Premijer ima 10 dana da nađe potreban novac za 'kolibriće'

Našli su novac za povlašetene mirovine, a sada i za nove automobile. Samo za djecu nemaju. Pitala bih ministra, kako se to bori za svoj sektor, rekla je Ana Alapić.

Predsjednica Kolibrića, udruge roditelja životno ugrožene djece, nezadovoljna je modelom fonda kojeg predlaže ministar Kujundžić. Naime, udruga je inzistirala da se osnuje Fond za inovativne terapije, kako bi se bolesna djeca koja trebaju skupocjene ljekove poput Spinraze, mogla liječiti. U Hrvatskoj takve djece ima 40, a jedna doza tog lijeka je oko 600.000 kuna. Roditelji traže da se Fond financira isključivo iz državnog proračuna, odnosno, da većinu novca daje država. Građani bi se, tvrdi Alapić, također mogli uključiti i dati donaciju ako žele.

- Ministar zdravstva očito to nije tako zamislio. Opet nam je poručio da se sami snađemo, da mi budemo ti koji će prikupljati novac, a država samo djelomično. E pa to ne ide tako. Takav način doveo bi do toga da će samo oni koji su sposobniji u prikupljanju donacija moći liječiti svoju djecu. Osim toga, takav način nije u skladu s medicinskim indikacijama. Medicina može reći da 20 djece treba lijek, a mi ćemo na ovakav način za kakav se zalaže ministar, imati možda samo za petero djece. I što onda? - pita se Alapić.

'Naša djeca nemaju vremena'

Dodaje kako joj je nelogično da ministar zagovara francuski model fonda u Hrvatskoj koja nema ni približnu istu razinu zdravstvene skrbi kao Francuska. Stoga, odlučili su u utorak u udruzi, premijeru Plenkoviću ostavljaju još deset dana da ispuni obećanje koje im je nedavno dao, a onda idu u nove prosvjede do ispunjenja zahtjeva.

- Očekujemo da donese konkretna sustavna rješenja za liječenje djece oboljele od spinalne mišićne atrofije, ali i neuroblastoma te svih budućih sličnih slučajeva u Hrvatskoj. Naša djeca nemaju vremena. Bolest je opaka i progresivna i Vlada mora omogućiti lijek našoj djeci. Vjerujemo da će premijer dati prave odgovore u roku kojem je rekao - poručila je predsjednica udruge.

Osnivanje Fonda za inovativne terapije podržavaju i Koalicija udruga u zdravstvu, Centar za mirovne studije, Zaklada solidarna, te Udruga Krijesnica.