Janova priča: 'SMA me naučila vidjeti svijet na drugačiji način'

Spinalna mišićna atrofija (SMA) mijenja tijek života, ali ne i duh onih koji je žive. Jan Bolić iz Rijeke dijeli svoju osobnu priču o životu sa SMA tipa 2 – priču o dječjoj nevinosti koja nije bila obilježena osjećajem katastrofe, o odrastanju uz stalnu podršku majke te o učenju kako svoju bolest pretvoriti u poticaj za osobni rast. 

"Kao dijete, znao sam da imam bolest, ali nikad je nisam doživljavao kao neku katastrofu. Bio sam slabiji od svojih vršnjaka, ponekad sam se pitao zašto baš ne mogu to, ali nikad mi nije nedostajalo ništa. Moja mama je bila moj najveći oslonac i zato nisam osjećao da je SMA nešto što mi može oduzeti radost djetinjstva," kaže Jan. 

Kako je odrastao, postupno je došla i svjesnost o ozbiljnosti te bolesti. "Kad sam počeo shvaćati što zapravo znači imati SMA, postao sam svjesniji svih tegoba koje mogu uslijediti, ali sam odlučio da bolest ne određuje tko sam. Danas na nju gledam kao na nešto usputno i ne dopuštam da mi ograničava život. Nikada nisam prihvatio da nešto ne mogu ostvariti, a to zahvaljujem i neiscrpnoj podršci mame. SMA me naučila vidjeti stvari oko sebe koje inače ne bih ni primijetio." 

Najteži trenutak u njegovom životu bio je onaj kada je, u dobi od 16 godina, zbog respiratornog infekta i slabih pluća morao podnijeti traheotomiju. "Bio sam u komi nekoliko dana. Ne sjećam se ničega osim nekog unutarnjeg osjećaja koji mi je govorio da se moram vratiti i probuditi. Taj osjećaj me promijenio, počeo sam shvaćati koliko je važan svaki trenutak života i koliko trebam biti zahvalan što imam priliku nastaviti živjeti", ističe Jan. 

Njegov dan je ispunjen strukturiranim rutinama koje čuvaju njegovo tjelesno i mentalno zdravlje. "Radim od kuće – popijem kavu, pripremim se za posao, radim od 9 do otprilike 14 sati, a onda se posvetim druženju sa svojima. Volim šetati, ići u kupovinu, odlaziti u bar na koktele s prijateljima. U slobodno vrijeme čitam, učim nove stvari vezano za posao i radim na svojoj knjizi. Sve to me ispunjava. Nikad ne bih radio ono što me ne ispunjava, uvijek dajem sve od sebe u onome što volim." 

Jan iskreno dijeli svoje iskustvo i razmišljanja s onima koji se tek susreću s dijagnozom SMA – osobno, toplo i bez uljepšavanja. 

„Sjećam se koliko je moja mama bila slomljena kada je čula da možda nikad neću hodati. No vrlo brzo je naučila prihvatiti realnost i živjeti dan po dan. Bolest imamo, a vrijeme ne možemo promijeniti, ali možemo promijeniti način na koji gledamo na život. Ne smijemo kukati, treba iskoristiti svaki trenutak da se živi onako kako nam se pruža prilika jer život je ogroman dar“, poručuje Jan. 

Njegova sposobnost da uskladi želje i ambicije s fizičkim ograničenjima oblikovala je njegov profesionalni put. "Kada sam bio dijete, želio sam biti policajac ili nogometaš, no na kraju sam odabrao pravnika. Nakon nekoliko težih trenutaka u srednjoj školi, kada sam završio na intenzivnoj njezi, počeo sam osjećati unutarnji glas za pisanjem. Danas radim u PR agenciji i bavim se društvenim mrežama. To mi je omogućilo da se moj glas čuje i ostvarim ono što volim raditi." 

Za Jana, zahvalnost je ključna. "Teški trenuci nas promijene i mogu nas učiniti barem mrvicu boljim ljudima. Zahvalan sam što imam priliku živjeti ovaj život, činiti stvari koje volim i biti okružen obitelji i prijateljima koji me podržavaju." 

Osim Janove inspirativne priče, stručnjaci također ističu koliko se promijenio pogled na spinalnu mišićnu atrofiju posebno kod odraslih osoba koje danas žive dulje, aktivnije i sve ispunjenije živote. Prof. dr. sc. Ervina Bilić, specijalistica neurologije i voditeljica Referentnog centra Ministarstva zdravstva za neuromuskularne bolesti, objašnjava: 

„U posljednjih desetak godina dogodile su se značajne promjene u pristupu SMA-u, kako u znanstvenom, tako i u praktičnom smislu. Promijenili su se i naši pacijenti, odrasle osobe sa SMA-om danas ne žive više u sjeni dijagnoze, već aktivno sudjeluju u obrazovanju, radu i društvenim zajednicama. To je ogroman iskorak. Iznimno mi je zadovoljstvo svjedočiti ovako velikom napretku medicinske znanosti, no posebno njezine primjene u svakodnevnom kliničkom radu i u promjenama koje donosi u živote naših bolesnika,“ ističe prof. Bilić. 

Prof.dr. sci. Ervina Bilić | Foto: PRIVATNA ARHIVA

Posebno naglašava važnost timskog rada u svakodnevnoj skrbi za osobe sa SMA: 

„Multidisciplinarni pristup više nije preporuka – on je preduvjet. Suradnja neurologa, fizioterapeuta, logopeda, neurokirurga, kliničkog farmakologa, ginekologa, stomatologa, nutricionista, psihologa i drugih stručnjaka omogućuje bolesniku orijentiran, sveobuhvatan i dinamičan pristup. Vjerujem da upravo takvim pristupom pomažemo osobama oboljelim od SMA da ne ostanu u granicama bolesti, nego da ostvare svoje mogućnosti kao cjelovite kreativne osobe, kao što vidimo u primjeru Jana i mnogih drugih.“ 

Janova priča i poruke struke podsjećaju nas da, unatoč teškim izazovima, život sa SMA-om može biti ispunjen, dostojanstven i, prije svega, pun nade. 

"Uvijek sam vjerovao da, ako sam ja mogao prihvatiti svoju dijagnozu, svatko to može. Moramo se truditi da živimo svoj život punim plućima jer kad glava ostane jaka, sve drugo nekako sjedne na svoje mjesto," zaključuje Jan Bolić. 

Promo članak omogućio Biogen Pharma d.o.o. 
Datum pripreme informacija: srpanj 2025. 
Biogen-268836