Lifestyle

Komentari 3

Ostvario joj se san da se druži s princezama, a potom je umrla

Obitelj se trudila da Ellie, 13-godišnja djevojčica s rijetkom mutacijom gena živi ispunjen život. Umrla je tijekom Disneylandovog krstarenja u Nizozemskoj na koje se obitelj spremala pune dvije godine

Djevojčica koja je obožavala Disneyland, umrla je tijekom odmora iz snova u Disneylandu u Norveškoj koji je posjetila s obitelji. Ellie Pyle iz Nantygloa u Walesu imala je samo 13 godina. Kad je imala šest godina, dijagnosticiran joj je CASK poremećaj, povezan s genetskom mutacijom, uslijed kojega je usporen intelektualni razvoj. Njena obitelj od tada se trudila da živi ispunjen život koliko je to moguće.

- Bila je vrlo odlučna djevojčica. Imala je tešku godinu. Tri puta je završila u hospiciju, na palijativnoj skrbi, ali bila je vrlo odlučna oko toga da želi otići na odmor koji smo rezervirali još prije dvije godine - priča njena majka Sarah Smart (35). Kaže kako je mjesecima govorila da će je ići na taj izlet, kako god bilo, i na kraju je uspjela.  

Ellie, inače, nije mogla hodati ni govoriti. Svakodnevno je imala napadaje. Usprkos tome, bila je obožavana sestra mlađem bratu  Marleyu (9) i  sestrici Daisy (3) i obožavala je uređivanje noktiju i sjajne slike na njima.  

- Proteklih nekoliko mjeseci dolazili su nam kući ljudi koji se bave uređivanjem djevojčica za zabave i pretvaraju ih u princeze. Dali su joj sličice za nokte sa sjajilom i obožavala je imati uređene nokte - priča majka za The Mirror.

Tako se Ellie tjedan prije odlaska na odmor s obitelji fotografirala s Pepeljugom, koju je jako voljela. 

 

- To što nije bila pokretna, nije ju spriječilo da radi mnoge stvari koje se čak i neki odrasli možda ne bi usudili. Osim toga, dvaput je plivala s dupinima i dvaput bila u Laplandu, priča majka hrabre djevojčice. 

- Mislim da je uživala u svemu i sretno otišla - kaže Sarah Smart. Njena briga za Ellie počela je kad je imala samo 9 mjeseci, kad je primijetila da joj glava ne raste u skladu s ostatkom tijela. Do tada se prilično normalno razvijala. Napadaji su počeli kad je imala 18 mjeseci. Dijagnozu je dobila tek sa 6 godina, a tad je od iste genetske mutacije u Velikoj  Britaniji bolovala samo još jedna djevojčica. U međuvremenu je dijagnosticirano još desetak takvih slučajeva, čije se obitelji, zajedno s njima, sastaju jednom godišnje. Odlazili su u kamp s grijanim bazenom i ljuljačkama, što je Ellie jako voljela. 

Nakon dvije godine štednje i priprema, obitelj je 1. rujna krenula na Disneylandovo krstarenje. Otišli su u nedjelju, a Ellie je preminula u četvrtak.

- Do tad je bila sasvim dobro, uživala je. Jako su joj se sviđala svjetla i glazba, a u međuvremenu smo susreli sve likove i odgledali predstave. Svi restorani imaju predstave i svaku večer smo ih obilazili - priča Sarah. Kaže kako je Ellie vodila na takvo krstarenje prije nekoliko godina u Floridi i bila joj je obećala da će ići ponovo.

I Ellien ispraćaj bio je obilježen Disneylandom - pratile su je kočije na kojima su bile brojne princeze iz popularnog crtića. Njenoj obitelji bilo je važno da tako proslave život svoje hrabre princeze. 

- Nikad ništa s njom nismo radili 'na pola', pa tako nismo htjeli ni na dan njenog pogreba, kaže majka. Tako su malenu Ellie do crkve ispratile  kočije i princeze. Njezin pogreb bio je drugačiji od onih na koje su ljudi navikli - bio je ružičast i prepun veselih boja.   

POGLEDAJTE NOVI SERIJAL 'ZENZACIJA' S IVANOM ŠARIĆEM:

Najčitaniji članci