Snježana Stepan: Nakon velike tragedije stvorila je 'Lucijino svjetlo' za djecu u Klaićevoj

'Moj radni dan započinje rano ujutro jer pomažem Martinu oko higijene, pripremam doručak i medicinsku terapiju, neke dane vozim Martina na jahanje, često ima i fizikalnu terapiju u kući. Kad je lijep dan idemo na vožnju triciklom, volimo i druženje u krugu obitelji i prijatelja pa vikendom ponekad odlazimo na neki izlet u blizini. Svaki odlazak zahtjeva veliku pripremu jer Martin ne može samostalno hodati pa trebam pripremiti i električni romobil koji nije lagan. Vrlo često odlazimo na kontrolne preglede u Zagreb. U posljednje dvije godine iza Martina su dvije operacije glaukoma, preboljeli Covid koji je također završio hospitalizacijom. Problemi sa gležnjem zbog kojeg nosi isključivo ortopedsku obuću koju izrađujemo u Sloveniji također zahtjeva višeputni odlazak na probu cipela. Volim kuhati, nastojim kuhati svaki dan. Izrazito mi je važno da moja djeca imaju kuhane obroke, a posebice mi je jako važno da Karmelu dočekam s ručkom jer uz školu i treninge zapravo ima jako malo slobodnog vremena. Kad riješi svoje sportske i školske obveze uživam provesti vrijeme s njom uz razgovor majke i kćeri.'

Ovako svoj običan dan prepričava Snježana Stepan, samohrana majka troje djece od kojih je, nažalost, jedna kćer preminula 2014. godine. Gospođa Stepan je doživjela tragediju od koje strahuje svaki roditelj na svijetu. Njena Lucija, Karmelina sestra blizanka, bolovala je od teške imunodeficijencije, bolesti imunološkog sustava zbog koje i obična viroza može značiti smrt. Lucija je s osam mjeseci počela pobolijevati od respiratornih infekcija, a do druge godine života nisu znali što joj je. Tad je dobila dijagnozu u Klaićevoj bolnici i počela s terapijom. Do četvrte godine je bolest bila pod kontrolom, Lucija se liječila i u Francuskoj i u hrvatskim klinikama. Jedno vrijeme je čak išla i u vrtić te imala 'normalno' djetinjstvo. No tada se razboljela, dobila je mononukleozu i više ništa nije bilo isto. Cijela obitelj je doživjela tragediju nakon koje je teško nastaviti živjeti. Međutim, Snježana je čvrsto odlučila da Lucija neće ostati zaboravljena. Pokrenula je akciju 'Lucijino svjetlo' koja djeci koja se liječe u Klaićevoj stavlja osmjeh na lice. I tako Lucija, čije ime znači 'svjetlost', donosi sreću i svjetlo u bolničke sobe iako više nije tu. Sve je počelo prikupljanjem paketa za Božić, a potom je akcija postala puno veća.

- Naime, kako se Lucija još od najmlađih dana liječila dugi niz godina u Klaićevoj i drugim zagrebačkim bolnicama te inozemstvu imala sam priliku uvidjeti u kakvim se sve uvjetima nalaze najmlađi teški bolesnici i njihovi roditelji, kakvo je bolničko okruženje, koliko im nedostaje topli dom, koliko im nedostaju neki materijalni uvjeti boravka u bolničkom okruženju. Upravo me to ponukalo da uz pomoć dragih prijateljica i obitelji te poznanika pokrenem humanitarnu akciju “Lucijino svjetlo”. Bilo je to 2014. god u vrijeme Božića. Vijest se vrlo brzo proširila na lokalnoj razini i šire te se odazvao velik broj ljudi koji su svojim radom i angažmanom te donacijama doprinijeli ovoj akciji. Cilj je bio poboljšati uvjete boravka djece u bolničkim uvjetima. Pored tog, uz pjesmu i božićni duh ideja je bila razveseliti mališane prigodnim poklonima. Prikupljali smo didaktičke igre, slatkiše, odjeću, stvari za osobnu higijenu i sl., za svakog ponešto - objašnjava Stepan.

