Za pomoć Loreni. Mama: Jedini način da stane na nogice je taj skupi lijek od 150.000 eura...

Kad god je bilo potrebno, kad se radilo o zdravlju djecu, obiteljima bez krova, Hrvati su se solidarilizirali kao rijetko koji narod. I ne sumnjamo da će tako biti i ovaj put, kada se mala Lorena, hrabra curica bori protiv opake bolesti. Mama Andrea i tata Zoltan za Božićne blagdane imaju samo jednu želju, da njihova Lorena stane na noge. 

Naime, Lorena boluje od spinalne mišićne atrofije (SMA), nasljedne bolesti karakterizirane degeneracijom donjih motoričkih neurona. Bolest oduzima mogućnost da hodaju, jedu ili dišu. Oboljeloj djeci obična igra postaje nemoguća misija, a najobičnija prehlada može završiti hospitalizacijom.

- S pet mjeseci Lorena je primila gensku terapiju koja se prima jednom u životu i više nema pravo na to, iako postoje još dvije opcije među kojima i lijek Risdiplam koji je na HZZO-ovoj listi skupih lijekova, ali zbog zastarjelih hrvatskih smjernica dijete koje primi gensku terapiju nema pravo na drugu pomoć – rekla nam je Lorenina mama Andrea Jakubec.

Iako je bolest neizlječiva, dobra je vijest da postoji svjetski priznati lijek koji omogućuje ugodniji život. No, između lijeka i Lorene stoji hrvatska birokracija i 150 tisuća eura, odnosno čak milijun kuna, novac koji je obitelji Jakubec nedostižan. 

I stoga je obitelj Jakubec pokrenula humanitarnu akciju kako bi mala Lorena stala na noge. I vjeruje u pomoć svih nas. 

- Znam da su blagdani i znam u kakvom smo teškom vremenu, inflacija i skupoće, i zaista ne bih molila za pomoć da znam da postoji bilo koji drugačiji način, bilo kakav put, pogotovo jer znam da od ovog lijeka mome djetetu može biti bolje i da joj je to jedini način da stane na nogice - kazala nam je mama Andrea Jakubec.

Ako bilo tko može pomoći, makar i jednom kunom, mala i hrabra Lorena možda bi mogla stati na nogice... 

Humanitarnu akciju koja je registrirana u nadležnim institucijama RH možete pratiti na Facebooku, a u prikupljanju potrebnih sredstava možete pomoći uplatom na račun (podaci za uplatu na fotografiji i u okviru teksta) ili jednostavno odlaskom na poveznicu putem online platforme.