Sramotno! "Moramo skrivati bolest da nam ne uzmu djecu"

Krenula sam s borbom osnivajući Udrugu Sjena jer gledajući svoju obiteljsku situaciju nisam imala izbora. Svi mi roditelji s bolesnom djecom imamo jednake probleme, a netko se mora izboriti za to da djeci osiguramo temeljno ljudsko pravo da ostanu u svojem domu i da pritom članovi obitelji dobiju svu moguću pomoć kako bi bili produktivni članovi društva, kaže Zagrepčanka Sabina Lončar, čije se ime ovih dana veže uz borbu za izmjene Zakona o socijalnoj skrbi i za veća prava roditelja njegovatelja.

Sabina je majka 16-godišnje Seline koja je rođena s teškim krvarenjem u mozgu i mikrocefalijom. Selina ne može brinuti o sebi, slabo vidi i teže je pokretna.

No Sabina nikad nije uspjela ostvariti status roditelja njegovatelja. Država joj ga, naime, ne da jer Selina nekoliko sati dnevno provodi na rehabilitaciji u instituciji, najprije na Goljaku, a sad u Centru za odgoj i obrazovanje Dubrava. Sabinina borba za status traje od 2012. godine, a zbog svega je podnijela i tužbu Upravnom sudu. Nikad se, kaže, ne bi odrekla Selinina prava na rehabilitaciju da bi ostvarila status. A prema trenutačnom zakonu, jedno isključuje drugo, što je iznimno nepravedno.

'Ne damo djeci u ustanove'

- Cijela naša populacija ima jednake probleme. Ne smijemo čekati da ih netko drugi riješi umjesto nas, nego svatko od roditelja treba dati neki doprinos u skladu sa svojim mogućnostima i kompetencijama. Odrekli smo se vlastitih života i mogućnosti da radimo kako bismo skrbili o vlastitoj djeci jer nam nisu ni dali izbora. Želimo li raditi, prisiljavaju nas da dijete damo u ustanovu. Ostane li dijete u svojem domu, kako i treba biti, roditelj se mora odreći svega jer nema nikakvu potporu i pomoć u kući – tumači Sabina koja trenutačno intenzivno radi na prijedlogu izmjene Zakona o socijalnoj skrbi, a kontaktirala je i druge udruge kako bi zajedno napravili što kvalitetniji prijedlog.

Za sadašnji status roditelja negovatelja Sabina kaže da ne smije biti socijalna naknada, kao što je sad, već isključivo plaća. Ono što joj je posebno šokantno je da majke koje, primjerice, teško obole moraju skrivati svoju bolest kako im država ne bi oduzela status.

- Imamo mame oboljele od karcinoma koje to skrivaju od centara za socijalnu skrb. Jer kad bi saznali, majkama bi uzeli status, a dijete smjestili u ustanovu, što je zapravo kazna za ionako teško bolesno dijete. Rješenje je da se u takvim slučajevima majkama omogući pomoć u kući jer se temeljna prava djeteta ne smiju dirati. I ovo je dio naše borbe – odlučna je Sabina.

A istu takvu borbu vodi i Spomenka Častek (33) iz Malih Zdenaca, za 12-godišnju kćer Tajanu, koja je 100-postotni invalid.

Nekima sve, a nama ništa...

- Nažalost, treba se desiti tragedija da dijete s posebnim potrebama umre pa da onda društvo najavi neke promjene. Doista, Vlada je bezosjećajna kad su u pitanju obični ljudi jer za njih nema novca. Dok se s druge strane ‘tjera’ luksuz vladajućih kakav si ne mogu priuštiti ni najbogatije zemlje - ogorčena je Spomenka.

Tajana ne govori niti se može kretati i trajno je oslobođena škole. Kako je rekla majka njegovateljica, njezino dijete vegetira.