Ona je uz Luciju bila svaki dan u bolnici. 

- Presvlačila bih se u automobilu, spavala nekad u apartmanu, nekad na stolcu pored njenog kreveta. Nije lako - govori. 

Svjedočila je i tome da djeca iz Doma za nezbrinutu djecu iz Nazorove, kad dođu, nemaju neke osnovne stvari poput pidžamice, ali ni roditelja koji bi uz njih bdio i tješio ih. A osoblja u bolnici, iako su požrtvovni, je premalo da bi ih mazili po kosi ili samo sjedili pored dok prolaze liječenje. 

-  Iako su uvjeti rada ne baš bajni, osoblje bolnice je predivno. Akciju su nam jako olakšali liječnici i medicinske sestre koji su nam ukazali na činjenicu kako im za svakodnevni rad ponekad nedostaje pokoji medicinski uređaj poput inhalatora, otoskopa, tlakomjera pa smo i tu prikupili razne donacije. Jedne godine uredili smo čak i čajnu kuhinju i tako malo po malo doprinijeli kvalitetnijem boravku i radu medicinskog osoblja - objašnjava Stepan. 

A tu su i roditelji koji zbog svoje djece, i u bolnici ali i one kod kuće, moraju biti snažni, a iscrpljeni su. 

-  Ponekad majke koje provode sate i dane u bolnicama kako bi bile pored svoje bolesne djece, sjede na često neudobnim i starim stolcima pa smo odlučili i prikupljati i udobnije stolce na kojim sjede mame kako bi i njima olakšale boravak u bolnicama. Mnogi roditelji nakon smrti djeteta nikad više ne uđu u Klaićevu jer im je preteško, ali ja sam osjetila da moram pomoći - objašnjava.  

Energiju joj daju djeca

 Zbog djece, a i sebe, gubitak Lucije je morala procesuirati na drugačiji način, jer na kraju, Karmela (15) i Martin (21) ovise samo o njoj. 

-  Motivacija za ustajanjem ujutro su mi moja djeca, Martin i Karmela. Dugogodišnja bitka s Lucijinom bolešću, zahtijevala je puno energije i prebacivanje većine fokusa na nju. Najveći izazov tad za mene bio je uskladiti brigu o drugo moje dvoje djece te učiniti svakodnevicu iole uobičajenom i za sve nas normalnom. U tome su me jako podržali moja najuža obitelj i prijatelji, a tad sam shvatila kako unatoč nepresušnoj energiji i motivaciji čovjek ne može i ne bi trebalo biti sam i kako uvijek treba imati veliku podršku dobrih ljudi - govori Stepan. 

Karmela je gimnazijalka i izvrsna sportašica, a Martin je unatoč teškoćama završio srednju školu.

 - Kao majka koja samostalno skrbi za svoje dvoje djece želim im pružiti sve što im je potrebno u skladu s mogućnostima koje imam. Težim uvijek tome da svakodnevno rastemo i putem rješavamo sve poteškoće na koje nailazimo, a najveću energiju crpim iz njihovih zagrljaja i toplih riječi podrške koje imamo jedni za druge. Karmela je gimnazijalka, sportašica, trenira devet godina Taekwondo u Oroslavju te niže jako dobre rezultate. Martin je osoba s višestrukim poteškoćama i ovisan je svakodnevno tuđoj pomoći. Moj status je roditelj njegovatelj i kao majka tu sam za njega cijeli dan svaki dan. Unatoč svim preprekama koje mu je život servirao, Martin je završio redovnu osnovnu školu kao odličan i uzoran učenik te srednju školu smjera komercijalist također s odličnim uspjehom - govori Stepan s ponosom. 

