Nova ciljana terapija dostupna je u četrnaest zemalja EU-a, uključujući i susjednu Sloveniju, ali ne i u Hrvatskoj.

Prosječno preživljenje oboljelih je od dvije i pol do četiri godine od postavljanja dijagnoze.

Nova ciljana terapija pridonosi smanjenju smrtnosti kod određenih bolesnika za čak 50 posto, zaustavlja napredak bolesti i smanjuje hospitalizaciju za 32 posto te popravlja kvalitetu života i oboljelima omogućuje svakodnevno funkcioniranje.

Nenasljedni oblik bolesti je češći i uglavnom pogađa muškarce u dobi iznad 60 godina, dok nasljedni podjednako pogađa oba spola. Za Hrvatsku je specifično što od te bolesti uglavnom obolijevaju u području Imotskog i okolice.

Život s tom bolešću, između ostalog, karakterizira bol ili ukočenost u donjem dijelu leđa i nogama, nepravilan rad srca, kratkoća daha ili utrnutost šaka i ruku te gastrointestinalni problemi.