Ne dao Bog da me pogodi tragedija kao gospođu Pomper. Zar itko normalan može računati da smo mi majke nakon tragedije idući dan spremne izaći na burzu? Bez prava na žalovanje i psihološke pomoći, priča nam Spomenka i podsjeća na slučaj Leoneli Pomper, koja je nakon smrti sina Leona Lampaša (12) izgubila sva prava te se doslovce našla na ulici u 41. godini...

- Sustav treba radikalno mijenjati jer takva djeca, poput moje Tajane, ne mogu ni sat–dva ostati bez tuđe, u ovom slučaju roditeljske njege. Misle da mi živimo sjajno uz 2500 kuna naknade, koliko prima roditelj njegovatelj - poručuje javnosti Častek.

Dodajući da postoji puno nelogičnosti koju je ona osobno osjetila te je stoga uvijek spremna boriti se za prava djece i roditelja njegovatelja te izaći na Markov trg pred Vladu, da napokon čuju glas razuma. Navodi nekoliko primjera u kojima se društvo “bahato” ponaša. Kako im je ukinuto pravo na fizioterapeuta jer je Centar za socijalnu skrb, unatoč preporuci liječnika da se terapije nastave, donio zaključak da fizioterapeutske vježbe Tajani ne pomažu.

Apsurdna pravila...

- Mi smo svjesni da se njoj zdravlje neće popraviti, ali smo svjesni i toga da se terapijom bolest neće pogoršavati. To je znak da se ipak čini napredak. Privatni angažman fizioterapeuta dva puta tjedno po 45 minuta plaćali smo 500 kuna. To je gotovo cijela moja mjesečna naknada - poručuje Tajanina majka.

Osvrćući se i na neke nelogičnosti da dijete s posebnim potrebama ima pravo godišnje na jedan par cipela, a dječja noga raste. Došuše, njezinoj kćeri ne trebaju cipele jer ne može hodati, ali takva škrtost tjera suze na oči.

Sa sprovoda na HZZO

- Zašto ministri ne nose jedan par cipela cijele godine ili ne koriste jeftinija vozila, a ne vozila koja stoje milijune - pita se s pravom Spomenka.

A sudbinu Spomenke i Sabine dijeli Mirela Lozančić (34) iz Splita. Ona se brine za sina Anđela, koji je dijete s invaliditetom.
Smatra da bi novi zakon morao bolje definirati i primanja roditelja njegovatelja, kao i odlaske na porodiljni dopust ili bolovanje, a iznos primanja bi se trebao uskladiti s minimalnom plaćom u Hrvatskoj.

- Ti iznosi nisu se mijenjali deset godina, a lijekovi, terapije i pomagala za bolesnu djecu, kao i sami troškovi života, nekoliko puta su poskupjeli. I naposljetku, sve nas je rastužila sudbina majke Leonele koja je ostala bez prekrasnog sina Leona. Moja bliska prijateljica doživjela je isto prije četiri godine i također se odmah nakon djetetova pogreba našla u papirologiji i savjetovanjima u HZZO-u. Zbog svega toga, kod izrade zakona i pravilnika, mora se više slušati one kojih se to direktno tiče - rekla nam je Mirela Lozančić.

Ona podupire inicijativu udruga Sjena i Anđeli da se kroz novi zakon o socijalnoj skrbi unaprijedi status roditelja njegovatelja

- Smatram da svako dijete ima pravo na školovanje i rehabilitaciju - kaže nam za kraj Mirela Lozančić.

Gdje je zapelo?

U utorak 24. listopada tražili smo intervju od ministrice Nade Murganić o problemu majki njegovateljica. U srijedu nam se pismeno obraća glasnogovornica i lijepo moli da dostavimo pitanja. U mailu kaže da će se povratno javiti i navodi da ćemo intervju odraditi pismeno. Mi joj govorimo da ćemo pitanja dostaviti za sat vremena. Prekjučer, u četvrtak nam se javljaju da nisu u mogućnosti odraditi intervju. Mi im odgovaramo da je to 20 minuta posla, no glasnogovornica odgovara da nije uspjela vidjeti ministricu.