Ne može kupiti stan

I ima puno pravo biti ponosna, jer biti roditelj njegovatelj, i to samohrani, u državi koja nema sluha niti socijalne osjetljivosti za svoje građane je lavovski posao. Prisjetimo se samo kako su roditelji njegovatelji morali na ulicu da izbore povećanje naknade s 2.500 kuna (današnjih 334 eura, ali i manje ako uračunamo inflaciju) na 4.500 kuna. Ili kako su se borili da im se nakon smrti djeteta još šest mjeseci isplaćuje puna naknada, a drugih šest mjeseci pola, dok ne odžaluju, jer i struka kaže da se nakon smrti djeteta kod roditelja javlja PTSP. Vladajućima nije bilo jasno da smrt djeteta nije obični otkaz nakon kojeg čovjek može odmah na burzu. Prema podacima koje ima Udruga Sjena, pola godine treba da roditelj uopće shvati što mu se dogodilo, a drugih šest mjeseci, osoba prolazi kroz prihvaćanje toga što joj se dogodilo i tek kreće s postavljanjem na svoje noge. Na kraju su izborili deset mjeseci. 

- Svim takvim roditeljima se trebamo nakloniti kao društvo jer oni su preuzeli ulogu države. Nikoga nije briga, od ljudi koji primaju velike plaće da se o tome brinu, za obitelji čiji su članovi najslabiji i najranjiviji u društvu - govori Suzana Rešetar iz Udruge Sjena. 

Snježana Stepan spada u tu skupinu roditelja koji ne mogu na bolovanje, nema slobodnog dana, nema trenutka za sebe. Kad smo dogovarali ovaj intervju, taman je tražila asistenta za Martina kako bi mogla bar par sati dnevno izaći iz stana, obaviti svakodnevne zadatke. 

- Republika Hrvatska ima mnoge zakone i mjere koje su upravo donesene kako bi omogućile potrebitima pomoć. Te mjere često zadovoljavaju samo dio potreba, iako moram istaknuti kako su nedavne izmjene zakona koje se odnose na majke njegovateljice donijele i neke dobre promjene koje se odnose na pravo osoba s invaliditetom te osobama koje su njihove majke njegovateljice. Za osobe poput mene to je veliki korak naprijed jer može stvoriti dovoljno vremena za obavljanje nekih popratnih svakodnevnih stvari koje su ključne za normalan život i napredak moje obitelji. Nadam se da će u budućnosti zakonodavna vlast u području socijalne skrbi i zaštite osoba s invaliditetom pratiti ovaj smjer i osigurati uvijek što veći standard zaštite i brige o standardu osoba s invaliditetom u RH - govori Stepan. 

Uz to sve, Snježana i njeno dvoje djece su podstanari, jer ne može dobiti kredit za stan.

- Kao značajan problem istaknula bih činjenicu kako se naknada od 640 € ne priznaje kao plaća te mi ne daje mogućnost ikakvog podizanja kredita u banci. S obzirom kako Martin, Karmela i ja živimo u podstanarstvu gdje Martin nema u cijelosti prilagođene životne uvijete svojim potrebama, to me dodatno iscrpljuje - objašnjava. 

Odlučila je formalizirati status 'Lucijinog svjetla' pa je pokrenula proces otvaranja udruge. 

- Ponukana cjelokupnom životnom situacijom, svim događajima i okolnostima koje proživljavam i suočena s konstantnom potrebom da radim na unaprjeđenju kvalitete života svojih bližnjih, odlučila sam se na jedan vrlo značajan korak, a to je formalizacija dosadašnjeg humanitarnog rada te sam uz podršku mojih prijatelja pokrenula proces osnivanja udruge pod nazivom „Lucijino svjetlo“. Osnivanje udruge upravo tog naziva dat će krunu mom cjelovitom dosadašnjem radu i vjerujem kako će biti još jedna od prepoznatih i uspješnih udruga čije bi aktivnosti trebale pomagati onima kojima je pomoć najpotrebnija - govori Stepan. 

Priče o našim dobitnicima pratite u novinama i na našem portalu te u emisiji 'Dobro jutro, Hrvatska' na HRT-u koji je partner ovog projekta. Ne propustite ni svečanu dodjelu 30. ožujka na Drugom programu HRT-a, u 16 sati.
Ponosni pokrovitelji projekta su PEVEX, ERSTE, INA, OTP, HEP, JANAF, Hrvatska pošta, Fina, KONČAR, Studenac i HŽ Infrastruktura.