'Osobni asistent nama bi značio sve na svijetu, Deni bi dobio prijatelja, a ja veliku pomoć'

Ako se ne izborimo sami za sebe, nitko nam neće pomoći. Sustav je nepošten, a za osobe s invaliditetom (OSI) i roditelje djece s teškoćama u razvoju on ni ne postoji, ogorčeno priča već dobrano iscrpljena dugogodišnjom borbom sa sustavom Tatjana Čvorig (57) iz Zagreba, majka 25-godišnjeg Denija. Posljednjih desetak godina Tatjana ima status njegovatelja. Svaki dan, 24 sata dnevno, svih sedam dana u tjednu, ona je posvećena brizi za Denija. I tako iz godine u godinu. Deni je rođen s cerebralnom paralizom, tetraplegijom, a uz to ima još 14 dijagnoza.

- Epilepsija, teški oblik osteoporoze, skolioza... Operiran je ne znam koliko puta - nabraja Tatjana.

U prijevodu, to znači da je Deni potpuno ovisan o tuđoj pomoći.

- Od hranjenja, kupanja, okretanja u krevetu, sve. On ne može uzeti čašu vode, pa čak ni popiti vodu kad mu dam čašu - kaže nam.

Deni se tek nešto malo služi lijevom rukom. Lišen je poslovne sposobnosti. Tatjana mu je skrbnik. Cerebralna paraliza je dijagnoza koju Deni ima od rođenja.

U dobi od četiri mjeseca krenuo je na Goljak. Tatjana je ubrzano učila kako raditi i vježbati sa sinom. Da nije bila toliko uporna, ništa od onoga što Deni danas može, ističe, ne bi mogao. Već u sinovu najranijem djetinjstvu, ova hrabra, požrtvovna žena, umornoga glasa i očiju naučila je da joj sustav neće pružiti podršku.

- Novac u proračunu za našu djecu i OSI ne postoji. Fali nam svega, osnovne lijekove nadoplaćujemo sami, vitamine, sva ortopedska pomagala... Teško je doći do rehabilitacija, u nekim toplicama se čeka po godinu dana i više. Jednom sam čekala termin za Crikvenicu, odgovorili su mi da će nas pozvati u roku od 36 mjeseci. Je li to šala? - pita se.

Njeni realni zahtjevi kao majke mladića s invaliditetom je prije svega osobni asistent.

- Ukidanje osobnih asistenata djeci i majkama njegovateljima, znate što to znači? To znači da je mama, tj. roditelj njegovatelj 24 sata dnevno 'zatvoren'. Majke nam umiru, ne možemo otići na svoje preglede jer nemamo kome ostaviti dijete. Ja nemam apsolutno blizu nikoga, susjedi rade. Ne mogu ništa. Kad je Deni imao osobnu asistenticu, mogla sam 'skočiti' na 5 minuta do dućana i slično... - kaže.

Sad ona i Deni traže novog čovjeka za pomoć. Kad bi ga dobili, i Deni bi dobio novog prijatelja. - Uvijek imamo tema za razgovor, ali on je mlad, ne bi sve trebalo biti ovako - kaže Tatjana.

A Deni? Uz sve poteškoće, on je tipičan mladić svojih godina. Obožava glazbu, za nju živi, kao i za more. I nogomet, kaže njegova mama. Strastveno prati svaku utakmicu naše reprezentacije, a posebnu uspomenu veže uz Matea Kovačića, s kojim i danas održava kontakt. Kad je Deni imao 16 godina, u Krapinskim Toplicama dijelili su sobu, kaže Tatjana.

- Mateo mi je znao reći da je Deni legenda, da se razumije u svašta. I danas su si dobri - kaže.

Deni dan obavezno započinje slatkim doručkom, krafnom, kroasanom ili nekom drugom čoko delicijom. Obožava i šetnje, ali po zimi je, kako ističe Tatjana, s njom "zatočen" jer se vani nikako ne može ugrijati, čak ni ako ga umota u deku. Ipak, on je velik borac i neće lako odustati od borbe za sebe, zaključuje Denijeva mama.