Opet ništa od lijeka za djecu s cističnom fibrozom: Ena (12) se svaki dan bori da udahne zrak | 24sata
Obavijesti

News

Komentari 137

Opet ništa od lijeka za djecu s cističnom fibrozom: Ena (12) se svaki dan bori da udahne zrak

Opet ništa od lijeka za djecu s cističnom fibrozom: Ena (12) se svaki dan bori da udahne zrak
2

HZZO opet nije uvrstio lijek Kaftrio na svoju listu. Oboljelima od cistične fibroze, kao što je Ena (12), promijenio bi život...

VIDEO

Ena Šimunović (12) oboljela je od cistične fibroze koja joj je dijagnosticirana s nepune tri godine. Djevojčica se upravo nalazi u Dječjoj bolnici na zagrebačkom Srebrnjaku jer joj se stanje pogoršalo. Bakterijska infekcija u plućima nebrojeno joj je puta već zagorčavala život. Tako je i sad.

- Te se infekcije bez intravenoznog primanja antibiotika ne mogu riješiti. Radi se o izrazito gustoj sluzi u plućima koja se teško može izbaciti. Oboljeli, pa tako i moja Ena, guše se u tom sekretu, a on teško ide van jer je zalijepljen za stijenke pluća. Sve se to događa zbog mutacije na genu - objasnila je Nataša Šimunović, Enina mama i dopredsjednica Hrvatske udruge oboljelih od cistične fibroze.

U svijetu ga koriste godinama

A sva ova patnja lako bi se izbjegla kad bi oboljelima bili dostupni modularni lijekovi Orkambi, Kalydeco i Kaftrio, kojima se djeluje na uzrok bolesti. Orkambi se u svijetu primjenjuje već desetak godina, a Kaftrio, ujedno i najnoviji, pokazuje najbolje i revolucionarne rezultate. Spadaju u skupe lijekove, ali ne i eksperimentalne.

- Sva dokumentacija o njima je transparentna te su lijekovi dovoljno istraženi. Struka o njima nema nikakvih upitnika nad glavom - rekla je Nataša.

Međutim, Povjerenstvo HZZO-a u utorak je imalo sjednicu na kojoj je odlučivalo o uvrštavanju Kaftrija, Kalydeca i Orkambija na svoju listu, no nisu dali odobrenje. Ista stvar dogodila se i u svibnju. I tad je Povjerenstvo odbilo uvrstiti lijekove na listu. Iduća sjednica na kojoj će se raspravljati o lijekovima koji bi bili spasonosni za 150 oboljelih od cistične fibroze zakazana je za srpanj.

- Slovenija ima 120 oboljelih, a lijekovi su tamo već odobreni - otkrila je Nataša.

Janja (3) se hrani na sondu i čeka lijek spasa. Nitko osim nje nema takvu gensku mutaciju
Janja (3) se hrani na sondu i čeka lijek spasa. Nitko osim nje nema takvu gensku mutaciju

Zaustavlja progresiju

Dodala je da Kaftrio, Kalydeco i Orkambi djeluju na uzrok bolesti, odnosno ispravljaju pogrešku nastalu na proteinu, čime on postaje funkcionalan. Iako ne može oboljelima donijeti potpuno izlječenje, Nataša tvrdi da lijekovi zaustavljaju progresiju bolesti i propadanje organa.

- S Kaftriom se pluća mogu toliko oporaviti da pacijentima koji su bili na listi za transplantaciju više ne treba transplantacija. A onima koji su disali pomoću boce s kisikom više ne treba boca - objasnila je Nataša.

Od HZZO-a je stiglo sljedeće objašnjenje: “Postupak donošenja mišljenja provodi se sukladno odredbama, a dok je postupak u tijeku, HZZO nije u mogućnosti komentirati i predviđati rezultat ishoda u donošenju odluke”. O svemu smo pisali Ministarstvu zdravstva, no do zaključenja broja nisu nam odgovorili.

Igre na sreću mogu izazvati ovisnost. 18+.
Sve što je bitno, na dohvat ruke
Skini aplikaciju za najbolje iskustvo portala. Čitaj, komentiraj i budi uvijek u toku s najnovijim vijestima.
Komentari 137

VIDEO

Josipovo tijelo i dalje leži u Dublinu: 'Ovo još nismo imali. Pitanje je tko će sve to platiti'
PRETUKLI GA DO SMRTI

Josipovo tijelo i dalje leži u Dublinu: 'Ovo još nismo imali. Pitanje je tko će sve to platiti'

Josip Štrok (31) je u ožujku nasmrt pretučen u Dublinu. Tijelo je još u Irskoj jer su njegovi rastavljeni roditelji podnijeli dva zahtjeva za povratak tijela

Muškarac šipkom napao mladu ženu u Splitu i seksualno ju napastovao - policija ga traži
POLICIJA MOLI ZA POMOĆ

Muškarac šipkom napao mladu ženu u Splitu i seksualno ju napastovao - policija ga traži

Osobe koje eventualno raspolažu s informacijama vezano uz ovaj događaj  pozivamo da dođu u najbližu policijsku postaju ili nazovu  policiju na broj 192, mole iz policije
Muškarac sa sjekirom napadao prolaznike kod navijačke zone u Hamburgu. Policija ga upucala
FOTO - UOČI UTAKMICE EURA

Muškarac sa sjekirom napadao prolaznike kod navijačke zone u Hamburgu. Policija ga upucala

Napadač je kod sebe imao i zapaljivu napravu poput Molotovljevog koktela. Napadač je ozbiljno ozlijeđen i pruža mu se liječnička pomoć.