News

Komentari 137

Opet ništa od lijeka za djecu s cističnom fibrozom: Ena (12) se svaki dan bori da udahne zrak

Opet ništa od lijeka za djecu s cističnom fibrozom: Ena (12) se svaki dan bori da udahne zrak

HZZO opet nije uvrstio lijek Kaftrio na svoju listu. Oboljelima od cistične fibroze, kao što je Ena (12), promijenio bi život...

Ena Šimunović (12) oboljela je od cistične fibroze koja joj je dijagnosticirana s nepune tri godine. Djevojčica se upravo nalazi u Dječjoj bolnici na zagrebačkom Srebrnjaku jer joj se stanje pogoršalo. Bakterijska infekcija u plućima nebrojeno joj je puta već zagorčavala život. Tako je i sad.

- Te se infekcije bez intravenoznog primanja antibiotika ne mogu riješiti. Radi se o izrazito gustoj sluzi u plućima koja se teško može izbaciti. Oboljeli, pa tako i moja Ena, guše se u tom sekretu, a on teško ide van jer je zalijepljen za stijenke pluća. Sve se to događa zbog mutacije na genu - objasnila je Nataša Šimunović, Enina mama i dopredsjednica Hrvatske udruge oboljelih od cistične fibroze.

U svijetu ga koriste godinama

A sva ova patnja lako bi se izbjegla kad bi oboljelima bili dostupni modularni lijekovi Orkambi, Kalydeco i Kaftrio, kojima se djeluje na uzrok bolesti. Orkambi se u svijetu primjenjuje već desetak godina, a Kaftrio, ujedno i najnoviji, pokazuje najbolje i revolucionarne rezultate. Spadaju u skupe lijekove, ali ne i eksperimentalne.

- Sva dokumentacija o njima je transparentna te su lijekovi dovoljno istraženi. Struka o njima nema nikakvih upitnika nad glavom - rekla je Nataša.

Međutim, Povjerenstvo HZZO-a u utorak je imalo sjednicu na kojoj je odlučivalo o uvrštavanju Kaftrija, Kalydeca i Orkambija na svoju listu, no nisu dali odobrenje. Ista stvar dogodila se i u svibnju. I tad je Povjerenstvo odbilo uvrstiti lijekove na listu. Iduća sjednica na kojoj će se raspravljati o lijekovima koji bi bili spasonosni za 150 oboljelih od cistične fibroze zakazana je za srpanj.

- Slovenija ima 120 oboljelih, a lijekovi su tamo već odobreni - otkrila je Nataša.

Zaustavlja progresiju

Dodala je da Kaftrio, Kalydeco i Orkambi djeluju na uzrok bolesti, odnosno ispravljaju pogrešku nastalu na proteinu, čime on postaje funkcionalan. Iako ne može oboljelima donijeti potpuno izlječenje, Nataša tvrdi da lijekovi zaustavljaju progresiju bolesti i propadanje organa.

- S Kaftriom se pluća mogu toliko oporaviti da pacijentima koji su bili na listi za transplantaciju više ne treba transplantacija. A onima koji su disali pomoću boce s kisikom više ne treba boca - objasnila je Nataša.

Od HZZO-a je stiglo sljedeće objašnjenje: “Postupak donošenja mišljenja provodi se sukladno odredbama, a dok je postupak u tijeku, HZZO nije u mogućnosti komentirati i predviđati rezultat ishoda u donošenju odluke”. O svemu smo pisali Ministarstvu zdravstva, no do zaključenja broja nisu nam odgovorili.

Najčitaniji članci