Braći iz Županje prije četiri godine dijagnosticirana je iznimno rijetka Danonova bolest, koju u svijetu ima stotinjak ljudi. Samo transplantacija srca može im spasiti život
IMAJU RIJETKU BOLEST
Leon (13) i Sven (12): Mi smo braća i trebaju nam nova srca
Noću ulazim u njihovu sobu i promatram ih dok spavaju. Pipam im puls. Jednostavno, to je takva bolest da mogu zaspati i više se ne probuditi.
POGLEDAJTE VIDEO VIJESTI:
Pokretanje videa...
01:01
Govori to Đurđica Šumanovac (38) iz Županje. Majka danonoćno strepi nad zdravljem Leona (13) i Svena (12), dječaka koji koji čekaju na transplantaciju srca. Braća imaju rijetku bolest, Danonovu od koje boluje tek sto ljudi na svijetu. I njih dvoje. Dijagnosticirana im je kad je Sven imao 8, Leon 9 godina.
Majka Đurđica (38) danonoćno strepi nad zdravljem svoja dva sina. Prije četiri godine saznala je da joj mlađi sin boluje od Danonove bolesti.
To je genetska rijetka bolest u kojoj se ne razgrađuje šećer pa propadaju mišići, srce, vid i velika je vjerojatnost da djeca završe u invalidskim kolicima. Kod starijeg sina bolest je također utvrđena, ali u nešto blažem obliku.
- Da nešto nije u redu primijetila sam kod mlađeg sina, koji je zaostajao u razvoju. Išla sam liječnicima i tražili smo uzrok tome. Nitko nije znao zbog čega je to, dok jedan liječnik iz Njemačke koji dolazi na Rebro nije zatražio da mu donesem Svenove nalaze.
- Na temelju njih dijagnosticirao je da mi dijete boluje od Danonove bolesti koja je jako rijetka. Meni su rekli da od nje u svijetu boluje svega 100 ljudi. Bolest im je dijagnosticirana kad je Sven imao 8, a Leon 9 godina. Nakon dijagnoze kod mlađeg sina napravili smo testove i kod starijeg, kod kojeg je također utvrđena bolest, ali u nešto blažem obliku. Radi se o genetskoj bolesti koju nosim ja. Nitko u mojoj obitelji nije umro od bolesti srca niti sam ja ikad imala problema sa srcem, što znači da se ona ne mora prenijeti s koljena na koljeno - govori nam Đurđica dodajući kako od te bolesti obolijevaju uglavnom muški potomci.
Nakon što je saznala dijagnozu, uslijedili su česti odlasci u KBC Zagreb, obično autobusom ili vlakom. Od Županje do Vinkovaca, pa od Vinkovaca do Zagreba, u koji bi došli iscrpljeni.
- Hvala Bogu, odobrili su mi kasnije sanitetski prijevoz pa je puno lakše. Za sve ovo vrijeme u Zagrebu smo bili najmanje stotinu puta. U početku sam brojila, ali kasnije sam prestala. Kod kuće je ostalo još troje djece, njih bih podijelila na čuvanje bakama i djedovima. Ove godine dječaci su stavljeni na listu za transplantaciju i liječnici su mi rekli da budem spremna jer se transplantacija mora obaviti u roku od četiri sata od poziva - niže Đurđica.
Povjerava nam da su njezina, Leonova i Svenova torba već spremne, jer nikad ne zna kad će uslijediti poziv niti koji će od dvojice dječaka prvi ići. Liječnici su joj rekli da odmah krene za Zagreb ako primijeti nešto neobično u zdravstvenom stanju sinova, pa zbog toga Đurđica već mjesecima ne spava mirno. Noću se svako malo budi i kontrolira ih.
POGLEDAJTE VIDEO SPECIJAL:
Pokretanje videa...
01:23
- Noću ulazim u njihovu sobu i promatram ih dok spavaju. Pipam im puls jer je to takva bolest da jednostavno mogu zaspati i više se ne probuditi. Ne bih to poželjela ni jednoj majci na ovom svijetu - širi nemoćno ruke umorna i zabrinuta žena koja je zbog mlađeg sina dobila status roditelja njegovatelja.
Za HZZO i liječnike na Rebru ima samo riječi hvale. Tvrdi da su kardiolog prof. dr. sc. Ivan Malčić i genetičar dr. Ivo Barić njezinoj djeci veliki prijatelji, a njoj potpora. Iako se na Đurđicinu licu vidi da joj je teško i da je zabrinuta, sve svoje emocije za živote svojih sinova pred njima pokušava sakriti.
Ova hrabra majka šutke i stoički podnosi žrtvu, od nikoga ništa ne traži, osim zdravlja za svoju djecu. No svaka bi joj pomoć dobro došla. Osnovna škola “Ivan Kozarac” u Županji pokazala je iznimno razumijevanje za zdravstveno stanje dječaka te odlučila da se za Leona i Svena ranije završi školska godina.
- Kao ravnatelj OŠ Ivana Kozarca Županja, mogu reći da smo u ovoj teškoj situaciji koju proživljavaju braća Horvat i njihova majka postupili u skladu sa zakonskim mogućnostima , kao ljudi, odgajatelji i učitelji. Naša profesionalna zadaća prvenstveno je pomoći djeci kako bi se što lakše uključili u svijet odraslih ljudi i u njemu funkcionirali u skladu sa svojim mogućnostima. Naša odluka da im prijevremeno zaključimo nastavu godinu, samo govori da smo razumjeli u potpunosti cjelokupnu situaciju i postupili kao pravi učitelji, - rekao je Vladimir Jozanović, ravnatelj škole.
- Bile su kod nas pedagogica, psihologica i razrednica, izrazile su nam podršku i priopćile odluku, jer znaju koliko je stres opasan u slučaju da iz školske klupe moraju otići na transplantaciju. Hvala im zbog toga – ganuta je Đurđica.
A oni, prelijepi dječaci uskraćeni za mnogo toga što u njihovim godinama čine njihovi vršnjaci, strpljivo se pridržavaju liječničkih uputa. Najteže im pada što ne mogu igrati nogomet.
– Voljeli bismo ići u šetnju, ali se bojimo jer nam svakog trena može pozliti, a i majka nas nikud ne pušta same – kaže Leon. Vrijeme do poziva na transplantaciju provode uz PlayStation koji im je majka kupila na rate. Premda nije imala novca, željela je da u nogometu uživaju barem virtualno.
- Kao i sva djeca njihove dobi, htjeli bi imati mobitele, kompjutor, ali ne inzistiraju na tome jer razumiju da je svaka kuna potrebna za plaćanje troškova boravka u Zagrebu - kaže Đurđica.
Svi koji žele mogu pomoći uplatom na račun otvoren u Erste banci na ime Đurđica Šumanovac IBAN HR8224020063205734383 s naznakom za bolesnu djecu.
Sve što je bitno, na dohvat ruke
Skini aplikaciju za najbolje iskustvo portala. Čitaj, komentiraj i budi uvijek u toku s najnovijim vijestima.
Odaberi temu koju želiš pratiti
Primaj sve nove vijesti o temi i budi u tijeku
