Brigitina borba s teškom bolesti: Svaki napredak nova je pobjeda

Brigita Perković je mlada žena iz Suhopolja čija se borba s rijetkom i ozbiljnom bolešću spinalnom mišićnom atrofijom (SMA) transformirala iz borbe s obavljanjem svakodnevnih jednostavnih zadataka u putovanje prema ispunjenom i aktivnom životu. SMA joj je otkrivena puno prije nego što je za tu bolest pronađen lijek, no Brigita nije odustajala. Brigita je danas predsjednica Udruge distrofičara Virovitica te predstavlja uzor i inspiraciju mnogim oboljelima. Njezina priča pokazuje kako upornost i medicinski napredak mogu preokrenuti sudbinu. 

Foto: privatna arhiva

„Nakon rođenja bila sam kao sve druge bebe, no kako je vrijeme prolazilo i trebala sam postizati određene motoričke sposobnosti, moji su roditelji primijetili da nešto ipak nije u redu. Primjerice, bratić koji je mjesec i pol mlađi od mene, počeo je ustajati dok ja nikako nisam uspijevala“, prisjeća se Brigita. „Ubrzo su mi dijagnosticirali SMA, a kako tada nije bilo dostupnog liječenja, bolest se samo pogoršavala. Tako sam do operacije tetiva mogla sjediti i hodati u čučećem položaju te sam radila transfere iz kolica na WC, no nakon operacije izgubila sam te mogućnosti. Kasnija operacija kralježnice dodatno me unazadila pa više nisam mogla ni puzati, već samo sjediti. Kretala sam se u klasičnim kolicima sve dok nije počela propadati motorika ruku što me prisililo na prelazak na elektromotorna kolica. Ipak, nisam gubila nadu da će se nešto promijeniti i da ću moći pomaknuti svoje granice.“ 

„Liječenje spinalne mišićne atrofije se u cijelosti promijenilo posljednjih godina“, ističe prof. dr. sc. Ervina Bilić, specijalistica neurologije s užom specijalizacijom za područje neuromuskularnih bolesti. „Ne tako davno naš rad se fokusirao na mjerenje razine invaliditeta koje je bilo neminovno za sve bolesnike i, u onim najtežim slučajevima, mjerenje preživljavanja. Danas, s kauzalnim liječenjem kojim korigiramo genetske defekte odgovorne za bolest, životi naših pacijenata potpuno su se promijenili. Napredak kojeg kontinuirano ostvaruju je nevjerojatan, a mi kao liječnici danas svjedočimo i prvim sportskim ozljedama kod odraslih osoba oboljelih od SMA, što je prije nekoliko godina bilo nezamislivo.“ 

Foto: prof. dr. sc. Ervina Bilić, privatna arhiva

Spinalna mišićna atrofija (SMA) je rijetka, ali ozbiljna genetska bolest koja uzrokuje slabljenje i propadanje mišića što otežava osnovne životne funkcije. Donedavno, SMA je bila najčešći nasljedni uzrok smrti novorođenčadi jer se najteži oblik bolesti javlja u prvih šest mjeseci života. Međutim, SMA pogađa sve dobne skupine, a godišnje od nje oboli približno jedna od 10 000 osoba. Iako SMA još uvijek nije izlječiva bolest, nove mogućnosti liječenja omogućili su znatno bolje ishode liječenja te veću kvalitetu života oboljelih. 

„Zbog multidisciplinarnog pristupa i novih mogućnosti liječenja ostvarila sam napretke koji se drugima mogu činiti malenima, ali meni predstavljaju novu pobjedu. Primjerice, nekoć sam ustima mogla primaknuti čašu od deci i po, a sada mogu od dva. Mogu se samostalno počešljati, osim ako je kosa jako zapetljana“, kroz smijeh kaže Brigita, „I da, mogu ispuhati nos! To prije nikako nisam mogla.“  

„Općenito mi se poboljšala motorika ruku i imam više snage. Znatno sam glasnija i jasnija što mi puno znači za obavljanje odgovornosti koje imam u Udruzi. Primjerice, često gostujemo u školama gdje učenike želimo osvijestiti da je svatko od nas različit te da nas to čini jedinstvenima i posebnima“, objašnjava Brigita. 

Foto: privatna arhiva

Brigitina priča snažan je podsjetnik na važnost napretka u medicini, ali i ljudske upornosti. Zahvaljujući novim mogućnostima liječenja, Brigita danas živi aktivan i ispunjen život. Njezina priča daje nadu svim oboljelima od SMA i pokazuje da je čak i uz teške dijagnoze, moguće živjeti ispunjen i kvalitetan život. 

Za više informacija o spinalnoj mišićnoj atrofiji, posjetite Together in SMA.